Darwin, noyade et reset
Par Charles-Edouard!
Les afficionados suivront PZ Myers sur YouTube, et l'excellente série du Muséum.
Darwin, c'est l'origine commune: vos virus mutants sont les descendants de votre virus 'historique'. On va le faire revivre: c'est Jurassic Park version Leibowitch!
Qu'est ce que la noyade
Dans un environnement qui ne lui est plus défavorable, le virus sauvage, reprend le dessus. Enfin... Votre virus le moins muté, c'est à dire votre virus initial. Ces 'enfants', mutants, ont une fitness plus faible, ils vont disparaitre. Vos mutations initiales (celles de votre génotype initial) ne disparaitront pas pour autant. C'est le virus 'historique' qui reprend place, au prix d'une vacance thérapeutique de 6 mois minimum (ça ne se fait pas en 5 minutes...).
Noyade: le RESET et la controverse
Leibowitch, ayant démontré, sur plus d'une quinzaine de patients, qu'on peut ainsi effacer les erreurs passées, met en défaut les tartineurs à tout crin. Le Pr Katlama s'y est essayée, de la manière la plus propice à l’échec (2 mois de noyade seulement), enterrant de son poids usurpé, toute tentative de développement. La boite à outils ainsi amputée, toute recherche sérieuse de la posologie optimale, mission de phase 4 incombant à la clinique, en est gênée: ne vous étonnez pas ensuite de l'erreur monumentale qui met des millions de patients dans la souffrance physique et psychique, et d'autres dans la pénurie ou l’absence de traitement.
Noyade et réservoir
La conception dominante est que le réservoir est une pile à accumulation: les nouveaux mutants s'y inscrivent, de façon irréductible, et ressortent inéluctablement: cela fait du réservoir une masse inertielle, immuable quand il s'agit de la détruire, et accumulant tous les vilains garçons, qui plus est... Il n'est modifiable que dans le sens qui vous est adverse.
Si, à l'inverse, on donne crédit à la noyade, alors, on bénéficie de ce réservoir tant honni (car il a archivé le virus historique, le moins défavorable), et sa purge (qualitative, pas quantitative) est la preuve qu'on peut le manipuler qualitativement (la manipulation quantitative, le shock and kill, étant, pour l'instant, un échec)
Noyade: outil d'exploration
Mono-DTG: pas la bombe qu'on espérait... Tant pis!
J'ai fait plusieurs approches pour utiliser Mono-DTG à mes fins réductionistes. La réduction de dose, le cycle court, le cycle ultra-court (avec comme premières balises le 1/7 puis le 1/15). Réduction de dose (1/2 cachet puis 1/4 de cachet , en 7/7 ont très bien fonctionné, de même que le 4/7 à 50 mg. Mes 2 tentatives 1/7 (DTG 100 mg + 3TC 300 mg et DTG 150 mg, seul, en 1/7) ont échoué. L’échec à DTG 150 mg, seul, en 1/7 est sans appel, il est franc, massif.
Il faut peut être s'y prendre un peu autrement, je ne sais pas... Reste que, pour moi, ce n'est pas la 'bombe' pour retourner au delà du 1/7. Rétrospectivement, j'aurais peut-être du rester sur une stratégie éprouvée (la 4-T de Leibo) que j'avais poussé plus avant. Quand même: 1/15 et 1/21!
Les effets dépressifs de DTG sont, pour moi, une réalité. Dilemme. Je tente une ressupression en y mettant le paquet. Si ça marche, on reprend son bâton de pèlerin avec la 4-T, sinon, on noie le tout pendant une bonne année, ce qui, sur le papier devrait être possible.
J'ai de l'empathie pour celles et ceux qui ont essayé de faire et n'auront pas forcément réussi. Ceux qui n'ont rien essayé (ou à contre-sens), ex. Katlama, ne nous furent d'aucune aide...
Dans l'actualité
- BMS, Videx: arrêt de commercialisation de VIDEX et ZERIT fin mars 2018. L'ANSM annonce un générique (Laboratoire Arrows), mais bon... Que les utilisateurs prennent donc les devants!
- Dans 50 % des cas, les mini-remontées de CV sont des erreurs de laboratoire
Le génie français
Pensez au Livre de Leibowitch: Pour-en-finir-avec-SIDA: il y témoigne de la noyade...
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bon Week end, bonne bourre et pas trop de médocs ... Hein?
Salut Charles Edouard... je signerai mon commentaire cette fois mais des Corses de 60 ans et dans mon cas qui suivent ton blog ne doivent pas être légion... pour rappel je suis sous truvada-gé et sustiva 200 et je dois consulter à Toulon demain mais il semble que par une confusion d'agendas liée aux incohérences budgétaires qu'il a lui-même dénoncé dans son (intéressant) bouquin, le Dr Lafeuillade ne sera pas rentré de Boston donc je ne le verrai pas.
RépondreSupprimerMais c'est bien de Boston qu'il est question car on y débat de ceci en ce moment:
http://www.anrs.fr/fr/actualites/461/vih-un-virus-mute-capable-de-se-repliquer-sans-integrer-son-adn-aux-chromosomes
A part ça (encore) rien de neuf, j'espère en savoir davantage bientôt demain.
Pierre
Salut
RépondreSupprimerJe suis aussi en voyage, donc bref... Leibo fait du 2/7 avec sustiva (efavirenz) à 400 mg... Il dit que meme ca, c’est pas top... Il préfère nevirapine 400 mg, moins psy-toxic.
Il a aussi des Tivicay + truvada, en 2/7: c’est le debut et ca se presente bien...
Téléphone lui de ma part, si tu veux. Son tel est sur la page « medecins allegeurs ».
Il faut etre un peu diplomate, c’est tout...
Le bouquin de Lafeuillade est. Vraiment bien? Je ne l.ai pas encore lu... ce serait bien d’en faire une petite présentation
Donne de trs news...
Pour faire court sur son livre: historique de son parcours et des obstacles qu'il a dû franchir pour mettre en route un service de pointe au plus fort des heures sombres de la transition entre l'avant et l'après trithérapies... donc quelques cas d'espèces dont certains très bouleversants, qui éclairent les progrès faits depuis et interrogent le lecteur sur l'insouciance des nouvelles générations et, bien sûr, les incohérences du système soulignées par l'auteur.
SupprimerPour ce qui nous concerne plus directement ici et en très bref: il n'est pas favorable à l'allègement. C'est de cela que j'aurais bien aimé m'entretenir avec lui à la lumière des dernières actualités comme celle que je t'ai passée en lien.
A bientôt.
Pierre
Bonsoir à Tous, bonsoir Pierre, et bien sûr, bonsoir notre très cher Charles Edouard.
SupprimerConsulter Lafeuillade, je l'envisageais, en remplacement de Philibert, dernièrement consulté. Mais, au vu de ce que je lis là, ... , je ne sais pas si je fais bien, de reprendre, à nouveau, mon bâton de pèlerin, à la recherche du toubib qui prendra en considération mon long parcours et mes souhaits d'allègement ?
Leibowitch n'est pas forcément accessible, et si il l'est, pour combien de temps encore ?
Il serait intéressant, Pierre, d'avoir, davantage de détails, sur ton ressenti Lafeuillade. Merci pour ça, par avance.
Portez vous bien. Merci pour vos partages.
Je vous embrasse.
Joëlle
Hello! Salut Joelle...
SupprimerRetour de Toulon ce matin. Faute de grives, pourrais-je dire, mais confiant dans ma stratégie (rdv pris 4 mois avant, confirmation la semaine précédente avant de bloquer ma place bateau) j'ai renoncé à cramer 150 euros de billet a/r bloqué donc non remboursable et j'ai quand même traversé la mer pour rencontrer non Lafeuillade mais son homologue co-responsable du service.
Débarqué avec toute la matinée devant moi pour honorer mon rdv, j'ai pris le parti délibéré de traîner mes huit kilos de dossier à pied jusqu'à Sainte-Musse. C'est là que deux mots de ton dernier billet prennent tout leur sens, Joelle: "ressenti" et "bâton de pélerin". Car les épaules broyées chacune à leur tour par le poids de mon bagage, je suivais les stations de bus de la ligne 9 comme les étapes de la Passion. Je n'ai pas compté s'il y en avait 14 et j'ai pris le bus au retour...
Cette épreuve un peu masochiste, amplifiée par deux heures d'attente, m'a mis en condition pour l'entrevue.
Je m'entends encore déclarer que pour ce qui nous concerne l'implication du patient dans tout protocole est aussi importante que celle du toubib. Je vois donc très bien ce que tu entends par pélerinage...
Au retour le travail s'est achevé grâce à l'ambiance carcérale de ma cabine, au sens monastique du terme car l'acception pénitentiaire d'actualité en ce moment suggère l'émulation et non l'introspection solitaire qui fut mon lot à bord.
Pardonne-moi Charles-Edouard d'être ici trop lyrique mais comme ton blog n'est pas un conseil médical et que Joelle a parlé de ressenti, j'en profite!
En substance, la consultation s'est conclue par une ordonnance de contrôle des seuils plasmatiques pour juger de l'effet des molécules en cours...
Le reste a été abandonné en délibéré au retour de Lafeuillade donc dès que j'ai du nouveau j'interviendrai sur ce point. Ou plus tôt pour préciser certains détails de notre échange.
Amicalement,
Pierre
Débourser de sa poche 130 Euros pour une (non)consultation et un renouvellement, ça fait cher!
SupprimerDéjà, il convient de savoir qu'on peut obtenir des ordonnances de 1 an:
https://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.fr/2016/07/ordonnance-1-an.html
Le temps est venu d'une militance active en vue de la télémédecine. Elle est pratiquée, via Skype, par plusieurs de nos amis. En particulier ceux-qui ont déménagé pour retraite, etc.
Tout ce fait par email et tel/skype. Soit le médecin souhaite se faire payer (c'est normal) , soit il est bénévole (et donc la question ne se pose pas - voir plus loin...)
Pour quelqu'un qui n'a jamais pris Isentress ou Stribild/Genvoya (ce qui est mon cas) on a le choix entre Mono-DTG (y compris en 4/7, mais HYPODOLU, 1/7, est risqué, ne marche pas pour moi) et le 2/7 (voire 1/7) méthode Leibo.
La méthode Leibo est éprouvée. Les 2 méthodes sont disjointes et l'échec de l'une n’empêche pas de partir sur l'autre. Ça vaut quand même la peine de se poser la question, et, il est vrai que La Feuillade est le tout premier à avoir fait une mono-DTG...
La question était: mets-je le billet au fond de la poche pour me tenir chaud jusqu'à la fin de l'hiver avant de le jeter, ou tentai-je de prendre la température du service de Toulon, que je ne connais pas, sur le postulat qu'un report de rendez-vous (sans effet sur ma réservation bateau) ne garantissait aucunement que la nouvelle date ne soit pas reportée... J'admets que comme "escapade" (c'est l'intitulé du tarif) on peut rêver mieux mais foutu pour foutu, autant y aller. C'est ce que j'ai fait, conscient que les renouvellements étant moins contrôlés, l'ordo de mon généraliste suffit largement.
SupprimerMais tu l'as compris, la dérive osseuse et rénale inhérente au TDF méritait un conseil pointu. Je m'en suis sorti avec la probabilité que le TAF obtiendrait "un jour" son AMM...
Plus généralement, les patients ne présentant aucun symptôme "intéressant" (au sens strictement médical du terme) tel qu'un échappement ou de lourds effets secondaires peu ou prou liés à des co-morbidités (j'en ai mais ne nécessitant aucun traitement pour l'instant: GGT, ASAT et hyperglycémie légère), on doit ne pas conjuguer le trou de la sécu au futur et classer un cas comme le mien comme une recherche de confort. J'attendrai donc une rupture de col pour retourner les voir, mais on m'éconduira car ce ne sera plus le bon service!
Il me semble avoir lu quelque part qu'il n'était pas question d'établir de diagnostic "à distance"...
Reste que le renouvellement (valant PIH facultative) s'est quand même doublé d'une ordo de dosage plasmatique avec recommandation de décaler mes prises (à 23h depuis dix ans) vers un horaire compatible avec les heures d'ouverture des labos...
Je vais consulter mon virus pour savoir si des fois une convention collective ne l'oblige pas à débrayer à partir de 16h30....
Ce qui me chagrine un (tout petit) peu c'est de n'avoir pas eu d'explication sur la défection de Lafeuillade. Sa vie privée ne me regarde en rien (la mienne devrait l'intéresser un peu quand même) mais il n'était pas au congrès de Boston (lieu contesté par mon interlocuteur à qui j'ai laissé une copie du papier de l'Anrs)... et une défection ultérieure "de dernière minute" n'est donc aucunement à exclure (mention à l'attention de Joelle, pour le cas où elle devrait traverser l'hexagone pour aller ne serait-ce qu'à Marseille).
La conclusion de mon expédition c'est que le patient VIH doit jouer un rôle actif dans sa prise en charge. C'est beau à dire sur le papier mais j'ai une pensée émue en direction de mon premier mec, rencontré ici en 1983, séropo en 1983 à l'âge de 19 ans, soit deux ans après qu'il m'ait plaqué (non, c'était pas un roman-bisounours à la mode du "call me by your name", au demeurant très bien fait) mais vingt ans avnt que j'y passe à mon tour. Il est suivi par Petit, à Marseille, car la Timone et autres lieux médicalisés de la cité phocéenne sont le pôle principal de consultation insulaire...
Pensée émue disais-je car pour le revoir désormais ici, je sais que sont niveau d'études lui interdit à jamais de fréquenter un endroit comme ce blog...
Je réfléchis donc au moyen de jouer les apprentis-sorciers (ngangas dans la langue de mon pays natal) et imposer un protocole à un futur infectio dont l'identité reste encore un peu floue, je l'avoue...
Bon dimanche et amitiés à tous,
Pierre
Et bien et bien... tout ce récit me laisse un grand sentiment de tristesse... Nous sommes bien mal lotis, comme d'hab, depuis des décennies. Merci Pierre d'avoir pris la peine de détailler ton point de vue sur les Toulonnais.
SupprimerNous patients, nous ne demandons pas grand chose : être pris en considération, c'est à dire écoutés et soignés du mieux qu'il soit possible... rien de + . Notre HIV, nous en faisons notre affaire, il nous a enseigné le courage ! Ce qui nous pèse le plus, ce sont toutes les incohérences d'a côté (les indélicatesses de l'entourage, les boulettes du corps médical... la légèreté de certains acteurs médicaux... et je pourrais en faire un roman à ce sujet, notamment en terme de confidentialité... le dernier en date : avoir reçu mon génotype, par courrier, que tout le monde aurait pu l'ouvrir puisque j'ai un facteur qui distribue les lettres au petit bonheur la chance... whouaa, le bonheur de mes voisins d'apprendre un scoop bien croustillant ! ... ou la bêtasse de laborantine de ville qui crie au milieu du labo "dis, Jasmine, c'est quel tube déjà pour la charge virale HIV ? ...
Enfin... restons groupés, soudés dans notre combat.
J'avais rendez vous vendredi avec Philibert pour une 2ème consultation, mais vu qu'il a pris la peine de m'envoyer par voie postal le génotype... et vu son attention très particulière en consult, je vais annuler je pense, quitte à retourner à Garches. En attendant, je continue mon 2/7 TRUIMEQ qui semble bien mieux toléré à cette dose, pour moi.
Merci pour vos échanges.
Bien à vous
Le médecin praticien d’antan disposait d'une vision lui permettant d'adapter sa pratique. La médecine moderne délègue ce rôle à la clinique scientifique.
SupprimerLes atermoiements de l'ANRS et autres organismes de recherche créent un préjudice aux patients:
- la recherche clinique est retardée, mal orientée, entravée. On y soupçonne légitimement l'intervention néfaste d'intérêts qui ne sont pas ceux des patients.
- la science, une fois établie, ne diffuse pas dans la pratique. La formation est biaisée par son diffuseur, qui, en pratique, est l'industrie.
Dans le cas présent, l'ANRS, ayant retardé 7 ans Quatuor, porte une très lourde responsabilité. Son ancien directeur, a, à force, pris conscience du risque juridique encouru, et a fini par faire avancer les choses.
Les associations sont tout aussi coupables... sans être réellement en responsabilité. Coupables, mais pas responsables.
L'industrie est dans son rôle... Elle est la moins coupable (sauf à activement entraver la recherche, ce qui est parfois le cas).
La généraliste attend que la médecine scientifique explore et valide le 1/7. Quoi de plus normal... La patiente, informée, se rapproche des unités de recherche clinique, c'est-à-dire Garches pour le cycle Ultra-court, Toulon (entre autres) pour Mono-DTG...
La version 2018 de la page médecins allégeurs et du billet hit parade des médecins, affichera un tableau indicatif du qui fait quoi...
Voilà pourquoi les témoignages précis nous sont précieux
Leibo est inscrit au conseil de l.ordre en tant que medecin benevole humanitaire. Si j.ai bien compris, il n.y a pas de limite d’age. De toutes facon, il pratique le 2/7 (et occasionnellement le 1/7), avec typiquement 6 a 12 mois pour une reduction.
RépondreSupprimerUne fois qu’on a stabilisé 12-24 mois a la limite raisonnable on peut continuer le suivi avec lui, mais on peu commnencer a s’emmenciper...
Je n.ai pas d.echos concernant les autres cliniciens/ régions. Ca vaut la peine de partager et d’echanger