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• Ch-E (2024-10-04)Les utilisateurs du 1 / 15 forment d'une toute petite communauté On apprend beaucoup à échanger entre nous Un temps, nous avions des médecins attentifs à nos préoccupations mais aujourd'hui je n'en trouve aucun On fonctionne donc en roue libre en s'épaulant les uns les autres, y compris pour la fourniture des médicaments C'est donc un petit club privé qui n'a pas véritablement vocation à donner ses recettes sur Internet À nous tous, nous avons accès à toutes les molécules possibles Nous nous remémorons les bribes d'information que nous a laissé Jacques Leibowitch Il ne faut pas trop espérer trouver des recettes sur comment faire le 1/15 sur mon blog Tout simplem…Plus »
• Charles Edouard (2024-09-26)Chacune des PCR aura une erreur dans l'échelle qui lui est propre à savoir une échelle logarithmique Puisqu'il y a division, les deux erreurs s'additionnent Quand les valeurs sont petites, l'erreur est assez élevé Dans le cas de réservoir faible la valeur n'est pas très utile ni pour prendre des décisions thérapeutiques ni pour analyser ce qui se passe Cette méthode a été abandonnée au niveau international par tous les chercheurs s'intéressant au réservoir Dans une publication récente réalisée en Ouganda la société Giléad a fait mesurer le réservoir par la technique de Viral Out GrowthJe n'ai pas reusi à trouver un travail montrant une correlation entre le Gols St…Plus »
• Chat GPT à Ch-E (2024-09-24)PCR en Duplex (Double PCR Simultanée) :Amplification simultanée de deux cibles : Dans une PCR en duplex, deux séquences d'ADN distinctes sont amplifiées en même temps dans la même réaction. Pour la mesure de l'ADN proviral du VIH, cela signifie que :ADN proviral du VIH : Des amorces et sondes spécifiques ciblent une région conservée du génome du VIH (comme le gène gag).Gène de référence humain : Simultanément, un gène cellulaire humain (tel que bêta-globine ou albumine) est amplifié. Ceci sert de contrôle interne pour normaliser les résultats en fonction du nombre total de cellules présentes.
• Ch-E à Chat GPT (2024-09-24)En quoi peut on dire qu'il s'agit d'une double PCR ?
• Chat-GPT à Ch-E (2024-09-24)La mesure du réservoir viral du VIH est essentielle pour évaluer l'efficacité des thérapies antirétrovirales et pour développer des stratégies visant à éradiquer le virus. La technique standardisée par l'ANRS pour la mesure quantitative de l'ADN proviral du VIH repose sur la PCR quantitative (qPCR), une méthode sensible et spécifique pour quantifier l'ADN viral intégré dans les cellules hôtes.### **Principe de la technique :**1. **Collecte des échantillons :** - **Prélèvement sanguin** : Du sang périphérique est prélevé chez le patient. - **Isolation des cellules** : Les cellules mononucléées du sang périphérique (PBMCs) sont isolées généralement par centrifugation sur gr…Plus »
• Ch-E et son CHAT GPT (2024-09-24)cher chat-GPT, une mesure de reservoir VIH est faite par la technique normalisée par l'ANRS de mesure quantitative de l'ADN proviral. Expliques moi la technique
• Charles (2024-09-22)Bravo encore! J'ai appris énormément de choses en discutant avec Jacques Leibowitch ainsi qu'avec d'autres patients qui, comme moi, sont passés au-delà du 1 sur 7 .Je suis content de voir que tu te poses des questions intéressantes en particulier que tu n'es pas choqué par l'idée d'une prise le matin et une prise le soir non pas dans le l'objectif de l'efficacité ou de la dose mais dans l'objectif de la sécurité .Tu as dans les mains un tel bijou (1/9) que ça vaut la peine de se poser la question de le sécuriser.Et tu vois ça ne mange pas de pain !Il n'y a pas spécifiquement de mur à 1 / 10; il y a des étapes qu'il faut franchir une à une en se pos…Plus »
• Charles-Edouard! (2024-09-22)Cette méthode est une PCR. En fait c'est une double PCR. Chacune des PCR est entachée d'une erreur systématique importante. La question a été fortement débattue lors de la crise covid en ce qui concerne les PCR et le nombre de cycles.En France, l'ANRS a normalisé la méthode de façon à pouvoir comparer avec d'autres laboratoires français. La méthode normalisée française n'est plus usitée nulle part ailleurs dans le monde dès lors que l'on fait de la recherche sur le réservoir.Ce qui fait que les valeurs obtenues en France ne peuvent servir à faire une bonne comparaison avec la littérature spécialisée et à l'inverse plus aucun laboratoire français ne se mettre en œu…Plus »
• Charles Edouard (2024-09-16)Salut Olivier!C'est un sujet qui me passionne! c'est LE sujet que je trouve interessant !Alors que feu J. Leibowitch et moi-même devisions à l'envie (3 fois par jour!) de l'allègement, m'est venu une idée que j'ai développée: *** L'allègement est intrinsèquement une technique de réduction du réservoir ***Dans un premier temps les anti-allègements ont argumenté du risque d'augmentation du reservoir, c'est à dire cette quantité incompressible d'ADN (precurseur ou pas) qui reste intégré.On fait des mesures lors des essais (ICCARRE, etc...) et rien ne bouge. Probablement parce que l'allègement est superficiel. Pratiquant l'allègement 'profond&#…Plus »
• Olivier (2024-09-16)Re Charles Edouard, Bon, j'ai trouvé ce que je cherchais sur les LTR avec L'IA. Sauf des données pour interpréter mes analyses. Mais peut être que le LTR n'a d'intérêt que s'il est comparé à une mesure plus ancienne pour établir une évolution ?Je rebondis sur le début de ton article avec l'ajout de nouvelles molécules pour franchir le (mon?) mur du 1x10. C'est OK pour moi ce concept mais quel viro va accepter cette stratégie ? Déjà en 2x7 ça grince des dents, alors le reste on n'en parle même pas! Il faudrait demander à changer de traitement tout en ayant un gros stock du précédent ? Et etant sous biktarvy, quelle combo demander ? Triumeq ? Merci encore pour t…Plus »
• Olivier (2024-09-16)Bonjour Charles Edouard, J'espère que tu vas bien. Ca roule de mon coté, je suis passé en juin de 2 sur 7 à 2 sur 9 et toujours indétectable avec Biltarvy 2 mois et demi après le saut.Je prends toujours 1cp matin et 1 cp soir. Mon viro m'a fait des analyses un peu poussées dans lesquelles apparaissent les mutations (ras) et l' ADN LTR. Apparemment cela fait référence au fameux réservoir ? La valeur est de 85 copies par million de cellules.Pourrais tu indiquer un lien expliquant comment décoder ce chiffre ? Peut être qu'un article sur le sujet sur ton blog serait utile ? (et peut être en as tu déjà fait un d'ailleurs mais je ne l'ai pas trouvé)Merci encore pour tout !O…Plus »
• SAVIOR (2024-05-20)Salut Charles ! Je lis beaucoup ton blog, laisse-moi te faire un bref résumé pour que tu sois mis dans le contexte. Je me suis infecté en mars-avril 2021, j'ai souffert de ce que je crois être une séroconversion et j'ai obtenu un faux négatif fin avril. Je continuais à me sentir mal et j'ai refait le test en août, qui s'est révélé positif. Mon nadir CD4 était de 990, ma charge virale de 186 000 et mon ratio de 0,85. J'ai commencé un traitement le 1er décembre avec atazanavir/r, emtricitabine, tenofovir, et j'ai obtenu du dolutégravir de mon ex-partenaire. Les six premiers mois, je me suis senti mal mais j'ai réussi à atteindre l'indétectabilité. J'ai imméd…Plus »
• Charles Edouard! (2024-04-24)Salut et bienvenue au club!Selon ce que j'ai publié icihttps://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.com/2023/07/ultimes-resultats-diccarre.html et qui a cru depuis, nous devons être une bonne centaine en France, une bonne dizaine en Italie, etc.Les gens ont un réel besoin d'échanger et il existe une association dédiée: les amis d'ICCARRE.https://www.iccarre.net/les-soutiens-diccarreCela serait un bon point d'entrée...Pour rappel feu J. Leibowitch et moi même pensons qu'on maximise ses chances de succès en adaptant la posologie au 1/7, avec des solutions comme 1 molecule en plus et /ou double dose... Les gens que je connais, qui sont au delà de 1/7 (par exemple 1/15) sont n…Plus »
• Anonyme (2024-04-24)Moi je suis aussi en 1/7 depuis 1 mois seulement, je viens de faire un test charge virale, pour l'instant tout va bien, mais je voudrais savoir si des personnes sont aussi comme moi en 1/7, et est-ce que ça marche ?
• Olivier (2024-03-27)Salut Charles Edouard, Merci pour cet article intéressant et à tes clins d'œil sur ces informations constamment manipulées et effacées car allant à l'encontre de la doxa mainstream.Que le temps passe vite, mon dernier message date de Mai 2022! Eh non je n'ai pas fait ce foutu vaccin anti covid ! Et je ne m'en porte que mieux !Je suis toujours sous Biktarvy et j'ai suivi tes conseils pour une prise matin et une prise soir. Après être resté un an en 1/7, j'ai exploré le 1/8 et brièvement le 1/9 avec succès. Puis je me suis retrouvé en couple et je suis redescendu en 1/7 histoire de sécuriser et rassurer.Mais l'exploration c'est plus fort que moi. Je suis mainten…Plus »
• Charles Edouard (2024-03-17)Salut Pierre et Merci,Blogger a peu cafouillé, j'ai rassemblé tes 2 commentaires en 1 seul...Bien noté pour le switch. Pour ma part, je n'ai pas pu faire ces dosages, mais j'ai expérimenté le dé-surdosage par la méthode in vivo. Mon virus n'ayant j'avais vu les INI de première génération (le talon d'achille), ni l'autre facteur de risque identifié depuis (j'y reviendrais...) j'ai fait ET la passage à la mono-DTG ET la réduction de dose (1/2 puis 1/4), avec une entière satisfaction. Je garde cette méthode en réserve.Tous les travaux, y compris de dosage, qui incluent pele mele des patients sans facteurs de risques portés par la horde virale et des patients …Plus »
• Pierre (2024-03-17)Salut ChEdSwitch vers DOR100/DTG50 démarré le 14/2, anniversaire facile à mémoriser... Bilan de contrôle à 1 mois prévu semaine prochaine. Selon premier dosage résiduel à 15 jours je suis dans la fourchette haute pour DOR (0,507mg/l pour cible à 0.147-0.645), très haute (le double) pour DTG (2.55mg/l, cible 0.78-1.82, mais 'autorisée jusqu’à 4.36mg/l'), ce qui laisse présager une 'adaptation' selon mon infectio, une intermittence selon moi.Effets indésirables légers (légère sensation d'ébriété au lever) et RAS au niveau rénal.Mais je viens de trouver ceci dans les news et je termine donc par deux liens relatifs à DTG trouvés ce jour et qui m'interrogent:https://www.po…Plus »
• Pierre (2024-03-16)Ce commentaire a été supprimé par un administrateur du blog.
• R. (2024-01-30)Bien heureuse d'avoir de tes nouvelles !J'espère que tu vas bien !Je suis passée en mono Tivicay, après un gros clash avec mon infectiologue.Mais c'est un peu tard pour moi, je pense.Ma santé s'est énormément détériorée [... ]. J'ai des inflammations constantes : Os, intestin, ORL...Ils ont suractivé mon système humanitaire et sont incapables, d'une part, de l'admettre, et d'autre part de gérer tous ces problèmes de santé que j'accumule depuis 15 ans.Presque 40 ans de SIDA/VIH auxquels j'avais survécu, pour me retrouver au XXI ème siècle, complètement cassée par leurs surdosages 👎Voilà !A bientôt de te lireR.
• Charles Edouard (2024-01-10)Salut et merci pour le lien !Après avoir été trompé par Fauci et Delfraissy (entre autres) on ne va pas se laisser tromper par Liz Highleyman, pigiste de son métier (et de sa rémunération...): il faut y regarder de plus près... Je le ferai dans un article sur le MONO-CAB (c'est-à-dire l'injection SANS RPV)Un rapide coup d'oeil devrait t'interpeller. La cohorte Afa est celle de l'Afrique du Sud, où environ 7,52 millions de personnes, était porteuse du virus du VIH. La Cohorte Aquitaine, Initiée en 1987, elle, a inclus un peu plus de10 000 patients. La cohorte Afa contribue pour 2 % des échecs et Aquitaine pour 64% !Cela te concerne ! De quelle cohorte es-tu le plus proche…Plus »
• Pierre (2024-01-05)Bonne et heureuse Année 2024!En attendant Islatravir, je penche pour le combo DOR/DTG plutôt que DTG/3TC au vu de dernières études relatives à DTG en mono ou associé à 3TC:https://www.poz.com/article/dolutegravir-resistance-rarebut-use-aloneJ'attends que mon infectio valide cela et, si possible, confirme un éventuel futur switch vers Islatravir le moment venu... mais je doute que les infos soient déjà dispo.Meilleurs Voeux à tous!Pierre
• Anonyme (2023-12-25)Grand Merci pour cette info extraordinaire! (comme souvent!!)J'avais commencé une série sur Islatravir qu'on trouve facilement en tapant Islatravir dans la barre de recherche en dessous du titre de ce blog. Le sujet m'interesse beaucoup!Merck avait commencé les essais et les avait interrompus, de son propre chef, sous un pretexte futile qui reste à vérifier, et qui est possiblement une simple excuse d'enfummage.Islatravir va bouleverser le marché pour une raison simple: la quantité nécessaire est 10 fois moindre que pour DTG, elle même 10 fois moindre qu'EFV... La persistence intra cellulaire est longue, longue. Probablement plus longue que ne veux bien l'admettre Mer…Plus »
• Pierre (2023-12-18)Post-scriptum: retour de mon infectio: le 'nouveau médoc' attendu en 2024 est l'Islatravir, dont les essais ont repris en septembre après une pause pour 'effets secondaires sévères' (lymphopénie entre autres). Ce qui n'a rien d'engageant bien que ce nouvel INTTI soit annoncé comme 'Long Acting' en prise orale hebdo, voire en bi associé à DOR.
• Pierre (2023-12-18)Wow! Injectables c'est aux antipodes de 'ma liberté' non?Je pense aller vers DOR/TDF/3TC dans l'immédiat, quant à l'éclipse, jamais cherché à la connaître: j'étais à 1j/2 (pas confiance en 4/7) efficace en continu depuis plus de cinq ans (jamais de blip) et compte m'y tenir même avec DOR avant d'envisager une bi DOR/3TC. Reste d'abord à maîtriser les nouveaux effets éventuels.Mais tu as raison, ici sur mon île l'exotisme c'est tous les jours et dans tous les domaines.Mon infectio parle aussi de tout réévaluer dans un an après l'arrivée d'un nouveau médoc en 2024. C'est quoi?Bonnes Fêtes à tousPierre
• Anonyme (2023-12-18)Voilà une bonne nouvelle!Pour les therapies exotiques, je te laisse le soin de chercher car c'est un peu loin de mes préoccupations. Une Bi en base DTG permet d'envisager à terme de faire DUETTO ou les injectables, qui, l'un et l'autre offrent des perspectives de lutte conter la sur médication. J'aborderaices 2 stratégies dans les billets à venirPour ma part, tout à fait personnelle, le monde 7/7 est un univers lunaire. J'ai une Eclipse (longue). J'en profite ! Si tu en as une tu peux envisager d'en profiter, sinon, tant pis. C'est L'Eclipse qui décide. Le reste, c'est du MarketingBonnes Fêtes Ch-E
• Pierre (2023-12-18)Salut ChEdMon switch approche à grands pas, décision envisagée tout début janvier pour abandonner l'EFV.Outre sa substitution par Doravirine pour ma tri (donc: DOR/TDF/3TC à la place de EFV/TDF/3TC) mon infectio parle de bi avec 3TC/RPV, 3TC/DOR ou 'plus robuste' DOR/DTG. Où trouver des infos sur ces combos?Autrement mon parcours uro post-K avance à petit pas sur fond de rémission... bref les fêtes s'annoncent plus calmes que l'an dernier.Bonne fin d'année à toi.Pierre
• Anonyme (2023-12-16)Bonjour, je voudrais savoir, si il y a beaucoup de gens parmi vous qui sont en allègement en 1/7 , moi je suis en 2/7 avec odefsey depuis le 21 Aout 2019, et je me pose la question pour démarrer un 1/7, mais j'aimerais savoir avant si ça marche chez beaucoup d'entre vous, ou si c'est risqué, merci d'avance pour vos partage. Cordialement.
• ch-E (2023-09-26)Je vais publier un tableau avec tous ces essais d'allègements. Sur le papier, il semble plus favorable de faire la descente iccarienne en TRI, une fois en 4/7, d'opter soit pour la reduction de molecule soit pour la poursuite vers 1/7, que de commencer en bi vers 4/7 en BI, d'autant qu'une fois là, pour obtenir une ordonnance pour remonter en TRI et continuer la descente ne me parait pas évident. L'avantage à commencer une descente Iccarienne en TRI (ex. Biktarvy), c'est qu'il est aisé d'obtenir une ordonnance et que le temps de la descente donne le temps de reflechir...
• Ch-E (2023-09-25)Salut,Heureux de te lire, de te savoir en bonne voie de rétablissement...OMNIBVS est un système à tiroirs, qui sont dans l'ordre: l'allègement (mineur),l'exploitation de l'Eclipse (au mieux), la purge du réservoir, la guérison.Avec en tête de tirer au mieux mon épingle du jeu, mon souci, c'est de ne pas me retrouver sur une voie de garage. DTG/3TC, c'est à explorer pour l'allègement mineur. Une fois en DTG/3TC, en 5/7 ou 4/7, disons, on fait quoi??? L'injectable???Pour un virus jamais exposé à RAL ou EVG, l'injectable en 1/2 dose, Mono CAB ? Peut-être... Dans mon cas, mon toubib trouve que ce serait du gachis...Je n'ai pas trop réfléchi à la chose... N…Plus »
• Pierre (2023-09-25)Salut ChEdChimio terminée fin août mais dommage collatéral (agrafage inopiné de l'uretère lors de la suture, cas d'école!) à suivre sur fond d'IR déclarée avant cela... mais le moral est bon.Suite de mon feuilleton ARV: l'infectio locale, de bon contact, suggère un switch vers Dolu ou Doravirine pour remplacer EFV en conservant provisoirement TDF/3TC de mon combo actuel.Pour Dolu, avec prévision de supprimer TDF pour passer en bi (DTG/3TC) j'ai bien compris le risque de mutation 184 en cas de blip tel que noté dans ton dernier billet, ou de boost glycémique, contre-indiqué dans mon cas.Pour Doravirine, je sèche, sachant que pour moi toute incidence glycémie et clairance e…Plus »
• P. de Truchis (2023-09-16)Messieurs Charles-Edouard et consorts,J'ai bien vu votre courrier concernant les résultats du protocole Duetto, dans lequel vous vous étonnez que soit communiqué sur le fait que les résultats ne permettent pas de retenir la non-infériorité du traitement en bithérapie 4jours/7 par rapport au traitement continu. Malheureusement , et contrairement à nos hypothèses initiales, c'est bien le résultat obtenu par l'analyse scientifique des résultats de l'essai: 8 échecs virologiques dans le bras 4/7 vs 0 dans le bras continu, soit une différence de 3,7%, avec un intervalle de confiance de la différence allant de 1,7% à 6,2%, càd que la borne de l'intervalle de confiance est bien …Plus »
• Anonyme (2023-09-02)Les Seropos méritent de savoir où va leur argent et si leur santé est respectée. Il est temps d'avoir des réponses claires! Merci pour le combat!
• Anonyme (2023-08-21) SalutMoi je me sens largué... La puissance du système m'a coupé toute énergie... Je constate que la seule chose qui préoccupe devient le passage aux injections, plus personne n'évoque l'allègement autrement qu'en vantant ces piqures.Pour la prévention c'est la fuite en avant, les antibiotiques préventives se généralisent et on attend un vaccin pour la gono.Et surtout plus personne ne parle de ça. Il est vrai que le réchauffement climatique et la panique écologique accapare l'attention.
• Anonyme (2023-08-01)Bonjour, je cherche à vous contacter car je suis à la recherche d’un médecin vih sur Paris, qui soit ouvert aux questions d’allégement thérapeutique, car mon médecin actuel va cesser ses activités. Voici mon mail : xxx@vvv
• Anonyme (2023-08-01)Merci d’avoir levé le lièvre !
• Olivier (2023-08-01)Article intéressant. Merci. Je vais moi-même été étonné par l’article du TRT -5 étant donné que je prends ce combo Dolu Lamivudine depuis de nombreuses années en deux jours sur sept, sans aucun problème. Pour l’instant j’ai pas envie d’aller plus loin dans l’allégement. Je cherche plutôt à changer de thérapie, étant donné que le Dolu augmente le risque de diabète, ce qui n’est pas le cas avec le bictegravir.Voir à ce sujet, le récent article paru sur à Aidsmap.
• Anonyme (2023-07-18)Je me rendrai à l'étranger à la fin du mois d'août pour 40 jours. La pharmacie de l'Hôtel-Dieu ne m'a pas permis d'obtenir une réserve de médicaments pour 2 mois. Serait-il prudent pour moi de commencer à prendre 5 pilules par semaine, afin d'avoir suffisamment de médicaments pour mon voyage ?Le directeur d'un centre LGBT m'a dit que 4 pilules par semaine étaient suffisantes, mais il n'est pas médecin.A BientôtY.
• Anonyme (2023-06-27)Merci Charles Edouard, je crois me rappeler que cette question du seuil discriminant pour la non-infériorité était l'un des points conflictuels pour le projet Iccarre présenté à l'ANRS et que dans le traitement standard 7/7, il y avait 10% "d'échec du traitement" (j'imagine que cela évolue, il me semble que ce seuil de 10% était celui fréquemment employé dans les autres essais vih, notamment par les américains). Cela en dit long...
• Anonyme (2023-06-25)Merci pour ce blog et cette démarche intéressante.C.
• Anonyme (2023-05-28)Biktarvy, avec une descente ICCARienne prudente jusqu'à 2/7 (voire 1/7) m'intéresserait. Mes lectrices m'ont convaincu sur ce choix. Pour le suivi : Lafeuillade
• Anonyme (2023-05-24)Bonjour Charles EdouardOh putain Ils sont merveilleuxToujours aussi nulsBravo pour avoir soulever le lièvreNon tu ne te trompes pasJe te remercie pour tout ce travail remarquableJe suis a 4 jours sur 7 depuis 3 ans Isentress viramune, (j ai fait 5/7 auparavant 3 ans) toujours CV <20 (j’aime pas le mot indétectable)Amicalement
• Anonyme (2023-05-21)MerciJe sais à quelle point la méthodologie est devenue outil politique et non robustesse scientifique. On a pu amplement le constater ces derniers temps... Sans oublier la confusion pratique entre protocole de soin et protocole de recherche.Iccarre a eu les mêmes déboires qui ont servi à retoquer de mois en mois le projet d'essai de Garches jusqu'à perdre encore beaucoup de temps à finalement commencer par un essai pilote 4D.
• Pierre (2023-05-21)Salut Charles-Edouardta réponse à mon dernier billet autant que ton nouveau texte sur Duetto (signe que tu reviens parmi nous et c'est tant mieux!) soulignent si c'était encore nécessaire l'emprise de BigPharma sur les protocoles, la recherche semblant patiner un peu et les spécialistes, dont la liste fond comme neige au soleil (non, par pitié, ne me parlez pas de dérèglement climatique), n'ayant plus le temps de suivre ou créer de nouvelles cohortes, d'où les distorsions à la sortie des études dont la seule vertu semble ce qu'elles promettent mais ne tiennent pas.Revenons à nos (mes) moutons. Sustiva princeps est bel et bien arrêté dans tous ses dosages (https://www.…Plus »
• Anonyme (2023-05-13)Salut Pierre!Accélerer l'obsolescence des alternatives 'classiques', génant l'extension des bénéfices, est une des missions d'un bon service de Marketing et d'Influence. Les molécules anciennes sont chassées au titre de ce qu'elle serait plus efficace sur un panel indiscriminé de patients, en initiation.Pour les patients en succès thérapeutique prolongé, on n'a guère su prouver que X est supérieur à Y. Reste le probleme de résistances parfois présentes, souvent mal diagnostiquées (faute de moyens techniques), en Afrique par exemple.Dans leur toute dernière édition MSF (https://msfaccess.org/utw) regrette la pérenité de NVP, par exemple, et appèle de ses voeux …Plus »
• Anonyme (2023-05-13)Merci pour ce nouveau billet. Pour information toujours en 1/15 voir 1/21 parfois et toujours indétectable depuis quelques années désormais. E.
• Pierre (2023-05-12)Salut Charles-EdouardSilence persistant depuis le début de l'année, retard à rattraper si toutefois (ce que j'espère) les conditions s'améliorent...De mon côté, après seize ans de succès il va falloir que je change de trithérapie. En effet le Sustiva cesse d'être produit dans son dosage à 200mg et les génériques qui resteront je suppose plus très longtemps disponibles ne sont présentés qu'à 300mg.La vraie question c'est qu'avant l'info de cet arrêt de fabrication, la RCP chargée de rendre un avis sur la compatibilité de ma chimio (démarrée en mars après une colectomie en janvier) a répondu le 14 mars (avis reçu par l'oncologue courant avril non sans mal) q…Plus »
• Anonyme (2023-01-22) Bonjour Charles Edouard,Tous mes voeux de bonne santé, grande forme et découvertes stimulantes...je te souhaite plein de jours heureux pour 2023. J'espère que tu récupères Je te transmets ces éléments que tu connais par coeur et que tu as anticipé depuis longtemps pour info : https://www.trt-5.org/recherche-dune-remission-durable-de-linfection-par-le-vih-pour-interrompre-son-traitement-sans-danger-les-interruptions-analytiques-de-traitements-iat-en-recherche-hiv-cure/Bises et take care
• sally (2022-11-04)bonjour Joelle et bonjour à tous,Merci de nous donner de tes bonnes nouvelles, je suis très contente aussi pour toi. Cela fais un peu plus de 2 ans que je suis à 2/7 biktarvy avec un bon rapport cd4/cd8 et depuis qlq temps je pense passer à 1/7. Cela m'encourage à la vue de tes résultats.Bonne continuation
• Joëlle E. (2022-10-29)Bonjour à tous, bonjour CH E.Je vous donne qq nouvelles, depuis tout ce temps ! Tout va bien côté sérologique 775 t4 au dernier bilan d'octobre avec un rapport cd4/cd8 à 1.40, je ne vais pas me plaindre, surtout que je performe avec 1/7 biktarvy depuis début janvier maintenant. Je suis très contente !Je reste toujours très admirative des publications de notre ami Charles Edouard :))Concernant les ricains et les intérêts de Big Pharm, je pense que nous allons encore bcp apprendre les mois à venir...Enfin, pour ma part je me concentre sur ma gestion personnelle, c'est déjà pas mal.Portez vous bien, je vous embrasse.Joëlle
• Charles-Edouard! (2022-10-16)Bravo Pierre!Tu as vu juste. Je viens d' être immobilisé 2 mois et maintenant, je dois rattraper le retard accumulé: c'est la double peine...Bon... on avance, on avance...A bientôt
• Anonyme (2022-10-05)Salut Charles-Edouard,j'espère que ton silence depuis pas mal de semaines n'est lié qu'à un surcroît de travail et donc que tout va bien.Pour info un lien (en anglais) sur l'incidence relative de TDF sur le SARS-Cov2. Rien de renversant mais bon... pour ceux que cela concerne ça peut toujours être utile.https://www.poz.com/article/new-study-sheds-light-tenofovir-covid19A bientôtPierre
• Anonyme (2022-08-07)Ciao CharlesIt is a long time since last time that I wrote to you but my work/life is busyHow are you?I read your blog and you are fantastic and better than a medical doctor!!!For everything I'm here Have a nice summerSalutations from Italy
• Charles-Edouard! (2022-08-02)Le surdosage tue ... Avec Efavirenz, nous en avons de multiples exemples, minimisés un temps par une doctoresque qui la met maintenant en avant pour promouvoir de nouvelles molécules...Voici un autre exemple: dans l'essai Recovery on donne de l'HCQ à des patients très affaiblis, il y en a davantage qui meurent que dans les autres bras... Donné à 6 fois la dose usuelle (2400 mg ! pour 400) Ce qui mène à cette découverte extraordinaire, sponsorisée par l'OMS: quand tu empoisonnes des patients, ils meurent. Et quand ils meurent on accuse la molécule et non pas la dose prescrite.Le vidal donne un seuil pour l'intoxication grave: 4000 mg. On n'en est pas loin...https://www.vid…Plus »
• Pierre (2022-07-11)Salut ChEd et merci pour ce très attendu post sur LA dose...C'est clair, ça remet les choses en perspective quant à ce que la recherche devrait chercher... et trouver! Mais le prix des PCR et autres suivis pointus dépasse le cadre des prises en charge du 'meilleur système de santé du monde', que ce soit en termes humains (mon toubib débordé ne consulte jamais mes bilans tant que je ne les lui mets pas sous le nez, souvent six mois plus tard, alors pour le suivi...) ou en termes techniques (vendre du médoc c'est sans doute 'éthiquement plus responsable' que ruiner la sécu avec des examens coûteux donc superflus).Comme tu me fais l'honneur d'une citation, j'…Plus »
• Charles-Edouard! (2022-07-10)Oui Pierre, c'est un média qui appartient à Smart & Strong, laquelle est une société commerciale appartenant à ...S&S qui poosède aussi bien d'autres choses... D'où une mode 'Pravda' qui lui retire tout intéret.Sauf peut être l'article qui précède:https://www.poz.com/article/complex-cure-trialOn y lit :Enfin, ils subiront une interruption de traitement analytique soigneusement surveillée pour voir si le VIH reste supprimé après l'arrêt des antirétroviraux.Et on va comparer à quoi ? Des valeurs 'choisies' dans la litterature ???L'idéal est de faire un Before-After: une ATI AVANT de suivre la procédure et une ATI après. C'est un peu plus long…Plus »
• Pierre (2022-07-09)Bonjour ChEdjuste cette info sur ce que l'on somme à ce jour dans notre domaine outre-Atlantique, deuis l'AZT jusqu'aux injectables:https://www.poz.com/article/long-winding-roadTout y est... sauf l'allègement/intermittence. Normal, ça va à l'encontre de l'avenir des labos, de leur 'ADN' comme disent les journaleux partout maintenant (=Apport Direct de Numéraire).Bien à toi.Pierre
• Charles-Edouard! (2022-06-29)Merci Pierre pour cette info succulente!On suivra...Il y a dans la démarche une erreur que j'avais moi même commise: (se) tromper sur la repartition statistique de l'Eclipse.Je n'avais pas preté attention à ces essais de Cure, donc je déflore un peu...J'ai trouvé cette vidéo où le CEO explique (à ses financeurs?) qu'il a une méthode biologique machin-chose et qu'on va l'appliquer.Regardez "Groundbreaking Gene and Cell Therapy Strategy for Curing HIV Gives American Gene Technologies Hope" sur YouTubehttps://youtu.be/PrKW0Sio5Q4 Si, (par chance) les patients décident d'eux même (sic) de faire une interruption analytique, on collectera les données de te…Plus »
• Pierre (2022-06-28)Salut ChEdToujours dans le fil des infos hors-les-murs, il semble que les choses avancent ailleurs maintenant: https://www.poz.com/article/hiv-cure-trial(voir dans l'article le lien: https://www.poz.com/article/complex-cure-trial)C'est lourd mais ça marche... dans ce cas au moins.A plusPierre
• Olivier (Var) (2022-06-20)Hello ChEd , un moment que je n'avais commenté_Tellement vrai :"Le manque de parcimonie alimente la dette et donc précipite la fin du système", que peut on dire des privés qui se gavent & du système qui se meurt ... la France est Open Bar et beaucoup le savent ce qui est pire encore. La mentalité régresse le civisme encore plus !
• Charles-Edouard! (2022-06-05)Salut Pierre,Mon prochain billet sera sur ce sujet, mais ca traine, ca traine... Pourquoi? parce que ca m’énerve !C'est un sujet d'une importance capitale, qui coute des milliards et des milliards et tout le monde tourne la tête ailleurs.Je ne connais que 5 ou 6 auteurs (grand max) qui lèvent un peu le voile (surdosage de EFV d'un facteur 2, disons)LA dose est un concept à la fois nécessaire (AMM) et foireux (très grande variation du besoin en dose au fur et à mesure que le virus s'éteint)C'est compliqué, alors personne n'y touche. Pendant ce temps des milliers de gens meurent d'une mauvaise utilisation de la ressource industrielle disponible (pas illimitée): Quan…Plus »
• Pierre (2022-06-05)Salut ChEdTon hypothèse 'EFV/NVP/DTG en synergie avec TDF/FTC' recoupe un peu mon cas: en prise 1j/2 de mon mix (théoriquement quotidien) déjà ancien EFV(200)/FTC(200)/TDF(245) soit une base quotidienne de 100/100/123 depuis près de 4 ans avec CV indétectable... on n'est pas loin de tes 60mg/j d'EFV.Et globalement les marqueurs rénaux (clairance) ont arrêté de se dégrader. Je n'en demande pas plus, ma région n'étant pas dotée de moyens de suivi (toubibs et labos) permettant d'expérimenter au-delà sans risque.C'était surtout pour te signaler, en complément de mon post précédent, ceci:https://www.poz.com/article/combination-antihiv-antibody-infusions-suppress-vi…Plus »
• Charles-Edouard! (2022-06-03)Bonjour Anonyme et Bienvenue au club!Penses à utiliser un pseudo (qu'on puisse s'y retrouver) et à laisser une adresse mail sur la page de contact (ne sera pas publiée) pour qu'on puisse rester en contact, justement.Je n'ai pas bien compris, ce que tu veux dire par ... mais sans connaissance de la part du prescripteur de l'allègementJe ne connais pas de publication relatant de l'ICCARRE Premium (au delà du timide 4/7, donc...) avec Prezista... Si connaissance il y a , par exemple par un prescripteur qui en a l’expérience, on pourra penser que cette connaissance est limitée.Au reste, j'avais beaucoup discuté avec Leibowitch, de son vivant, sur le role d'un IP a…Plus »
• Anonyme (2022-06-02)Bonsoir, étant en 2/7 avec ziagen prézista norvir, tout se passant très bien est-il envisageable de passer en 2/7 directement avec tivicay ziagen? C'est une proposition de changement de protocole mais sans connaissance de la part du prescripteur de l'allègement.
• Charles Edouard (2022-05-14)Merci Pierre de ta fidélité!Si tu n'es pas déjà inscrit à la Newsletter, penses à le faire.Ici, c'est toi qui questionne LA dose: très bonne idée!L'OMS a validé une première réduction de dose (EFV), ce qui prouve que c'est une voie d'amélioration techniquement faisable et acceptable par la techno-structure. Là, la France est en retard sur l'OMS et les pays du Sud. L'OMS réduit la dose d'Efavirenz de presque un facteur 2... Ce qui amène une question:En maintenance, jusqu'où pourrait-on raisonnablement réduire la dose d'Efavirenz. En effet rien ne prouve qu'on est à la réduction limite... A combien est-on d'une réduction la plus ambitieuse sans r…Plus »
• Pierre (2022-05-13)Salut ChEd,d'après tes posts antérieurs, n'ayant plus de réservoir un traitement tel que tu le décris me paraissait devenu inutile mais bon, j'y reviendrai peut-être à l'occasion.Là c'est une nouvelle récente hors-nos-murs que je voulais te passer si toutefois elle t'avait échappé... voici le lien:https://www.poz.com/article/broadly-neutralizing-antibody-leads-longterm-hiv-remissionBonne continuation et coucou à l'ensemble des followers de ton blog.Pierre
• Charles-Edouard! (2022-05-04)Merci Olivier de tes nouvelles rassurantes. Manifestement, tu maitrises...Bon, je sais peu ou prou ce que font les autres 1/15: il n'y en a pas 2 pour faire pareil. Voici ce que moi je fais et qui pourrait aider ta réflexion:- J'ai mis ma toubib au pas en venant un jour avec ma valise et mon stock que j'ai posé sur la table: ça calme!- Je commence toujours une conversation par l'Eclipse (médiane 15-21 j. sur env. 1000 patients cf ma biblio): ça pose le décor- Je m'assure que la prise est efficace: Je fais comme Leibo a dit: 2 et non pas 1- Je fais prise Matin + Soir. La pharmacocinétique est mineure par rapport à l’Eclipse (2-3 j. vs 15-21j.) Mettre 24 h. d'écart ou 1…Plus »
• Olivier (2022-05-02)Salut Charles Édouard, J'espère que tu vas bien !Quelques nouvelles de mon coté.Je t'avais contacté le 3 septembre 2020 suite à un blip lors d'un passage (rapide) de 2/7 à 2/15 sous triumeq.Bon, je suis repassé en 7/7 sur 2 mois puis en 5/7 le mois d'après sur autorisation de mon viro. Pour info le retour au 7/7 sous triumeq a été pour mon corps très éprouvant. J'avais l'impression de porter du plomb à longueur de journée!Je suis ensuite redescendu de 1/7 tous les mois pour me retrouver en janvier 2021 en 2/7. Switch ensuite sous Biktarvy en 2/7 courant février. RAS Changement de viro en Mars 2021. Je lui avoue être en 2/7 et là je le mets en pls! Blocage total, incom…Plus »
• Anonyme (2022-03-13)Bonjour Charles Edouard,Comment vas-tu ? Je continue de suivre avec intérêt ton blog Bravo pour ton prosélytisme efficace !Amitiés
• Charles-Edouard! (2022-02-20)Salut!J'ai publié une liste (publique, donc) ici:https://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.com/p/medecins-allegeurs.htmlElle reprend des gens qui se sont exprimés publiquement (et favorablement) sur le sujet.Existe-t-il des "crypto allégeurs" ? Qui ne font pas publicité de leur savoir faire ? Je n'en sais rien.Toutefois, en vue du 1/7, si tu voulais fouiller un peu, voici quelques contacts:Richard Cross a crée une association d'entre-aide entre les 1/7 laissés orphelins par la disparition de Leibowitch.Tu cherches "les amis d'ICCARRE". Richard est très avenant, donc ce serait un bon point de départ.Le Dr Dominique Mattez fut la fidèle "bras droit&qu…Plus »
• Alexandra (2022-02-19)[Message édité pour confidentialité]Bonjour, merci pour votre réponse. Je souhaiterais une liste de médecins qui traitent dans l'esprit d'Iccarre. Alexandra
• Charles-Edouard! (2022-01-31)Bonjour Alexandra et bienvenue au club!Quoi de plus naturel que d'y penser!J'ai dans mes notes quelques noms de toubibs 'amis' donnés par J. Leibowitch.Mets moi une adresse mail en réponse (le message ne sera pas publié) que je puisse te mettre une réponse privéePenses aussi à partager ton expérience, cela profitera à tous!Bravo pour le 4/7A BientotCh-E
• Alexandra (2022-01-31)Prise trithérapie 4/7 depuis 2014 avec charge virale indétectable. Je cherche un virologue pour passer à 3, 2 voir 1/ hebdomadaire. Je n'ai pas trouvé sur ile de france. Charles Édouard peut-il m'aiderdans cette recherche ?
• Charles-Edouard! (2021-12-12)Bien vu!Et bienvenue au club ! Penses à prendre un pseudo et à témoigner de ton histoire/expérience, histoire qu'on puisse faire connaissanceEt reviens donc nous rendre visite quand tu veux!Bonne continuation!Ch-E
• Anonyme (2021-12-04)bonjour, maintenant deux ou 3 ans en 2/7, et Ça marche toujours indetectable.je touche du bois.
• Charles-Edouard! (2021-11-06)Bravo les Filles!Content de voir que ca gazePensez à vous inscrire à la NewsLetter que nous soyons sûr de rester en contact!Bonne Continuation
• Christine (2021-11-06)Merci ��Envoyé de mon iPhone
• sally (2021-11-04)Bonjour à tousToujours autant de plaisir à vous lire. Merci pour vos nouvelles. Pour moi tout est ok avec même traitement et dosage que Joelle et des résultats très satisfaisant.Bonne continuation ...Cordialement sally
• Charles-Edouard! (2021-11-02)Tu as bien raison Joelle!Avec le temps on s'habitue à ... se déshabituer... Ca devient accessoire, et on passe à autre chose!Bravo poour ces excellents chiffres !Bonne continuationCh-E
• Joëlle E (2021-11-01)Bonjour Charles Edouard, bonjour à tous,Un petit cc en passant, j'avoue que je m'auto isole pas mal en ce moment et deviens même boudeuse, mais je vais faire ma sociable ici lol.Mon dernier bilan de fin septembre était nickel de chez nickel, avec T4 frolant les 800 et un rapport T4/T8 à 1.35 CV indétectable.Je travaille à doper naturellement mes supplémentations VIT C D Zinc afin d'être bien vax lolL'humour est un excellent préventif et fermer la TV aussi...Je file vers un nouveau paradigme, celui d'un choix encore bcp + assumé quoi qu'il en coute.. (my body my choice)Toujours Biktarvy 2/7 depuis... heu, je ne sais plus de tête, ça fait tellement longtemps !Bisous aff…Plus »
• Anonyme (2021-10-31)Oui belle rechercheOn Continue le combat
• Charles-Edouard! (2021-08-05)Salut,Tu fais bien de suivre ce sujet! L'essai de phase 3 vient d'être annoncé. Islatravir y est associé à une autre nouvel ARV sur lequel assez peu est publié. A priori, on ne voit pas de raison à ce que les autorités sanitaires veuille accelerer le processus, qui prendra donc 4-5 ans.Pour nous, cet essai change la donne: A terme, les gens qui sont passés à coté de l'opportunité ICCARRE vont finir, enfin, par pouvoir beneficier d'un 1/7 commercial, qui sera mis sur le marché avec force publicité. Ils passeront donc à 1/7 vers 2025 soit donc 15 ans après la première publication decrivant le 1/7 (FASEB-1): ca fait 15 ans de surmedication inutile, quand même!Pour nous qui maitr…Plus »
• Evaristo (2021-08-04)Salut CE,Elle devrait sortir quand finalement cette nouvelle molécule de Merck???
• Charles-Edouard! (2021-07-09)Salut et Merci,L'histoire de ton copain est éclairante.Quand j'ai commencé le 6/7 j'avais les pétoches à m'en rendre maladeD'où l'importance d'aider les chercheurs à identifier les éventuels facteurs favorables ou défavorable, à établir une échelle de risqueA plus et bon courage pour la suiteCharles Edouard
• Anonyme (2021-07-04)Salut Charles-Edouard,Personnellement, pour moi, le cycle ultracourt fonctionne toujours autant! Mon compagnon est également séropositif, mais a été découvert tardivement, en phase sida, plongé dans le coma… Il est sous traitement depuis 8 ans et en bithérapie depuis plusieurs années mais ne souhaite pas alléger d’avantage, je lui ai dit qu’il pouvait au moins faire une pause le week-end mais il n’ose pas… Merci encore pour ton blog que j’aime toujours lire autant.
• Anonyme (2021-06-12)Salut,Je suis sous dovato 4 jours par semaine depuis plus d'un an. CV indétectable (< 20).J' aimerais bien tenter 3 jours par semaine, cela me permettrait de passer la majorité de la semaine sans traitement. Je verrais ce que me dira le professeur Katlama qui me suit. je vous tiens au courant.
• Charles-Edouard! (2021-06-12)Salut Oliver et Merci de tes nouvelles,Vu que tu prends demi dose, avec succès, ton 'infectiologue' te surdose au moins d'un facteur 2: c'est une triple buse! A toi d'en tirer les conclusions...Le 1/2, par lissage, est une simple réduction de dose. Pour les virus susceptibles et non fortement mutés sur l'intégrase (la très vaste majorité du public) DTG est surdosé d'un facteur 15! pour ma part j'ai pratiqué Mono-DTG en 1/4 de dose 7/7: c'est vraiment tout petit!J'ai préféré utiliser le cycle, c'est à dire exploiter mon Eclipse qui fut mesurée à 27 j. L’argument est que pendant plusieurs jours, tu n'est plus imbibé et les proteines/enzymes parti…Plus »
• Olivier_Paca (2021-06-11)Hello CE, moi je suis sous Tivicay & Lamuvidine (dovato mais en deux au lieu d'une) et je prends une prise un jour sur deux, à l'insu de mon infectiologue pas trop pour allègement, depuis 9 mois et tout va bien. Mais allège vraiment mon corps !? Parfois je me pose la question. Bonne journée.
• Charles-Edouard! (2021-06-09)Merci Evaristo de ta participation fidèle.A l'évidence Biktarvy 2/7 est à la mode. En plus c'est rassurant à beaucoup de points de vue. Pourrait-on le faire évoluer et vers quoi ? Sur le papier, Biktarvy le matin et Odefsey le soir (dans cet ordre! et en séparant bien d'une demi journée), en 1/7, serait un bon candidat, à priori.Bon... Tiens nous au courant pour la suite, c'est utile!cave canem de rigueur: ce blog n'est pas un conseil médical
• Evaristo (2021-06-08)Bonjour Joelle. Comme toi je suis sur Bitkarvy en 2/7. Niveau charges viral et cd4 tout va bien. Par contre chaque fois avec Bitkarvy je sens des douleur dans les ganglions du cout et un peu la nuque tendu. Je sais pas si c'est les effet normal du bitkarvy ou de l'allègement. Je sais pas si c'est le faite de faire une sorte de sevrage de medicament. Bref c'est un problème qui me perturbe depuis le debut pratiquement et que je n'ai pas pu ressoudre encore. Cordialement Evaristo
• Anonyme (2021-05-25)Bonjour,Je reviens donner quelques nouvelles en lien avec ton bel article.Je continue JULUCA en 1 jour sur 2 depuis maintenant 2 an et demi. Mon dernier bilan est niquel. Juste les CD4 légèrement en dessous de 500 mais les CD8 baissent eux aussi donc mon rapport CD4/CD8 est stable, même légèrement en hausse. Donc je ne doute pas du succès de Duetto. Surtout avec DTG qui est qui est super puissant.Bon courage à tous et toutes dans la lutte de l'allègement thérapeutique.
• sally (2021-05-18)Bonjour Joelle, bonjour à tous,Contente pour tes bons résultats avec Biktarvy en 2/7 depuis octobre 2019.Idem pour moi, tout est ok en 2/7 depuis juillet 2020,je reste en 2/7 pour le moment.Bonne continuation à tous.
• Charles-Edouard! (2021-04-24)Salut Joelle!Bravo pour ces bons résultats!A chacun sa zone de confort... Les patients récents, traités très (trop?) tôt sont attirés par les super cycles: ca se comprend. Pour les autres, rappelons qu'Islatravir arrive et qu'il a un effet publié de 10 j. (ou plus). On va commencer à en parler.il n'y a pas de préjudice à laisser les petites CV commencer les premiers et nous dire ce qu'ils en pensent... On verra bien.Pour l'instant le vaccin ne m'est pas proposé, donc j'attends de voir, un peu dubitatif.Je ferai quand meme un papier pour rappeler que le vaccin (ou l'infection) reactive les CD4 (on parle d'activation...). Or on attend la fin de l'activat…Plus »
• Charles-Edouard! (2021-04-24)Salut Charlie Brown,Pour laisser ton mail, il suffit d'aller sur la page:contact et abonnement/desabonnementLaisser son mail. LE commentaire est intercepté et le mail n'apparait pas en ligne. En plus tu devrais avoir un mail jetable, poubelle, pour ne pas être enquiquiné.Google arrête son service d'abonnement... C'est donc moi (et moi seul) qui envoie la newsletter mensuelle.En plus de la newsletter, on peut demander à être notifié à chaque billet ou a chaque nouveau commentaire.Ton programme parait raisonnable et réfléchi. Sauf à utiliser Kaletra ou Issentress, on n'a jamais vu qui que ce soit sauter à 3/7.Une étape intermédiaire consiste à prendre Matin ET soir, au troi…Plus »
• Joëlle. E (2021-04-23)et j'oubliais le plus important : charge virale inférieure à 20Joëlle
• Joëlle. E (2021-04-23)Salut mon très cher ami CH.E et tous les compagnons de route,En cette 2ème année covidesque, je viens vous donner quelques nouvelles. J'ai l'impression que cela fait 5 ans que nous vivons sous cloche et mes coyotes il faut sacrément s'accrocher pour garder plein moral avec le spectre de la vaccination obligatoire qui pèse sur nos têtes (que je refuserai quitte à aller vivre recluse dans les bois lol), le port du masque exagéré en extérieur, les distanciations qui ont foutu la trouille à tout mon entourage, donc je ne vois plus grand monde... Il faudrait qu'ils jettent leurs tv de malheur.Point positif : je suis habituée à vivre avec la menace d'un virus depuis plus de 30 …Plus »
• Anonyme (2021-04-22)Bonjour charles Édouard ,Merci pour ce blog riche en info que je suis depuis 5 ans après ma découverte de seroconversion , suivi en 4 sur 7 au 190 , je commence à alléger en 3 sur 7 par moi même quand je dit alléger c’est pour le moment 3 sur 7 1 fois par mois je sais c’est peu mais c’est plutôt dès palier psycho , j’essaie de trouver des infos sur le 3 sur. 7 mais je trouve rien partout , je me pose la question pendant cb de temps le médicament fait effet dans le sang et l’éclipse moyenne c’est 7 jours ? Merci pour ton travail de vulgarisation scientifique c’est passionnant . Ps je n’ai pas réussi à ajouter mon mail Charlie Brown
• Charles-Edouard! (2021-04-11)Salut!Effectivement, c'est encourageant de te savoir en route pour le succès.A cette étape témoigner avec détails serait une chose intéressante pour tous.Peut être pourrais tu pondre un témoignage que je puisse publier.Il fut un temps où tu apprenais des autres, maintenant c'est l'inverse: donnes nous des détails !A bientôt de tes nouvellesBonne continuation ! Charles Edouard!
• Anonyme (2021-02-10)Bonjour !Je sais pas si tu te souviens mais à l’époque j’étais en 1/7 Tivicay.Aujourd’hui je suis en 1/7 Truvada j’ai même arrêté mon traitement pendant 4 mois sans rebond.Là, j’ai repris en 1/7 parce que j’avais des maux de tête mais finalement... c’était une sinusite lol ...Et ma Toubib m’a confirmé qu’à ce moment là j’étais toujours indétectable.J’ai un réservoir adn vih et elle pense que je suis contrôleur vih post traitement.Voilà.
• Pierre (2021-01-31)Hello!En pratique en effet on ne m'a jamais réclamé de PIH mais avec mon passage récent et forcé du RSI à la CPAM, sur fond de crise budgétaire, ça va devenir sportif alors pas question de mettre bêtement les doigts dans l'engrenage.Suite logique au 1/2? le 1/3, 1/4 etc. Morlat 'étale' de 7/7 à 1/2 ou 1/3 suivant la clairance. Sans dire pour autant que si ça marche pour les déficients, pourquoi ça ne marcherait pas pour les autres? Seuils? vous avez dit seuils? Ou limites de rentabilité?Je suppose que ton idée de parler à mon toubib de 'mon' éclipse était de pure forme, car s'il fallait l'avoir risquée vraiment, je dirais que ce n'est pas en plein désert q…Plus »
• Charles-Edouard! (2021-01-31)Salut,En pratique la PIH n'est pas un souci, en particulier pour qqun comme Lafeuillade. Comment pourrait-il excercer son art, où il est un acteur reconnu, sans savoir comment y faire ? Tu vois avec lui...Dans les Bi interessantes et validées, il y a DTG/RPV, qui va apparaitre sous la forme d'injectable. Pour quelqu'un dont le virus n'a jamais vu un INI, le surdosage usuel ne fait pas de sens. Si tu valides DTG/RPV demi dose, tu pourras, à terme, envisager, avec un toubib de course, l'injectable demi-dose.Avec l'age et la polypharmacie inéluctable, l'Eclipsotherapie fait tout son sens. La moindre pathologie liée à l'age (inflammation, rhumatismes, arteriosclro…Plus »
• Pierre (2021-01-30)Merci de ta réponse rapide...Concernant Lafeuillade, s'il est en libéral ça ne sera pas plus simple vu l'obligation de PIH en cas de modification de traitement, impérative pour changer de molécules.Cela dit je crois avoir bien compris le distingo en matière d'intermittence, tous effets restant subordonnés à un suivi de la CV.Je tâcherai de compléter le tableau clinique car il n'y a pas que les reins à préserver (foie, ostéodensito) avec également contrôle de l'évolution éventuelle de mes nodules thyroidiens récemment détectés par mon... cardiologue. Sans doute un effet de l'âge autant que mes antécédents géographiques: Tchernobyl, qui s'en souvient? ici tout le mo…Plus »
• Charles-Edouard! (2021-01-30)Heureux de te revoir Pierre!Avant que j'oublie: Lafeuillade excerce maintenant en libéral. Cela devrait te faciliter la chose. Tu peux envisager la teleconsultation, très à la mode. Ses coordonnées sont sur ma page "medecins allégeurs"Allons donc! Après avoir astucieusement géré la toxicité (criminelle) d'EFV, ne vois-tu pas l'éléphant dans la piece ? En 7/7, je ne prennais pas TDF, mon médecin voulant preserver mes reins (qui vont bien, merci...). Après, à 1/15... Je le preferre à ABC. Je ne prends même pas TAF, c'est dire... Mais là, il y a matière à discution avec un toubib de course. C'est un problème recurrent et souvent abordé dans la litterature médicale.…Plus »
• Charles-Edouard! (2021-01-29)Meilleurs voeux à toi !Meilleurs Voeux à tous!Le blog s'est bien enrichi cette année, et ca va continuer!La participation des lecteurs/rices est devenu un plus appréciable et apprécié.Nous avons appris plein de choses en 2020!J'espère qu'en 2021 nous aurons une meilleure visibilité car maintenant on a du contenu qui devrait intéresser.Bonne continuation!Ch-E
• Pierre (2021-01-25)Salut Charles-Ed, salut à toutes et tous et bonne année. Enfin, moins pire...Rappel de mon cas: dépisté en aout 2006, ARV sept.2007 avec une CV à 7000cp (maxi 24kcp) et T4 à 290, indétect au bout d'un mois avec combo d'attaque EFV600+Truvada. EFV progressivement ramené à 400 puis 200 et fixe en 7/7 jusqu'en 2018 ou j'ai auto-décidé le 4/7 en 1j/2 (préco Morlat) et CV toujours indétect.Deux questions:-quelle différence pour le 4/7 entre 4avec+3sans et 1j/2?-comment tracer le réservoir? rien sur le sujet depuis 2018 or tu dis, Charles-Ed, qu'il a disparu chez toi et sous-entend que sa quantification est spécifique (rien à voir avec la CV?)Plus en prise avec l'actu, mes …Plus »
• Joëlle. E (2021-01-10)Bonne année Charles Edouard !! Merci pour tes excellents billets, quel chance de te lire !!! Je te fais plein de bisous
• Charles-Edouard! (2020-11-29)On n'apprend plein de choses... La tolérabilité, en effet, est un élément primordial du confort.Pour ma part, je pratique la multi prise ET la Dodeca. Je ne me préoccupe pas de faire à minima. Pourquoi s'emmerder à préjuger qui de X ou Y est plus efficace, quand X ET Y sont dans l'armoire à pharmacie, et bien tolérés quand on abuse pas ? Je prends tout, sans exception ni choix, en respectant ce que nous enseigne la pharmacocinétique et les dosages faits par Leibo: il en résulte que je n'ai pas de prise qui soit à l'identique de la précédente. Je n'ai pas plus de tolérance que cela, bien au contraire! Vu que je dois prendre d'autres medocs, en plus, pour gérer les …Plus »
• Joëlle. E (2020-11-23)Super Sally !! quel bonheur de lire tes supers résultats !! Perso, j'ai tenté le 1/7 en 2 prises journalières Biktarvy et j'abandonne, je reviens à mon bon 2/7 car j'avais vraiment la grosse sensation d'être atomisée ! Je n'ai pas la tolérance de notre ami CH.Ed !! Oserais-je le 1/7 en 1 comprimé... Je vais attendre d'avoir plus de recul et des publications complémentaires.Bises à tous les compagnons !
• sally (2020-11-19)Bonjour à tous,Je reviens vers vous pour vous donner les résultats de mon analyse sanguine, toujours sous biktarvy en 2/7 depuis fin juillet.Charge virale indétectableCD4: 893CD4/CD8: 549 Rapport CD4/CD8 1.63Tout est ok et en superbe formeBonne continuation à tous, prenez soin de vous ....Cordialement .... Sally
• Charles-Edouard! (2020-11-15)Salut Charlie,Le 190 est rattaché à Tenon, c'est à dire Pialloux, c'est tout dire... C'est un peu dommage... Heureusement, il y a des alternatives!Ce n'est qu'une question de temps et de réflexion personnelle pour que les gens, en succès personnel en 4/7, et, constatant le succès collectif écrasant en 4/7, se posent la question du 3/7. Vu que la médiane moderne de l'Eclipse est de ... 15 à 21 j. !Dans les cycles ultra-courts (2/7, voire moins), Leibowitch a proposé, publié et breveté un renforcement avec une quatrième molécule. On ne sait pas prouver que c'est nécessaire. Ca ne mange pas de pain... Que l'on vienne de Eviplera/Odyfsey ou de Tivicay/Biktary, une…Plus »
• Sally (2020-11-12)Bonjour Evaristo,Oui je confirme aussi qu'avec Biktarvy plus d'inflammation ni d'effets secondaires, je suis passée en 2/7 depuis fin Juillet.Premier contrôle OK et j'ai le deuxième résultat la semaine prochaine, je ne maquerais pas de vous donner les résultats.Je suis tellement contente d'avoir trouvé ce blog et remercie encore Charles Edouard pour son travail et son partage, je ne le remercierais jamais assez.Prenez soin de vous, bonne journée.Cordialement....Sally
• Charlie Paris (2020-11-12)Bonjour,Moi même en 4 sur 7 depuis presque 2 ans après avoir été très insistant! Encore 1 fois mon doc, au centre de santé "Le 190" me demande si je veux pas changer d'Odefsey à Delstrigo, sous prétexte que c'est plus fort; ce que je dis être paradoxal avec le fait d’alléger... Bref non pour moi, sans explication rationnelle... J’aimerais passer au 3 sur 7 mais il voudra jamais... Je suis déjà en 4 sur 7. C’est quoi la différence fondamentale ?? Merci de vos retours et Charles-Édouard, merci pour tout!Charlie Paris
• sally (2020-11-12)Bonjour Evaristo,Oui je confirme aussi qu'avec Bitkarvy plus d'inflammation et d'effets secondaires, je suis passée en 2/7 depuis fin juillet.Premier controle ok et j'ai le deuxième résultat semaine prochaine, je ne maquerais pas de vous donner les résultats.Je suis tellement contente d'avoir trouver ce blog et remercie encore Charles Edouard pour son travail et son partage, je ne le remercierais jamais assez.Prenez soin de vous, bonne journée.Cordialement....Sally
• Evaristo (2020-11-11)Bonjour, Après des années de lutte contre l'inflammation causée par le VIH je suis repassé à 3/7 en Bitkarvy. Cela fait 3 mois que je suis comme ca et je suis au top. Plus d'inflammation, plus d'effets secondaires, plus de problèmes de foie dû au 3TC générique. Je vais continuer comme ca quelques mois avant de repasser en 2/7. Je suis satisfait de Bitkarvy qui m'a changé la vieSalutations à tousEvaristo
• Charles-Edouard! (2020-10-29)Question intéressante... Je vais chercher et je prendrai le temps de te répondre
• Anonyme (2020-10-24)Salut, j'espère que ça va ...J'ai une connaissance qui est sous PREP, il a beaucoup de rapports sexuels et prend la PREP tous les jours. J'aurais volontiers pensé que, logiquement, en prenant la PREP 4 jours sur 7 ça devrait suffire à le protéger. As tu des informations à ce sujet ?
• Charles-Edouard! (2020-10-06)C'eût été une bonne idée ! Mais bon... Bars et restaurants étant fermés...
• Joëlle (2020-10-05)Tu es passé à Marseille sans me le dire !!! hooo la vilaine ! Bises
• Charles-Edouard! (2020-10-05)Bravo!!J ai fait le test a l IHU. Pas d attente... J ai fait la CV 2 fois, dans mon labo habituel. Quelques jours d attente pour la première, le lendemain pour la seconde.Ce qui m a aidé a passer a 1/X, c est de passer de 2/7 a 1/7 Matin et Soir. C est dans la tête que ça se passe mieux... Lectrice fidèle, Merci!
• Joëlle E (2020-10-05)Bonjour à tous,Un petit passage ici, pour vous donner quelques nouvelles. Désolée, je ne l'ai pas fait avant, car, même si je lis régulièrement les com et publications de Charles Edouard, j'avais pris du retard dans mes bilans sanguins, donc rien je n'avais rien à communiquer si ce n'est mes états d'âmes qui ne sont de grandes utilités... Avec cette folie covid19 et les files à rallonge dans les labos, je me suis renfermée chez moi, non pas que j'ai peur de la contamination (car ici à Marseille, c'est bien connu on craint dégun) mais je n'avais pas envie de me supporter 2h d'attente du aux nombreux candidats à la folie pcr. Donc, j'ai zappé 1 contrôle …Plus »
• Anonyme (2020-09-22)Bonjour à tous, Bonjour Charles Édouard. En effet ton billet sur l'éclipse tombe à point nommé !Quelques nouvelles de mon coté et quelques questions, quitte à te faire faire des redites.D'abord, j'ai fait une CV 6 jours après l'interruption du 2/14 et reprise du 7/7 : je repasse de 300copies/ml à indétectable. Bonne nouvelle.Deuxio, dans mon cas les CV sont compliquées car les labos demandent toujours à envoyer les résultats à un médecin !! Sachant que je cache ma stratégie à mon virologue je dois feinter.Je l'envoie à mon ancien virologue, sachant qu'apparemment il n'ouvre pas ses courriers ! C'est quand même borderline. As tu des conseils pour que mes procha…Plus »
• Charles-Edouard! (2020-09-19)CorrectifDans la discussion ci dessous je me suis lancé à tord à faire un interpolation pour déterminer une valeur d'Eclipse. C'est légitime, sauf que l'Eclipse c'est la valeur lue à la première tentative. Si un arrêt de 15 jours ne c'est pas soldé par une remontée, alors l'Eclipse est est 15 j. ou plus.C'est important de corriger. En effet, si l'Eclipse est de moins de 15j. alors, il faut soit se résigner, soit s'attacher aux techniques qui permettent d'étendre l'Eclipse. Il y en a... Ca ne courre pas les rues.A l'inverse, si l'Eclipse est de 15 j. ou plus, et que l'on échoue à sa répétition c'est que l'Exploration est favorabl…Plus »
• Charles-Edouard! (2020-09-04)Salut Olivier et son hôte,Il n'y a pas d'information en quantité suffisante pour estimer, à priori, le risque à faire le 1/15. Par contre des données permettent d'établir des abaques sur l'Eclipse. Je les ai faites... Faisons comme s'il en existait une qui donne l'éclipse en fonction de l'ADN total? Bah, si tu ne connais pas ton ADN total (= le réservoir-selon-Rouzioux-qui-se-trompe-probablement), ça n'aide pas...Faisons l'hypothèse qu'une abaque prévoie, dans ton cas, un risque d'échec de 25% ... Or, je suis dans la même catégorie que toi... Qu'est-ce qu'on peut en conclure ? 1 chance sur 4 d'échouer mais 3 sur 4 de reussir. Ce n'e…Plus »
• Anonyme (2020-09-03)Merci pour ton retour Charles Edouard !Et pour m'avoir rassuré :)Pour répondre à ta question :J'ai été depisté 18 mois après ma primo. J'avais 54748copies pour 204 cd4.Et du coup ton mode opératoire de redescendre "express" en 6 mois serait un bon exemple pour revenir à 2/7 ? Même avec triumeq ?Merci !Olivier
• Charles-Edouard! (2020-09-03)Ah!!! Merci du témoignage! c'est ma récompense...Les succès ne nous apprenent rien. Les échecs donnent un éclairage. Tu as exploré... Ca ne le fait pas, bon, eh alors?? Il n'y a pas mort d'homme ni de Grosse KatastroFF. Avec 299 copies, soit donc moins que l'ancien seuil de detectabilité (400), faut pas aller immaginer un crash des CD4 ou le developpement d'une résistance, hein... Il en faut un peu plus. Moi, j'avais sauté à 1/27... Je suis toujours là...Je ne vais pas trop commenter à chaud, d'autant que c'est le sujet du billet d'après demain...Dans quelques semaines, j'aurai aussi un billet sur Bictegravir, en 1/7, prise matin/soir, avec éventuellem…Plus »
• Anonyme (2020-09-03)Bonjour Charles Edouard, Encore un grand merci pour ton Blog, cette source intarissable d'informations et d'espoir :) Sous Triumeq depuis 2015, j'ai allégé progressivement en retirant un comprimé tous les 6/9 mois environ, avec CV rapprochée à chaque saut. J'étais à 2cp/sem entre février et Juillet de cette année (ras) et j'ai voulu tester le 2/14.Et là patatra, première CV ok et seconde CV à 299.Bon il faut dire que je suis resté sans traitement durant 1 an et demi après ma contamination. Ceci explique peut être cela du coté des réservoirs ?Bon, du coup je repars dare-dare en 7/7 avec Triumeq.Mais j'ai constaté durant ce mois en 2/14 un retour à mon poids de forme, p…Plus »
• Anonyme (2020-08-01)Salut Charles-Edouard!Merci pour les infos...Pour moi, en 1/15, Dovato, Toujours ok, des résultats toujours nickels.
• Charles-Edouard! (2020-08-01)Oui... Il y aura davantage de données sur l'Eclipse: j'ai identifié 220 patients avec une mesure de l'Eclipse, dument publiés. C'est beaucoup!Simplement, on n'y a pas prêté attention.Une fois qu'on les présente, l'Eclipse et ses caractéristiques deviennent très parlantsBon ContinuationCh-E
• Anonyme (2020-07-28)j’ai bien apprécié ton dernier billetbon courage
• Charles-Edouard! (2020-07-26)Dans une étude qui fit grand bruit, chez Hocqueloux, à Orléans, ils ont réussi à simplifier des quadrithérapies, chez des patients poly-résistants vers DTG/X en bithérapie...L'article est ici:https://academic.oup.com/jac/article/71/4/1046/2363933c'est un sujet très particulier, sur lequel Hocqueloux (Orleans) est parmi les plus expérimentés... Donc cela pourrait valoir la peine de le consulter...Bonne route!ce blog n'est pas un conseil médical
• Charles-Edouard! (2020-07-17)Je vois... De ton premier message, il n'était pas clair si tu était déjà sous traitement ou pas encore...Est ce que tu connais le nombre de CD8 (ou alors les pourcentages) ?J'ai dans la tête qu'Islatravir va changer des choses, car il est efficace, même à son mini dosage de ... 0,75 mg !!je m’intéresse à l'immunomodulation, dans une optique bien particulière, de savoir si cela va permettre d'ouvrir l'Eclipse, au travers d'une réduction du réservoir. Si on met la main sur des interventions qui le permettent, ces mêmes interventions, qui permettraient une réduction du réservoir, donc une extension de l'Eclipse pourraient aussi, un peu par le même mécanisme, enle…Plus »
• Anonyme (2020-07-17)re bonjour Charles-Edouard! je te remercie sincèrement même si je ne rentre pas dans le sujet du blog(intermittance...)! je rediscute avec ma toubib dans 2 semaines, elle me fait un dosage DTG,Doravirine (l'ordonnance ne mentionne pas les molécules du stribild!)!au fait j'étais tellement contente que je vais relire ta réponse,et je te souhaite une bonne continuation!je me sens boostée pour lutter, accrocher et atteindre un cv indétectable j'ai eu 31 une fois en 2019 pendant un mois!!! mais le cd4 une fois 300 en 1995-96 juste quelque mois.j'arrête le bavardage et te dis à bientôt!!!!!R
• Charles-Edouard! (2020-07-17)Ce blog documente les stratégies d'intermittence. Il n'est pas un conseil médical. La publication originale sur ces techniques (FASEB-1 et 2) insiste sur l'importance d'avoir un virus parfaitement susceptible à la combo et de ne pas être en situation de la dernière chance.Ce qui suit est spéculatif et ne saurait être considéré comme un conseil d'aucune sorte. A noter que tu n'as pas documenté la liste des mutations identifiées, que je ne te demande pas, car, ce n'est pas l'objet de ce blog que de donner un conseil pour lequel il y existe, par ailleurs, des spécialistes compétents (ou du moins, qui prétendent l'être)A 2000 copies et 100 CD4, le problème est…Plus »
• Licorne (2020-07-17)Bonsoir Charles-Edouard,merci pour ce blog, je m'y documente!! et là j'ai besoin de l'avis de nos amis lecteurs, sur un dilemne que je rencontre : cv 2000, t4 la centaine, résistance à tous les Intégrases,à mon préféré 3TC et sa classe ainsi que l'autre classe des Non nucléosidiques, sauf Doravirine!Proposition du médecin : Stribild, Prezista et Doravirine!Mon angoisse : Stribild : 3 molécules avec résistance connue (EVG,TFC,TDF) pour le bénéfice d'un seul Cobicistat(COBI)car forte intolérance au Ritonavir boosteur IP!Certains pays (suisse, canada etc) ont pris conscience et autorise darunavir/cobicistat ou cobicistat hors combinaison, pourquoi pas la France!!!!Votre sout…Plus »
• Joelle. E (2020-05-18)Bonjour Sally et cc à tous,Oui effectivement, j'ai mal retranscri ma charge virale est bien indétectable, et ce depuis + de 20 ans, hormis petits blips, rien à déplorer. Mon allégement tient (depuis juillet avec Biktarvy et auparavant Truimeq jan 2017).C'est très sympa de suivre le parcours de vous tous.Je vous souhaite bon courage ! Au plaisir de vous lire.Je vous embrasse
• Evaristo (2020-05-17)Je suis content que la vitamine E marche pour toi aussi. Je te donne une astuce pour ajuster ton budget, achete tes vitamine sur iherb.com, c'est un site americain avec les meilleurs supplement. Il envoie en France sans probleme et les prix sont imbatable.Je vais tanter le 1/7 avec ma charge viral dans 1 mois. Si cela se passe mal je repasserais en 4/7 ... Je prend mon medoc avec de la nourriture pour augmenter la biodisponibilité et evite ce que tu evoqué plus haut. J'espere aussi que la fatigue et les petit etourdissement cesserons en 1/7.Bonne journée
• Charles-Edouard! (2020-05-17)Salut,Sally, Joelle, Evaristo, cela en fait 3 sous Biktarvy!... Autrement dit, l'exact opposé de moi... Qu'importe! Prenez soin à échanger sur cette stratégie... L'important c'est de réussir, pour soi. Pas d'y arriver avant les autres, mais de réussir en confort, psychologique aussi!Prendre son temps, laisser sécher 6-12 mois, et passer à l'étape suivante. Comme sur le touches d'un piano, on peut s'aider des demi-tons... Un peu anxieuse au 2/7? Eh bien , il y a le 2,5/7. Un le matin, 1 le lendemain matin, 1 le soir. 3 cachets sur seulement 2 j. En fait 2 cachets sur 36 h (environ...). C'est le même nombre de cachet que le 3/7 mais un jour de souci/regret/d…Plus »
• Charles-Edouard! (2020-05-17)Salut,Je suis bien heureux que tout ce passe bien pour toi. Sur la vitamine E, j'avais un problème chronique d'élévation des enzymes hépatiques. J'ai fait un régime lockdown (pas d'alcool, pas de ceci pas cela). Au début l'effet n'était pas très visible. J'ai lu le document que tu avais posté, assez convainquant pour que j'essaie Vit. E 400 mg x 2. A la dernière analyse tout était rentré dans l'ordre. Je n'en revenait pas! Est-ce grâce au régime ? A la vit E? je n'en sait rien, mais je suis bien content... On verra à la prochaine analyse... Vu que c'est rentré dans l'ordre je viens de passer à Vit. E 400 md une fois par jour. Je vais finit …Plus »
• Evaristo (2020-05-16)Bonjour Charle Edouard.Je reviens vers vous pour donnée suite a mon traitement. J'etait en 2/7 Bi DTG-3TC (lamivudine generique). Apres une petite steatose hepatique, j'ai decidé passé sous Bitkarvy car je suspctais le generique 3TC etre le responsable. Apres 3 semaines en 2/7 de bitkarvy mon foie à l'air d'allé mieux. Niveau effet secondaire les 2 première semaine on etait un peu dificil. Picotement dans les mains, muscle qui tremblotte et fatigue. Mais ca a l'air d'allé mieux. Je ne ressent casi plus les inflamacion au coup que j'avais avec mon traitement au coup... J'envisage un 1/7 1 mois et demis avant ma nouvelle charge viral histoire de voire si c'e…Plus »
• sally (2020-05-15)Bonjour JoelleJe reviens sur se site pour vous donner de mes nouvelles.Je suis comme vous placée sous Biktarvy depuis Octobre 2019, d'abord en 4/7 puis passage en 3/7 le 02 décembre. Je tolère bien celui, ma cv est indétectable, rapport cd4/cd8 1.77, de mémoire cd4 environ 800. j'envisage à mon tour le passage en 2/7 avec une petite appréhension quand même. A ce sujet j'en parlerais à Charles Edouard pour plus de précision.Vous précisez une CV<20 cela veut dire qu'elle est détectable ? et dernière question, vous faites un contrôle cv tous les combien ? Je revois mon infectiologue dans 3 mois et on reparlera du 2/7 sachant bien sur qu'elle n'adhère pas (hors protoco…Plus »
• Charles-Edouard! (2020-05-15)La chaine youtube de l'IHU végétait à 600 abonnés: on y trouvait des reflexions très pertinentes. Avec la crise, elle est passée à 450.000 ... Si, comme on a pu le penser un temps, des ARVs avaient montré une utilité, notre espace internet aurait connu le même succès foudroyant. Et nous étions prêts comme personne: essais traduits, protocoles, listes, guides, billets, discussions... Si les ARVs étaient venu à manquer, tout le monde aurait voulu savoir comment économiser.Notre lectorat est 'périphérique, des provinciaux, des expats, des frontaliers... Très feminin aussi. On serait devenu 'mainstream' et BFM-isable, voire bankable (à la Molina-Raffi) si les ARVs avaient trouvé …Plus »
• Joëlle. E (2020-05-14)Bonjour Charles Edouard !Depuis 3 mois je te lis un peu plus qu'à l'habitude... Comment te décrire l'état de stress dans lequel le covid19 m'a plongée, non pas que je doute de mon corps pour lutter de son mieux contre ce virus si par mégarde il croisait mon chemin, mais, je suis terrifiée de constater davantage la bêtise humaine que je déplorais déja... Enfin, ce confinement imposé n'était finalement que la prolongation de l'isolement moral que je vis depuis 30 ans avec mon VIH... alors 60 jours, tu te doutes que c'est de la rigolade !!En revanche... comment aborder ce monde qui nous attend ? Ces doutes, les incertitudes, à qui se fier ? Le spectre du vaccin oblig…Plus »
• Charles-Edouard! (2020-05-11)slt,A priori, et sauf un coup de chance inattendu, seules les anti protéases sont potentiellement intéressantes(le virus n'ayant ni transcriptase inverse ni intégrase... Mais bon... on n'est pas à l'abri d'un coup de chance...)Parmi les IP, c'est ATV (atazanavir) qui est le plus prometteur in vitro. Liponavir n'est que peu efficace in vitro et s'est révélé inefficace in vivo. Je pense qu'ATV sera mis en essai au Brésil, où la vague n'est pas encore éteinte.La question de savoir si des patients ont pu bénéficier de la protection éventuelle d'ATV trouvera sa réponse dans le suivi à postériori, mais l'un des problèmes est que le nombre de personnes in…Plus »
• Anonyme (2020-05-10)Hello.Merci pour ton analyse. Penses tu que les personnes qui sont sous ARV ont moins de risque d'infection ?
• Jenny (2020-05-03)Je suis nouvelle Vih+ sous biktarvy depuis 1 mois et nouvelle sur le forum.je reconnaîs avoir toujours eu du mal à exiger que mon partenaire mette un préservatif car pour moi les sensations sont vraiment pas au top, ce qui m'a valu malheureusement ma contamination.je m'interroge vraiment sur la suite car je ne me vois pas vivre ma vie sexuelle avec des capotes...je me sens vraiment perdue !
• Charles-Edouard! (2020-04-18)Puisque le blog t'es utile, n'hésites pas à en faire la publicité autour de toi. Nous manquons un peu de visibilité...Il y a des gens toujours prêts à vendre la dernière nouveauté, ne serait-ce que pour se faire la main ou faire plaisir au patron (interesse-toi à bien identifier qui est le 'vrai' patron de ton CEGIDD) et à son compte en banque.Il y a bien peu de motivation/justification à passer de Eviplera (maintenant en générique, RPV/+ TDF/F-3TC) à Odyfsey , de Odyfsey à Delstrigo, etc. Je ferai un billet sur le sujet si ca t'interesse. En intermittence, la question de la 'puissance' est subsidiaire. Elle est d'importance à l'initiation, certes, mais ap…Plus »
• Charles brown (2020-04-16)Bonjour , merci pour le blog que je suis depuis 4 ans , j'ai échanger un peu en 2016 en mail , sous odefsey et suivi a paris, dans un Cegid ,j'ai dit cravacher pour le 4 sur 7, en fevrier le Doc me dit tout va bien mais j'aimerais voud proposer delstrigo , je suis un peu dubitatif a part le fait que tu peux le prendre dans dej mais j'ai pas de problème d'adhérence ,je lui dit que je vois pas l'intérêt du tout , en gros il me dit ou mais il est plus costaud que odefsey pour le 4 sur 7 j'ai refusé parceque son argumentation n'est pas du tout étayé en gros odefsey c'est soft moi je veux vous charger en gros lol j'ai dit non , t'en pense quoi ?
• Charles-Edouard! (2020-04-15)Le sujet fera l'objet d'un prochain billet, détaillé: Triumeq vs BiktarvyTriumeq = DTG/ABC/3TCBiktarvy = BTG/TAF/F-3TC.L'OMS a acté, à toutes fins utiles, l'équivalence entre F-3TC et 3TC. On pourra developper, si tu veux...ViiV a intenté une action judiciaire contre Gilead, en plagiat. On verra... Mais, il y a de très bons arguments en faveur de ViiV (sinon, ils ne se seraient pas lancé dans une bataille judiciaire couteuse, sans avoir quelques billes). On pourra développer, si tu veux...Donc, pour faire court, la seule difference qui ne prete pas à discussion, est que Triumeq a ABC (Abacavir) et Biktarvy a TAF. La difference semble mineure. Toutefois, ABC est une molecule à…Plus »
• Dominique (2020-04-15)Bonjour,Pourquoi passer de Triumeq à Biktarvy? De Viiv à Gilead? Lobbying ou décision médicalement étayée et concertée?Restons vigilant.e
• Charles-Edouard! (2020-04-15)J'ai des résultats très gratifiants! La montée des enzymes hépatiques, mesurée sur prise de sang, date de quelques années déjà (avant que je commence l'intermittence). Une stéatose (foie gras) a été diagnostiquée par échographie (2 fois).Les enzymes hépatiques montèrent jusque 3-4 fois la norme (N)Nous ne trouvions guère de solutions... La pratique du 1/7 puis 1/15 semblait avoir amélioré un peu les choses; au moins, elle n'empirait pas (je laisse imaginer ce que cela aurait été en 7/7...) Cela devenait alarmant et j'ai entrepris un régime drastique, strict: pas d'alcool ni d'hydrocarbonates (pain, riz, pâtes...). Strict, strict, strict.Après 1 mois, légère améliorati…Plus »
• Anonyme (2020-04-02)Je suis passé à Biktarvy 7/7 il y a environ un an, j'ai pris environ 6 kg ... Mais je ne suis plus aussi actif que je l'étais et depuis un, je suis marié.On dit que se marier nous aide à grossir, donc Biktarvy ou l'anneau ? Je ne sais pas.Mis à part le poids, j'aime Biktarvy, une minuscule pilule, et je n'ai pas à me soucier de la nourriture.Lors de ma prochaine consultation, je vais demander à passer en 4/7Vivons!
• Charles-Edouard! (2020-03-24)Effectivement très intéressant! L'article original est ici:https://tinyurl.com/yx5sjgqvLes participants ont été traités avec 800 UI par jour de vitamine E orale (alpha-tocophérol)Il y a probablement des relations mal identifiées entre les problèmes métaboliques, le diabète, le foie, les ARVs, la stéatose, etc. et peut-être une méthode pas trop compliquée pour remettre les choses dans l'ordre.Je vais de ce pas essayer de m'en procurer! Merci, merci, merci pour ce lien et affaire à suivre, évidemment!A bientôt de tes nouvellesCh-E
• Evaristo (2020-03-24)Bonjour Charle Edouard. J'aimerais reparler de la Steatose Hepatique. J'ai trouvé un article de l'université de Mcgill Montreal qui recomande la Vitamine E pour soigner efficacement la steatose chez les patients seropositif. J'ai commencé il ya 10 jours et j'ai l'impression que ça fonctionne. Je te laisse le lien. https://www.techno-science.net/actualite/steatose-hepatique-chez-patients-atteints-vih-vitamine-serait-sure-efficace-N19295.html
• Anonyme (2020-03-24)J'ai récemment changé de médecin et mon nouveau dr. m'a changé de Triumeq à Biktarvy, en 7/7. Quelqu'un d'autre est-il passé de Triumeq à Biktarvy? Quelle a été votre expérience? Des effets secondaires? Avez-vous vu les mêmes résultats, meilleurs ou pires?
• Charles-Edouard! (2020-03-22)Salut,Il vivait en famille, en amoureux.Pour ce qui était d'ICCARRE, il n'était pas seul.Pour ce qui est d'explorer plus avant, si peut-être. Il a demandé à me rencontrer. C'est lui qui a demandé à me rencontrer et non l'inverse. J'en étais content, évidemment. C'était avant son problème de santé...Le traitement lui fut pénible. Mais bon... Il y avait quand même moyen de lui remonter le moral avec un bon repas.Le bienfait du traitement est le plus souvent provisoire.Dans l'intervalle, il a cherché à transmettre le bébé, en héritage. A défaut de mieux, il m'a dit que j’étais probablement le seul à vouloir continuer... Il est vrai que je souhaite concrétise…Plus »
• Charles-Edouard! (2020-03-09)Merci de vos nombreux messages... Pour être tenu au courant des derniers développements, merci de laisser une adresse mail sur la page contact: https://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.com/p/blog-page_84.html
• Charles-Edouard! (2020-03-08)J'ai prévu d'y être ...J'étais en train d'écrire un billet sur une de ses idées chéries, donc, je vais le finir et publier sous peu.Je suis estomaqué, bien sûr...Il m'avait expliqué qu'il prenait des traitements qui modifient beaucoup l'humeur... Il a sans doute voulu faire le ménage autour de lui pour profiter d'un peu de tranquillité.On peut se retrouver avant ou après la cérémonie, si tu veux
• Anonyme (2020-03-08)Tu es au courant pour le décès de Leibowitch ? :( Il y a une cérémonie de prévue le Mardi 10 Mars à 13H15 Salle de la Coupole au Père Lachaise 71 rue des Rondeaux , Paris 75020
• Charles-Edouard! (2020-02-26)Pour ma gouverne personnelle, je souhaite savoir si la réhydratation forcée améliore le transit intestinal... En effet, j'ai remis mon idée de forcer à boire de l'eau avec un certain succès. Je pense qu'il y a une relation: taux de sucre/taux de médocs --> mauvaise hydratation --> mauvais transit --> microbiote --> pets (et/ou stéatose). De toutes facons, cela ne peut pas faire de mal...Pour la prise de Biktarvy en intermittence moderne (1/7, BID), il serait intéressant de vérifier s'il est bénéfique ou non de prendre juste après le repas et/ou en croquant. Faut aller fouiller...Bonne continuationcave canem de rigueur: ce blog n'est pas un conseil médical
• Joelle E (2020-02-17)Evaristo, je te souhaite bon courage, et de tout cœur, je t'accompagne dans ton combat. Je sais, on se sent bien désarmés Heureusement, qu'ici, et dans quelques endroits, il y a encore des points de ralliement ! Dommage tout de même que les partages d'expérience se font bien rares... pourtant ils aident !! Merci Charles Edouard de continuer toujours et encore ta diffusion d'infos, sinon... ce serait encore pire !! Allez les boys, tenons bon !! A bientôt de vous lire. Je vous tiens au jus. Après le 2/7 Biktarvy, je vais le tenter en 2 prises le lundi matin + soir, à compter de mars. Bises
• Evaristo (2020-02-16)Oui, tu m'avait deja parlé du F-3TC. Mais je pense que je le trouverais en generique aussi donc au final je sais ce que je perds mais je sais pas ce que je gagne. Ici je pense que les generique sont de bien mauvaise qualité et comme le secteur publique nous donnes les medocs c'est assé compliqué. Je penses Biktarvy ne me changera pas grand chose en 2/7. Et comme tu dis peut etre meme apres quelques mois en 2/7 songer au 1/7. Oui j'ai lu notre amie Joelle. Je pense que son temoignage m'a aidé a prendre cette decision. Merci a tousOui tu m'avais deja dit que la Steatose Hepatique est freqante... Mais j'ai vraiment cette intuition que le generique m'a acceleré vers c…Plus »
• Charles-Edouard! (2020-02-16)Tu ne serais pas le seul à te mettre à Biktarvy (tm) en 2/7... Joelle, lectrice ici même, en a témoigné. Peut-être t'en parlera-t-elle...ViiV a intenté un procès à Gilead, affirmant que BIC est une copie de DTG. Dont acte... Il y a bien une grosse grosse similitude! Tu peux zapper le 3TC en prenant le F-3TC (Emtriva (tm)) de Gilead. La petite dose de TAF, en remplacement de TDF, ne devrait pas être bien méchante, à ces doses homéopatiques, ni même bien nécessaire. Mais bon... Si l'idée d'ajouter une molécule te facilite dans l'inévitable réflexion qu'on peut tous avoir, a savoir que prendre les 2 cachets à 24 h. d'intervalle ou à 12 h. d'intervalle, cela semble êt…Plus »
• Evaristo (2020-02-14)Salut Charle Edouard. J'ai besoin d'un petit conseil.Pour rappelle je suis en 2/7 en bitherapie DTG+3TC.Mais voila depuis un moment j ai des probleme de foie, Steatose Hepatique, Je pense pas sincerement que a mon age 29 ans et avec 3 ans de traitement en bi cela soit normal. Je met la faute selon moi au 3TC generique ici dans mon pays. J'ai d'ailleur changer plusieur fois de lamivudine generique et l'autre generique etait encore pire que celle que je prend maintenant. La solution qui s'offre a moi est donc Bitkarvy qui me semble pas si mal. Si on compard 350 g de lamivudine et de DTG contre 275g de son equivalent chez Gilead je pense que ça peut etre une bonne optio…Plus »
• Anonyme (2020-02-09)Coucou !Résultat toujours au top en 1/15 :)
• Charles-Edouard! (2020-02-02)Meilleurs Voeux de même !Pour ma part j'ai eu l'occasion de me délester de beaucoup de choses superflues, souvenirs et livres qu'on ne relit jamais, etc. Quelques photos qui rappellent le temps qui passe. Eh oui... C'est passé... Il faut se tourner vers l'avenir. D'ailleurs, quoi d'autre ?Le ratio m'intéresse: vers 1/21, il a commencé à 'crasher' à 1.0, et j'ai sauté à 1/27 ? Est-ce un signal avant coureur? Pas toujours facile à dire: En effet, on pourrait croire que le machine 'compte' puis calcule le pourcentage, mais en fait, c'est l'inverse: elle 'estime' le pourcentage (par un système optique utilisant des colorants), l…Plus »
• Joelle.E (2020-01-28)Bonjour Charles Edouard ! il est encore temps de te présenter mes supers voeux pour cette année. Je te donne qq nouvelles fraiches. Dernier bilan CV <20 copies Immunité un peu faiblarde CD4 417 - CD8 366 rapport 1.14 (baisse en nov j'étais à 1.21). Pour rappel je prends BIKTARVY depuis juillet, tout d'abord en 3/7 puis en 2/7 depuis fin oct.L'appétit est moyen et le moral un peu dans les choux, mais ça c'est à mettre sur le compte d'un contexte perso démotivant. Je n'ai qu'à faire du ménage !!Voilà, j'espère que tu vas bien et que tu vas encore nous écrire de belles choses cette année.Je t'embrasse !
• Anonyme (2020-01-23)Merci à toi pour ton point de vue ! Il me semblait bien qu'on le retrouvait dans le Stribild.Je ne pense pas que ce soit le stress, à vrai dire dès que j'ai commencé ce traitement j'ai commencé ces symptômes, exactement les mêmes qu'avec le Stribild... Ce qui est bizarre c'est ce que j'en prends très peu mais possible que j'y sois aussi très réceptif. Je dois prendre un rendez-vous à l’hôpital.Comme tu le dis, on a des hypersensibilités à certaines molécules je pense, et sans doute que les molécules restent dans notre corps beaucoup plus longtemps qu'on le pense, le fait d'être hypersensible à certaines molécules est peut être une bonne solution pour voir …Plus »
• Charles-Edouard! (2020-01-12)Salut et meilleurs Voeux de même.La différence entre Emtriva (F-3TC, souvent écrite FTC) et Epivir (Lamivudine, 3TC) est modeste en terme de configuration chimique.En terme virologique on les considère généralement comme équivalent. Pour ce qui est des effets secondaires, il y a peut être une différence de tolérabilité, va savoir...Effectivement, Emtriva est dans Stribild ou Genvoya. Il est aussi dans beaucoup d'autres combo (en fait, tous les combos Gilead...)J'utilise indifféremment Viread (TDF) + Lamivudine générique (3TC) ou le générique de Truvada (TDF+F-3TC), histoire d’écluser mon stockIl y a peut être un effet de stress...Moi, j'ai un truc bizarre . 2 ou 3 jours après ma …Plus »
• Anonyme (2020-01-07)Salut à toi, Bonne année et santé, je te souhaite que ton 1/15 soit une réussite :)J'ai une petite question à te poser... Moi et les molécules ça fait deux... J'ai l'impression que je ne supporte pas trop le Emtriva, même si je le prends peu, j'ai des symptômes fantômes similaires à quand je prenais le Stribild (courant froid au niveau des jambes et des fesses), c'est assez dérangeant, je n'avais pas ce souci avec Epivir ou encore Triumeq. Et je ne pense pas que ce soit le Tivicay qui me pose ce problème. Est-ce que dans Emtriva il y a une molécule que l'on retrouve dans Stribild et qui pourrait me poser ce souci ? Merci à toi.
• Charles-Edouard! (2019-12-10)This comment has been hidden from the blog.
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• Charles-Edouard! (2019-12-08)This comment has been hidden from the blog.
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• Charles-Edouard! (2019-11-23)This comment has been hidden from the blog.
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• Charles-Edouard! (2019-10-31)Seul Leibowitch a publié sur sa centaine de patients en 2/7 (voire (1/7). C'est publié sous l'autorité du Pr Peronne, c'est breveté par APHP donc , ca c'est solide.Quand je lui ai montré mes résultats en 1/14 puis 1/21, il m'a envoyer balader en disant que cela ne l’intéresse pas. Je ne pourrai rien y faire. Je cherche un autre toubib pour suivi (et publication) du 1/14: j'y travaille et je vous tiens au courantC'est déjà plutôt difficile de les convaincre de faire un essai 3/7!...J'en saurai plus bientôt
• Joelle (2019-10-30)OK OK, je préfère ça, a toute tentative d'incitation perverse. Le monde regorge tellement de stratèges... qu'on en arrive à douter de tout et de tous, c'est navrant (( Je rêve de lire une multitude de témoignages de réussite d'allègement et le must du must serait une officialisation de ce principe par les autorités médicales, de façon à ce que chaque médecin l'applique dans ses protocoles de traitement. Peut-on y croire ?En attendant, j'ai appliqué mon 2/7 depuis cette semaine après 3 mois de réussite en 3/7. J'ai bien réussi un 2/7 avec triumeq, je pense donc que biktarvy me donnera le meme résultat !Merci de m'avoir montré le chemin.Je n’oublierai jamais ce …Plus »
• Charles-Edouard! (2019-10-30)Pour suivre l histoire de longue date et pour avoir longtemps 'bataillé' avec notre ami, c est un témoignage honnête Nous espérons trouver une equipe pour le valider, et le publier le plus officiellement du monde.D autant que nous serons 2, je viens de passer à 1/14, avec une combo gonfléeNotre ami avait une toute petite CV avant traitement. C est à lui de commenter, pas moiJe suis adepte du grosse bombe, silence longSi d autres y arrivent avec juste une petite grenade, eh bien, tant mieux pour euxL entree des 1/15 dans une cohorte certifiée par un CHU est un de mes travaux du moment Exactement pour les raisons que tu invoques et qui sont légitimes Bises et félicitations à tous
• Joelle E (2019-10-30)Exit, bonjour,Pourrais-tu indiquer le nom des molécules que tu as prises ? Un petit historique détaillé et précis serait éclairant.Ton 1/15 en bi me semble curieux.Info ou intox ? Si c'est info, je dis bravo, l'inverse est criminel... car on n'est pas ici pour jouer à qui mieux mieux. Interrogative je suis !Joelle
• Anonyme (2019-10-30)Juste un petit commentaire pour remercier Charles-Edouard pour son blog et ses conseils depuis le début et vous dire qu'après avoir été infecté en décembre 2015, et après 6 mois de traitement, je suis passé rapidement en 4/7 que tout le monde devrait faire car on sait que c'est un succès. Après le 4/7, j'ai diminué progressivement, en 3/7, 2/7 et 1/7, puis ensuite je suis passé en bithérapie 1/7 ou pendant 2 ans environ ça été un grand succès... Depuis maintenant 6 mois je suis passé de la bi-thérapie 1/7 au 1/15, et mes résultats sont parfaits.... Oui le 1/15 fonctionne et peut fonctionner si on fait les choses correctement, je pense aussi qu'avoir un mode de vie équilibré p…Plus »
• Charles-Edouard! (2019-10-26)Exactement! Exactement!! Bien observé, bien pensé...On avance comme on peut, comme on veut. Le blog, lui, progresse aussiTiens nous courant et bonne route!
• Joelle E (2019-10-24)Bonjour Charles Edouard,Je continue à partager, avec plaisir, mes résultats biologiques. Donc, fraîchement recus ce matin, je note sur mon bilan : CV<20 copies, CD4 636 CD8 528, rapport CD4/CD8 à 1.21 (ça monte, ça monte tjrs).Je suis donc satisfaite de ces performances, pour mon traitement en 3/7 Biktarvy depuis fin juillet, après avoir tant galéré pendant plus de 2 ans avec Triumeq, je recommence à savourer.Bien sur, je suis loin des performances de Charles Edouard, l'ami, car, ton 1/12, ça fait franchement rêver !!! Je pense que rapidement je vais opter pour un 2/7 que je souhaite stabiliser pour en rester là... Tant que je ne rencontrerai pas une équipe médicale, apte à m'acco…Plus »
• Anonyme (2019-10-04)Coucou 1/12 !!! super la bonne nouvelle !
• Charles-Edouard! (2019-09-07)Bravo! On voit que tu maîtrises !!!Pour ma part, j'avais pris bien soin d'avoir une armoire à pharmacie bien remplie et bien diversifiée. Ma stratégie m'a permis de re-supprimer et de faire un différentiel instructif pour la suite.Cela nous vaudrait bien un épisode de Dr House !Bonne continuation cave canem de rigueur: ce blog n'est pas un conseil médical
• Charles Edouard! (2019-09-07)Salut à toi,En mode exploratoire, la CV c'est: mois-1, mois-2, mois-4, mois-6, etc. J'aurais quand même pu rattraper mon 'échec' dans de meilleures conditions si je m'y étais astreint. J'ai eu bien tord de sauter ma CV mois-1 et mois-2; j'ai été très surpris du niveau auquel la CV est remontée. Je n'ai rien ressenti du tout (surprise...).Aucun commentaire donc avant le résultat de la CVPlus que jamais mon tableau ici:https://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.com/2019/03/allegement-vs-intermittence.htmlet sutout le tableau là:https://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.com/2019/02/pourquoi-omnibus-3d.htmlme semblent pertinentsBonne continuation et tiens nous …Plus »
• Evaristo (2019-09-05)Salut Charle Edouard. Je reviens vers toi avec un doute. Rapelle: Traitement d'attaque DTG+3TCapres 4 mois: 6/7 >20Apres 6 mois : 5/7 >20Apres 1 ans: 4/7 >20Apres 1 ans et demi 3/7 <20Et la depuis 1 mois et demi 2/7 Tout ca en Devato (DTG+3TC)Mais la depuis 1-2 semaine je me sens un peu bizzard, je me sens un peu floté avec des picotement par ci par la (j'en ai toujours eu). Je vais faire une teste lundi mais bon ca prend 10 jours pour avoir les resultat. Comment a tu vecu t'as remonté du Virus? A tu eu des effet secondaire. J'ai eu un peu mal a la gorge et a l'oreille la semaine passé c'est donc peut etre une simple grippe mais bon tu sais comment c'…Plus »
• Anonyme (2019-09-05)Bonjour cher ami !Voici quelques nouvelles :Depuis le 29 juillet, je prend Biktarvy, après avoir insisté pour que l'on me change Triumeq que je supportais vraiment très mal. Il m'aura fallu 2 ans 1/2 pour y parvenir, et, claquer la porte de mon médecin, pour en trouver un bcp mieux et à l'écoute.. Meme si sa prescription n'est pas officiellement allégée, il est ouvert au progrès et à la discussion (fini les consults express). J'ai abandonné l'espoir de rencontrer Lafeuillade à Toulon, car le pauvre, il est exclu du service, pour le moment.Je revis ! Biktarvy est parfait, sans trop d'effet, pour moi.J'étais en allégé 2/7 avec TriumeqJe suis en 3/7 avec Biktarvy…Plus »
• Charles-Edouard! (2019-08-22)Salut Cyril,On a quitté Mars pour Tataouine ...En passant par Abacavir Centauri. Abacavir peut être source de symptômes graves, multiformes, rassemblés sous le terme d'hypersensibilité. C'est rare mais traumatisant et si ca se déclanche il faut arréter de suite. Parmi les 'victimes' (disons 5 % des patients) on trouvait souvent des porteurs de l'allèle HLA-B-57 (01), qui est plutôt rare, disons 5 % des patients. Ils représentent 50 % des victimes (alors qu'ils ne representent pas 50 % des patients loin s'en faut).Cette surrepresentation relative est telle qu'on en fit un critère. certes 1 patients sur 2, positif au test ne fera pas d'hypersensibilité, mais…Plus »
• Cyril (2019-08-19)Bonjour Charles Edouard,Merci pour ta réponse, nous sommes donc sur Mars, ça tombe bien j'ai souvent eu l'impression d'être un extra terrestre depuis tout petit, mais avec l'âge on s'habitue !Si j'ai bien compris il se pourrait que je sois un cas particulier alors... Je sais déjà que j'ai l'allèle HLA B 5701 qui m'interdit l'utilisation de l' abacavirr. En ce qui concerne la sérologie CMV déjà passée j'ai les anticorps IgC positifs, ce qui correspond je crois à une infection ancienne. Pour les autres tests génétiques évoqués tu éveille en moins la curiosité, à quoi cela peut il bien servir... En tout cas c'est marrant car j'ai toujours…Plus »
• Charles-Edouard! (2019-08-15)Bienvenue sur Mars, cher Cyril!Ici, on est vraiment sur une autre planète... Tu t'en doutais un peu...Bien sûr, ton cas (500 cp) sort de l'ordinaire. Aucune des généralités, communément admises, et parfois prouvées, ne s'appliquent.Tu es éligible à tout... Voici un extrait:- tu es non contaminant même sans traitement (étude Rakai)- au traitement différé (cohote HIV-CAUSAL, essai START -lu à contrario -)- aux interruptions (vacances) suivies (essais SALTO et LOTTI)- éligible à l’entrée dans le traitement en DTG/3TC (essai Pr Cohen, puis essai GEMINI)- éligible à la maintenance sous DTG/3TC (essai TANGO, DOLULAM)- éligible à MONO-DTG de maintenance 7/7 (essai EARLY-SIMPLIFIED)- éli…Plus »
• Anonyme (2019-08-11)Bonjour Charles Edouard.Bonjour Charles Edouard.Tout d'abord un grand merci pour ton site que je consulte depuis un certain temps maintenant et qui est vraiment très intéressant.Dépisté en mai 2017 après une contamination en février 2017, primo infection deux semaines plus tard et 4 mois de flottement.J'ai commencé Genvoya en juin 2017, indétectable le mois suivant, j'avais les CD4 à 465 et une charge virale faible de 522 copies/ml avant le traitement ce qui avait étonné mon médecin à l'époque. En octobre 2018 lors de la consultation avec mon infectiologue je lui parle allègement. Il était plutôt ok car selon lui mon profil était éligible à l'allègement. Il s'est ren…Plus »
• Charles-Edouard! (2019-08-03)Merci Sally et bienvenue au club,Le concept a été exploré en France, à Garches et publié en 2010 (48 patients) :https://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.com/p/essai-clinique-57-foto_13.htmlsuivi en 2015, d'un complément de suivi et de plus de patients:https://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.com/p/essai-clinique-47-17-iccarre-2.htmlDepuis 2014-15, j'ai mis en ligne un Guide Pratique:https://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.com/p/guide-pratique-safe-47.htmlTout ce qui suivra, le validera, à tel point qu'il reste quasi-inchangé et d'une extraordinaire actualité.Depuis fin 2017, au regard de l'essai ANRS-4D, le rapport Morlat autorise le 4/7: c'est officiel.Mes …Plus »
• SALLY (2019-07-26)Bonjour,Je viens de découvrir il y a environ 15 jours ce blog et j'en suis ravie. Je suis séropositive depuis Janvier 2009. Jusqu'à hier mon infectiologue n'était pas favorable au 4/7 tant que rien n'était validé. A la suite du mail que je lui ai envoyé hier, lui annonçant mon allègement depuis 2 semaines en 5/7 elle vient de me répondre ce matin que le 4/7 est satisfaisant depuis le 25/07, que je peux commencer dès demain directement le 4/7. Je repasserais bientôt sur ce blog car je compte bien sur diminuer les jours de prise.Cordialement, bonne journée à toutes et à tous. SALLY
• Joelle (2019-07-24)Bonjour Charles Edouard, Comme je l'avais senti, auj, 23/07, je n'ai pu rencontrer Lafeuillade... je ne sais pour quelle raison, mais son secrétariat désespère ("c'est compliqué") Pas de nouveau RV proposé, on doit me rappeler. J'ai l'impression d'être un chien abandonné sur la route des vacances estivales, je ne sais plus quoi faire. J'ai repris (à contre coeur rv avec Philibert Hop Européen Marseille) pour fin août, si je n'ai pas d'autres choix... mais bon je t'avoue que je ne suis pas à l'aise pour revoir ce praticien que j'avais expérimenté l'an passé, ... catastrophe. Je te laisse, à nouveau mon mail : **** (effacé par Ch-E)…Plus »
• Charles-Edouard! (2019-07-14)Pierre a rapporté, ici même, la même mésaventure... J'a bien quelques contacts et lecteurs sur Marseille.Peux tu me laisser une adresse mail (non publiée) car je préfère en message privé
• Anonyme (2019-07-09)Bonjour Charles Edouard,Oui, effectivement c'est super dommage de se fâcher, mais... a-t-on le choix face à un medecin borné... qui s'est époumoné, lors de notre dernier RV, comme si il s'adressait à une enfant de 6 ans. J'en suis encore retournée...Malheureusement, j'avais RV avec Lafeuillade. 1h30 de route, faite pour rien, arrivée sur place j'apprends qu'il n'est pas là... Je comprends qu'en ce moment, il est absent régulièrement. Je suppose que ce n'est pas de gaïté de coeur, mais en attendant, je me retrouve dans l'impasse, car nouveau RV pris pour le 23/07, sans garantie que Lafeuillade soit présent, et ses homologues n'acceptent pas de …Plus »
• Charles-Edouard! (2019-06-18)Merci Olivier... La discusion est notre seule récompense, alors penses à partager ici tes expériences. Tu bien pigé la méthode, progressive, avec CV rapprochées. Bienvenue au club!!Tu hésites entre Fromage et Dessert ? Pourquoi ne pas faire astucieusement Fromage ET Dessert ?Je m'abstiens de donner des conseils, mais considérons, un instant, le cas hypothétique d'une patiente asticieuse. Cette patiente hypothétique en est là:Elle a validé vite fait son 3/7 sous Triumeq ( 6 mois ) avec CV rapprochées; elle est ensuite passée à 2/7, toujours avec CV rapprochées, au début.Ca le fait ... On aurait presque envie de dire: 'comme d'hab'. Rien d'exceptionnel à réussir son 2/7…Plus »
• Olivier (2019-06-17)Bonjour Charles Edouard, Tout d'abord un grand merci pour ce site ultra complet et fouillé sur l'allègement. Sous Triumeq depuis juillet 2015 c'est grâce à toi que j'ai géré seul mon allègement (ma virologue est braquée sur ce sujet). Quelle aventure.J'en suis maintenant à 3 prises hebdomadaires depuis février. Les 4 CV faites depuis sont toutes ok, je suis indétectable comme toujours. Cette semaine ma virologue me propose de passer sous JULUCA ! Et là j'hésite : passer à 2 molécules 7J/7 ou rester à 3 molécules 3J/7 ?Qu'en penses tu ? Sachant qu'il m'a fallu 3 ans pour arriver à ce 3/7 et que je peux penser au 2/7 pour la fin de l'année...Merci pour t…Plus »
• Charles-Edouard! (2019-06-14)Je ne poste pas beaucoup en ce moment, mais c'est pour la bonne cause: pour pouvoir travailler à OMNIBVS, il me faut dégager du temps donc abandonner de mes activités; c'est ce nettoyage que je suis en train de faire...C'est un peu dommage de se fâcher, d'autant que les médecins sont peu proactifs envers les patients qui font du doctor-shopping: personne n'aime la concurrence.Dans ton cas, si ton objectif est d’abandonner Abacavir tout en conservant l'efficacité de DTG, il existe une solution assez astucieuse: Biktarvy. Son Bictegravir est une copie de DTG, c'est ViiV qui l'affirme et a même déposé un recours en justice. Pas besoin de connaitre la réponse du j…Plus »
• Anonyme (2019-06-13)Salut Charles Edouard,J'espère que tu vas bien. Il me tarde de lire un de tes nouveaux posts :), oui, hâte, des nouveauté, des nouveautés !!! <3Perso, en ce qui me concerne, je me suis fritée, quelque peu avec mon infectiologue, qui n'a pas du tout apprécié que je lui propose de changer ma tri (TRUIMEQ) pour la combi DTG/TDF/3TC, vu que pour elle, je répond bien, en terme d'analyse au TRUIMEQ.Cest vrai, mon dernier bilan est bon CD4 511 CD8 476 rapport CD4/CD8 1.07 (ça monte, ça monte) CV 32 copies.En revanche, mes reins montrent une détérioration constante et progressive alors ma toubib préfère me laisser sous TRUIMEQ. Elle a peu être raison, mais alors, pourquoi mes reins pe…Plus »
• Charles-Edouard! (2019-05-16)Bienvenue au club! Tu trouveras ici informations et analyses non sponsorisées (à mon humble avis c'est le seul endroit au monde...).Ici, les gens qui repoussent le traitement ou font des vacances ne sont pas mis à l'index: dans le contexte du Nord, c'est légitime et l’absence de sur-risque est largement documentée. Faut suivre ces CD4 et CV et reprendre (ou initier) au moment choisi.L'interruption dans les bornes des essais Salto et LOTTI sont sans le moindre danger. L'interruption alla LOTTI est même bénéfique: ca personne ne le dit. Donc, avec une toute petite CV et des CD4 préservés, ca se passe normalement bien.Depuis le mise sur le marché de DTG, le risque de resista…Plus »
• Anonyme (2019-05-14)Hello :-) je suis venu sur ce blog très encourageant, par hasard,et ce que je lis me donne un peu d'espoir j'espère que quelqu'un pourra m'aider (un peu) sachant que j'ai bien saisi qu'il ne s'agit en rien d'un conseil médical. Après plusieurs années sous tri avec succès , J'ai fait une parenthèse thérapeutique pendant 2 ans, car je n'en pouvais tout simplement plus. J'ai eu la chance que ma cv n'aie pas explosée .. elle est remontée jusqu'à 16000 . c'est bas je pense pour 2 ans sans traitement . Mais voila il est temps de reprendre pour pas faire n'importe quoi. j'avoue que cela est difficile. Aussi je ne veux plus de tri , j&#…Plus »
• TiTar (2019-05-13)bonjour tout le mondeça fait un etit moment que je tente de publier un commentaire sur ton blog mais apparement il y a un souci technique.C.E j'espère qu tu vas bien ? je viens pour te donner de mes nouvelles.en mono tivicay depuis 2015 et en 5/7 depuis 2017 je viens de faire un blip. c'est le premier de mon histoire.étant vachement inquiet de contaminer mon compagnon qui est seroneg mon médecin m'a proposé me rajouter lamivudine à tivicay (donc une bi).j'ai depuis un an des douleurs articulaires, musculaires, crampes dans tout le corps et digestifs.j'ai demandé la possibilté de faire un break histoire de tout mettre à plat et de voir si ses effets viennent du tivicay.il…Plus »
• Anonyme (2019-05-11)Bravo pour le 1/9, c'est une bonne expérience, j'aimerais encore aller plus loin mais pas certain que mon toubib soit ok, faudrait que j'essaie de lui demander. Tu penses aller au 1/15 ?Je n'ai pas l'impression d'être en surdosage avec le 1/7, je me sens très bien, il m'arrive de ressentir de très légers effets secondaires comme des sensations fantômes mais c'est très rare.Je ne crois pas du tout à la guérison, et en même temps je m'en fiche un peu, l'important est effectivement la rémission et comme toi j'y crois... Je pense qu'en diminuant notre traitement et en ayant une hygiène de vie et sexualité remplie, on peut parfaitement y arriver,Par…Plus »
• Charles-Edouard! (2019-05-04)La notation x/7 signifie X jours CONSECUTIFS par semaine. Quand on fait le 3/7, selon la notation maintenant classique, on prend Lundi Mardi Mercredi (par exemple). Si on fait Lundi Mercredi Vendredi, ce n'est pas 3/7, mais le schéma A-TRI-WEEK. Il s'apparente plus au 1/2 (1j/2j.). A la correction dominicale près, c'est un 1/2 et pas un 3/7. Il faut est attentif à cette histoire de notation, sinon on est tout confusionné. Compte tenu des demi-vies, qui ne sont pas si courtes qu'on le dit (par exemple à cause d'un zinzin correctif qu'on appelle le volume de distribution), il n'y a guère de différence, en pratique, en maintenance, entre 1/2 (demi dose) et 1/2 (un jo…Plus »
• Charles-Edouard! (2019-05-03)Salut et merci de tes nouvelles...Bon... le système de blog est géré par Google, donc, je n'en n'ai pas le contrôle technique. Ton commentaire initial n'apparait pas dans le tableau de bord. Va savoir...Pour le 2/7, on dispose d'un retour intéressant sur une bonne cinquantaine de patients: la publication FASEB-2. C’était avant l'arrivée de DTG. Depuis rien... Mais on y travaille et l'essai OMNIBUS-2/7 est en cours d'écriture.L'usage veut que pour 'assurer' le 2/7,on monte un peu la 'puissance'. Avec une base DTG, le plus courant est de faire le 2/7 avec Triumeq; depuis peu Truvada est dispo en générique, donc moins cher que Triumeq. C'est T…Plus »
• Evaristo (2019-05-03)Salut CHE, Cela fait plusieurs jour que j'ai publié un commentaire sans retour. Comme je l'avait envoyé depuis pour telephone je me demande si tu l'a reçu ou tu es siemplement trop occuper pour me repondre. Le theme est le suivant. Cela fait maintement plus de 2 ans que je suis sous traitement. Je pense que tout va bien. Je suis en 3/7 DTG + 3tc mon les CD4 montent lentement (partit de 333 et je suis maintenant a 460)mon coef monte aussi. Je me demande si il serait prudent de tenter la 2/7 (lundi et jeudi)?J'ai encore pas mal d'effet secondiare, surtout au niveau nerveux ( tremblement, fourmille dans les membre...) Meme si je pense que c'est encore suportable. Je fait…Plus »
• Charles-Edouard! (2019-04-24)Salut,toujours heureux d'avoir de tes nouvelles! 1/7, c'est vraiment super! sincèrement!! As-tu le sentiment d'être surdosé ??Bon... Moi, je fais plutôt l'inverse, j'ai concocté une bombe bien costaud et je suis actuellement à 1/9 (je passe à 1/10 bientôt) On verra bien... Ce n'est pas une course à l’échalote ni un concours de beautéJe n'ai pas trop le temps de m'occuper du blog, mais on va bientôt avoir 2-3 mois de pause, alors...Tu sais, je ne place pas trop d'espoir dans une guérison, à court terme, mais qu'importe, ne sommes nous pas les patients les plus proches de la rémission ?J'espère que tout va bien pour toi...Penses à donner de tes nouve…Plus »
• Anonyme (2019-04-23)Hello Charles-Edouard,Merci pour ton blog. Pour info je suis toujours en 1/7 et ça se passe bien �� À plus.
• Charles-Edouard! (2019-04-04)Oh ! tu poses les questions d'actualité!L'idée d'un essai 4/7 avec Juluca (DTG/RPV) ou DTG/3TC fait son chemin. Chez moi, elle s'appèle OMNIBUS-BiCycle... C'est en cours de maturation/validation/financement/etc.Bon... Il ne faut pas espérer de résultats officiels avant 4-5 ans. L’expérience communautaire est très favorable: aucun échec reporté à ce jour parmi les auto-expérimentateurs.A titre personnel, je ne suis pas un grand fan du 1/2 (un jour sur 2 ou demi-dose quotidienne), car, s'il t'en souvient, c'est quand même moi qui ai présenté l'Eclipse et le choke-and-mute à Pasteur: l'Eclipse est au centre de mes réflexions sur la rémission (dynamique ou…Plus »
• Anonyme (2019-04-04)Merci pour ta réponse.Le billet sur DTG 25mg promet d'être intéressant. L'inconvénient à prendre le traitement un jour sur deux c'est que j'ai peur de l'oublier. J'ai bien mis une alarme sur le portable via une appli et je valide qu'une fois que j'ai pris le cachet mais ... Je l'ai quand même oublié une fois. En terme de nombre de prise ça réviendrait à le prendre selon le protocole ICARRE mais ça induit une non prise les vendredi, samedi ,dimanche et lundi (prise le lundi soir seulement). Je trouve que ça fait long et je crains un rebond de la charge virale et donc la création de résistances. D'autant que ce n'est pas une tri... Or la, le prendre …Plus »
• Charles-Edouard! (2019-04-04)Merci de ton commentaire et de ce témoignage.En effet, il existe un problème majeur, tout à fait dans la lignée de l'erreur EFV 600 mg, erreur universellement snobée par le corps médical, au grand détriment des patients et de l'objectif d'éradication: l'erreur méthodologique sur la dose!C'est un manquement à la méthode. Rien ne montre que DTG doive être dosé à 50 mg! Rien!J'expliquerai tout cela dans un billet à venir prochainement: DTG-25mg...D'ici là, porte-toi bien et penses à venir témoigner ici, au fur et à mesure de tes progrèsce blob n'est pas un conseil médical
• Anonyme (2019-04-01)Bonjour, c'est toujours avec plaisir que je lis ton blog, riche en informations et en vérités.Sous Juluca depuis mai de l'an dernier. Je le pensais tous les jours, tout était OK sur le plan bio. Charge virale indétectable, CD4 et 8 ok. Mais je me sentais encore un peu "assommé" par les molécules. Donc depuis novembre je le prends un jour sur deux. Je viens de recevoir mes résultats. Charge virale toujours indétectable, le rapport cd4/8 monte tout doucement. Je dors un peu mieux, j'ai plus d'appétit, et j'ai repris du poids. Tout va bien donc.
• Charles-Edouard! (2019-03-22)Arrêter un Viramune (nevirapine), bien toléré, pour un Tivicay (Dolutegravir) laisse dubitatif... NVP est bien moins cher et la base la mieux validée de tout ce qui a été officiellement exploré (ICCARRE, publication FASEB-2). C'est un peu dommage...Pour le 1/7, et à défaut d'exploration alternatives publiées, la meilleure synergie est NVP/TDF/F-3TC/DDI. Le brevet APHP sur les combinaisons en vue du 1/7 permettent NVP/TDF/ABC/3TC, c'est à dire la substitution de DDI par ABC.DDI (Videx (tm)) a été officiellement retiré du marché: seul la substitution par ABC est recevable: NVP s’accommode mal de DTG ou ATVLeibowitch, à lire les publis, propose le renforcement par une quatrième molé…Plus »
• Anonyme (2019-03-10)Merci pour toutes ces bonnes infos et rappels.Je vois ma virologue sous 15jJe lui parle de tout ça (pour rappel TRUVADA, je l'ai pris pendant 6 ans avec VIRAMUNE, stoppé pour TRUIMEQ, car selon ma virologue ce traitement était devenu trop néfaste coté rénal... dommage je le supportais bien) Il a, j'espère une autre alternative ?et oui, volontiers, partante pour OMNIBUS, par la suite !A bientôt pour des news.Joëlle. E
• Charles-Edouard! (2019-03-10)La question du switch, tout en étant, en 2/7 est inévitable. Quand on regarde mon tableau sur ce billet:https://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.com/2019/02/pourquoi-omnibus-3d.htmlon se rend compte que la progression vers 1/7 ou 1/15 nécessite inévitablement une adaptation de la stratégie initiale: ajout et/ou switch. DTG est le plus souvent associé à ABC, avec lequel le syndrome d'hypersensibilité (ou équivalent) réapparait avec la démythridatisation. La formule la plus favorable pour aborder le 2/7 est DTG/TDF/F-3TC (Tivicay (tm) + Truvada(tm)). Passer à 1/7 sous Triumeq (tm) ne semble pas la bonne solution:- il y a eu des échecs (mais pas en 2/7)- passer de 2/7 à 1/7 ne peut qu…Plus »
• Anonyme (2019-03-06)Lire ta réponse est un bonheur car elle contient tant de justesse d'appréciation et de ressenti savamment deviné ! merci :)Oui, ta suggestion de discuter avec ma doc sur l'intérêt d'envisager de virer l'abacavir serait une très bonne solution. Mais ma confiance en l'impartialité des médecins, est bien fracturée, chez moi, tout comme tout discours politique visant à convaincre. Mon brave je ne crois plus en personne que je sais aux mains d'intérêts financiers...C'est seule, face à tes articles que j'ai pris l'initiative, un peu folle de bidouiller ma sauce, progressivement, pour arriver au 2/7, certes avec un p'ti tour chez DE TRUCHIS, histoire de me ra…Plus »
• Charles-Edouard! (2019-03-06)Salut à toi aussi, Joelle!Le blog est géré par google... Qui change des réglages, sans prévenir. Il y a beaucoup de spam, donc ça a pu passer à la trappe, sans qu'on s'en rende compte... Va savoir...Nous avons beaucoup de 'vrais' lecteurs, mais peu osent participer aux discussions... Leur participation serait bienvenue! Le fait d'avoir une bonne idée ou une bonne approche dans la vie peut isoler si l'on est seul. Le Dr Dupagne déconseille de s'obstiner, même si l'on a raison... D'abord, moi, cela m'est arrivé de nombreuses fois dans la vie, j'ai un peu l'habitude. D'autant que avoir raison seul, cela peut être, parfois, avoir raison avant l…Plus »
• Anonyme (2019-03-05)Bonsoir Ch Edouard et mes compars,Je suis toujours fidèle à tes lectures. Mon dernier com de décembre n'a pas été publié... sans doute les mystères de l'informatiques.Aujourd'hui, je te donne quelques news, à la suite de mon dernier bilan reçu ce jour. Je suis bien heureuse de t'annoncer le maintien de mes bons résultats biologiques :557 cd4 537 cd8rapport 1.04ch virale negative Mon allègement 2/7 sous TRUIMEQ tient donc le coup depuis casi 2 ans maintenant.Bémol cependant, les effets neurologiques restent bien présents (électicité parfois dans les membres, nervosité accrue, déprime) et une brépharite due à une rosasée oculaire dont j'ai du mal à me séparer malgré les ant…Plus »
• Charles-Edouard! (2019-03-04)Je t'ai répondu dans le billet suivant celui-ci...Si tu as d'autres questions, n'hésites pas... Moi, j'en ai une:A la grande époque de Leibo, puis dans une moindre mesure après, il y avait un réel bénéfice à se déplacer de Paris jusque Garches. Mais aujourd'hui que le 4/7 est autorisé, quel avantage vois-tu à aller à Garches ?
• Anonyme (2019-03-02)Bonjour, je suis actuellement suivi à l’hôpital de Garches et sous Triumeq 4/7. Je souhaitais passer en bithérapie 4/7 (DTG/3TC). Le médecin me dit qu' il faut d'abord passer en bithéraphie 7/7 pendant 3 à 4 mois pour pouvoir ensuite passer en 4/7 le tout dans le cadre d' un protocole d'essai qui doit être validé par les autorités de santé. Je trouve que mon infectiolgue est extrêmement prudent, trop prudent. Connaissez-vous un infectiologue sur Paris qui pratique la bithérapie en 4/7 hors protocole d'essai voir un allègement encore plus important?
• Pierre (2019-03-01)Bonsoir...Ce témoignage du surfeur de combos malgré lui me laisse pantois et quelque peu rêveur. Griller aussi vite autant de molécules... Un vrai feu d'artifice, un autodafé d'ARV sur fond de mortifications de toute nature. Pour lesquelles je compatis, vu le peu d'incidence que le combo auquel je suis abonné a eu sur moi depuis douze ans. Incidences visibles, j'entends, car les organes morflent, c'est certains.Une dimension à laquelle les toubibs ne portent peut-être pas assez d'intérêt est aussi celle de l'acceptation. De son état, du traitement, des effets...C'est à mon avis, comme pour le deuil, un aspect particulièrement intime qui peut être vécu très di…Plus »
• Anonyme (2019-02-18)Bravo pour votre blog et le soutien à iccarre. Bon je n aurais pas placé Darwin en tête devant Copernic ou Einstein mais c'est votre choix et ça se respecte. Devant Christine Rouzioux à la rigueur :) A bientôt, au plaisir de vous lire
• Charles-Edouard! (2019-02-17)je ne suis pas sûr de bien comprendre ...Oui... On a longtemps cru qu'il suffirait de X années de traitements (trithérapie) pour en venir à bout. A chaque fois et irrémédiablement, on a été déçu.Sauf peut-être chez les Viscontis, tôt traités, typiquement dans les années 2000, qui après quelques années ont interrompu le traitement et le virus n'a pas ressurgi. Ils sont rares, mais ils existent (env. 14 personnes en France).Si l'astuce est de traiter tôt, fort et (assez) longtemps, alors comment se fait-il qu'on n'arrive pas à reproduire des Viscontis (essai SPARTAC)? Pourquoi ? ou en d'autre termes qu'ont donc fait les Visconstis, et qu'on n'a pas compris, …Plus »
• Anonyme (2019-02-17)...."CD4 à très longue durée de vie et éventuellement d'autres cellules qui agissent comme des réservoirs à long terme...."Ces cellules meurent un jour ou l'autre ! Si à leur mort, il n y a pas eu entre temps de contagion ou contamination peu importe ; le patient deviendrait sans vih ? si oui au bout d'une dizaine d'années de non détectabilité, on devrait être sans vih! sinon, la théorie n’est pas le meilleur axe de combat?!!
• Charles-Edouard! (2019-02-12)Merci !!!
• Anonyme (2019-02-12)https://www.facebook.com/seropotes/videos/345663876231304/
• Anonyme (2019-02-03)Indépendamment de la prise quotidienne de traitements oraux ou injectables futurs, ceux-ci nécessitent des visites chez le médecin pour prendre des médicaments et contrôler la réponse. Si les patients sont traités suffisamment tôt, avant que le système immunitaire ne soit gravement endommagé, l'espérance de vie est proche de la normale tant que le traitement est réussi. Cependant, lorsque les patients arrêtent le traitement, le virus rebondit à des niveaux élevés chez la plupart des patients, parfois associés à une maladie grave parce que j’ai vécu cela et même à un risque accru de décès. L'objectif de «guérir» est en cours, mais je crois toujours que le gouvernement s'est fait …Plus »
• Pierre (2019-01-14)Hmmm... je reviens une seconde sur Toulon: j'ai reçu une ordo pour faire les dosages une fois de retour, donc via les précos des labos en matière d'interprétation et avec tout ce que cela suggère de sportif avec les labos locaux. Ne m'avait-on pas dit froidement que ne pouvant me piquer à 23h, heure habituelle de mes prises, il fallait d'abord que j'aligne mon traitement sur les heures d'ouverture du labo?Vérone c'est juste en face, et puisque je n'en suis pas à une complication près, je peux toujours faire éditer une Vitale Euro avant d'y aller et ensuite me replier vers Philibert (je programmais plutôt Poizot-Martin, note à l'attention d'Olivier)…Plus »
• Charles-Edouard! (2019-01-14)j'oubliaice blog n'est pas un conseil médical
• Charles-Edouard! (2019-01-14)Relativement à la pratique des uns et des autres, je ne peux me baser que sur les publications; sur cette bases là, si tu veux discuter avec un toubib qui a une connaissance des diverses méthodes (TRI en intermittence, BI sans TDF, Mono-DTG) pour les pratiquer et publié des résultats, je ne vois que Katlama à la Salpétrière ou Lanzafame à Veronne. C'est le genre de consultation que tu ne feras qu'une fois... Après, Philibert à Marseille te feras le suivi régulier.Tu peux essayer Philibert direct, éventuellement, mais comme il n'a pas publié sur le sujet, je ne saurais dire.Je suis un peu décontenancé par le fait que ta tentative sur Toulon n'aie pas été fructueuse. C'est …Plus »
• Pierre (2019-01-13)Et... heu... le sujet EFV+3TC figurait bien dans ton billet sur les bithérapies 2018... Il n'y a que Lanzafame pointu sur le sujet?
• Charles-Edouard! (2019-01-12)Et si tu ne sais pas sauter le pas, voici une idée (à discuter): 1 jour sur 2 tu prends Epivir au lieu de Truvada: ca baissera déjà TDF de moitié...Quand à DTG/3TC, bien sûr que c'est attirant, mais alors pourquoi ne pas rester sur EFV (200mg) + 3TC (cf Lanzafame)
• Charles-Edouard! (2019-01-12)Bonne année à toi aussi!La toxicité s'étend au delà des problèmes de santé. Il y a des politiques industrielles toxiques, des idées toxiques, des gens toxiques, de médecins toxiques. Dans la toxicité, il y a aspect systématisation, répétition, massification... C'est perfide, et on s'en rend compte par observation statistique, sur un grand nombre et dans le temps. A condition d'avoir un comparateur 'sain'.Tiens, voici un exemple cocasse: la lamivudine a une réputation de non-toxicité. Pour faire simple, 1/3 des patients prend de la Lamivudine, 2/3 prennent de l'Emtricitabine. Très rares sont ceux qui ne prennent ni l'une ni l'autre. Si Lamivudine avait une …Plus »
• Anonyme (2019-01-11)Salut Charles-Edouard, et salut Olivier...Cela fait un moment que je ne donnais plus de nouvelles, en raison d'un status-quo après avoir été échaudé par ma visite à Toulon... depuis la Corse. Voilà, vous voyez qui je suis donc!Me voici toujours sous EFV200+FTC245+TDF200 quotidiennement avec espoir d'allègement ou intermittence... Donc avis autorisé à requérir probablement auprès de Martin à Marseille pour autant que ne se renouvelle pas ma déconvenue toulonnaise.J'ai bien noté le clin d'oeil en ma direction pour ce qui est d'EFV200 mais quid de ce cocktail DTG+3TC que l'on annonce?En attendant ma clairance régresse inexorablement, je suppose qu'il doit en être de …Plus »
• Charles-Edouard! (2019-01-10)De façon étonnante, le sigle usuel de la Lamivudine est 3TC. (essaye dans google) C'est une bizarrerie... De même, Emtricitabine est FTC, car c'est une Lamivudine fluorée. Moi j'écris F-3TC, histoire de bien rappeler que la différence entre Lamivudine et Emtricitabine est marginale, ce que beaucoup de gens oublient.
• Olivier (2019-01-10)Bonjour et merci pour le retour , j'avais trouvé que je pouvais remplacer RPV par LVD ; et 3TC n'est ce pas la même molécule?
• Charles-Edouard! (2019-01-10)Il y a beaucoup de raisons de demander un second avis: dans une maladie chronique, on a le temps de le faire: il faut le faire!Les médecins connaisseurs en matière d'intermittence sont peu nombreux mais en nombre croissant. Les promoteurs des bithérapies les appèlent allègement, ce qui n'est pas faux mais un peu trompeur. Il faut aujourd'hui prendre ses décisions thérapeutiques avec un objectif d'intermittence. On n'est pas tenu d'y souscrire dès à présent, mais la pratique va aller en se developpant et ce n'est qu'une question de temps que tout à chacun d'y interesse voire y souscrive.Prendre un second avis, c'est aller c'est un toubib 'discor…Plus »
• Olivier (2019-01-09)Hello Charles Edouard , j'ai bien lu et bien feuilleté aussi et pris note que Juluca va pas être bon pour moi ... se poser la question de mon infectio ? oui je me la pose mais dis m'en plus ? Je ne sais ce que va donner le rdv très proche et faut que je consulte une liste pour changer et consulter un second avis. Bien à toi et crois moi je me bouge.
• Charles-Edouard! (2019-01-09)Expliquer la dynamique des CD4 et CD8 en quelques mots est difficile.En simplifiant, les lymphocytes sont de 3 types: les B, les T (dont CD4+ et CD8+ , i.e. T4 et T8)Il y en a d'autres, je simplifie.B, T4, T8 fluctuent mais pas indépendamment: ils sont liés par des règles d'écologie telles que:B% + T4% + T8% = 100 % (je simplifie). T4% + T8% = environ 70% (comme ce fut le cas en Aout); ce 70 % est en fait, disons, 65-75%les T4 infectés (par HIV) excitent les T8, dont la proportion augmente en conséquence.Il n'y a pas de règle apodictique, puisque qu'il n'a pas de grand architecte du monde (idée désuète) ni de Créateur (concept éculé) Quand T4% + T8% dépassent une certain…Plus »
• Evaristo (2019-01-06)Bonjour Charles Edouard. Je reviens vers toi 1 ans et 9 mois apres avoir inicié mon traitement. Mes resultat en Aout 2018:CD4 21% 480, CD8 48% 1108 coef .43Resultat en Decembre 2018:CD4 25% 386, CD8 63% 962 Coef .39Biensure je suis content des % mais pas du coef qui est un peu decendu et des % des CD8 qui a augmenté. Peut tu m'en dire plus. Mon docteur n'a pas l'air inquiet (il est tres occupé et je sais pas si il a bien regardé).Pour info je suis en 3/7 dtg + 3tc et tout se passe bien je suis toujours indetectable. Meilleurs Salutations
• Anonyme (2018-12-22)Bonjour cher Charles Edouard !Je voulais t'écrire pour te remercier de tes envois.Le dernier très teinté de jaune m'a beaucoup plu !
• Charles-Edouard! (2018-12-21)Dilemne à première vue...Les gens se pleignent de fatigue et ce quelque que soit le cocktail... Le problème n'est pas dans le cocktail mais dans la prise quotidienne. Pour les effets depressifs, les principaux coupables sont DTG, EFV, RPV... Alors Juluca ... (RPV+DTG)Tu pourras lire ce témoignage (DTG+RPV):https://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.com/p/blog-page_84.html?showComment=1489238043285#c6258720077970173286Tu noteras que pour avoir pris Genvoya, tu tombes sous le coup du talon d'Achille, risque identifié, défavorable à la mono-DTG (dommage...) Avec un peu de patience, tu peux attendre l'essai Juluca en 4/7 ou allez à DTG+3TC (essai Lamidol), qui serait déjà un peu plu…Plus »
• Olivier (2018-12-20)Hello Charles Édouard, parfois je suis un peu perdu en terme médical et contenu de tes articles que je trouve un peu long (sans critique nullement juste un oeil un peu averti par la perte du lecteur numérique lorsque le texte est long) mais je lis et je trouve que tu fais un sacré document / archivage avec ton blog. Je tombe sur ton article & les nouvelles molécules. Je vais passer au Juluca bientôt en janvier ... et je me dis qu'une bi_thérapie doit être forcément moindre en fatigue physique et morale que 4 molécules. Je suis actuellement sous Genvoya , c'est pas toujours le fun (je suis + depuis 2014 et actuellement 2nd traitement). Ma toubib n'est pas pour les 4/7 ou autre…Plus »
• Charles-Edouard! (2018-12-09)Salut et bienvenue!Ton schéma ressemble au schéma A-TRI-WEEK: ca marche, c'est publié, en Espagne... Un peu occulté par Quatuor et la prise 4/7, c'est une vision pharmacocinétiste... Nevirapine est l'ARV ayant la plus longue demi vie. Prendre 400 mg un jour sur deux équivaut à prendre 200 mg par jour.C'est réduire la dose. Pas de bénéficier de l'Eclipse...Tu noteras que Lanzafame, avec NVP, abandonne le TDF, ce qui, d'un point de vue toxicité à terme est plutôt bien venu.L'essai 3D (3 jours consécutifs) est en cours de préparation: NVP sera éligible: donc tu pourrai envisager d'y participer: parles-en à ton virologueIl y a donc des opportunités pour faire évol…Plus »
• Anonyme (2018-12-08)bonsoir , j'ai commencé un allègement avec truvada et viramune depuis novembre 2013 à ce jour je prend ma trie le lundi mercredi et vendredi suivi par mon virologue tout les résultats son bon , la forme est revenue , plus aucune douleur ni aucune fatigue
• Charles-Edouard! (2018-11-29)Salut Chris,Comment vas-tu?Videx est interessant comme quatrième molécule, en vue du 1/7, où il a été beaucoup utilisé. En 2/7, Le NNRTI le plus utilisé, et avec le plus de succès est la Nevirapine (Viramune): autant le savoir et s'en souvenir.La disparition de Videx est problématique, car, en vue du 1/7, on n'a pas beaucoup d'alternative. C'est en cours d'exploration, et , d'alleurs, tu pourrais postuler à ce travail exploratoire. Tu trouveras dans le guide pratique les informations nécessaires pour discuter avec ton médecin de comment passer à l'intermitence, ce qui est maintenant autorisé en France depuis fin 2017.Bon à savoir: Viramune est retenue dans les pro…Plus »
• Charles-Edouard! (2018-11-29)Le commentaire de Chris, qui a remplace Videx/3TC par Descovy, a été déplacé vers un billet plus récenthttps://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.com/2018/11/nouvelles-bitherapies-2018.html
• Chris (2018-11-29)Bonsoir Charles ÉdouardJe voulais juste vous donner de mes nouvelles suites à mes posts concernant le Videx que je ne trouvais plus .J'ai demandé Descovy . Ok . J ai commencé il y a 3 semaines maintenant avec Viramune que j avais déjà avant . Évidemment j ai arrêté 3tc puisque Descovy remplace et 3tc et Videx. J avais tellement peur tes effets secondaires vu que j en avais déjà eu beaucoup au début du traitement il y a 18 ans.... mais .... non non rien ... même pas un semblant de gastro etc. Je suis en pleine forme (comme quoi on doit doit s habituer à ces médocs ? ) .J ai eu mon bilan aujourd'hui et il est toujours pareil. CD4 environ 1000 et charge virale indétectable. Pas d anémie…Plus »
• Anonyme (2018-11-14)Je suis allé faire ma prise de sang ce matin. Et aussi chercher mes videx espagnols , OLÉ.J’avais compris en « gracieux » Une aide d’approvisionnement de médicaments aux patients français. Je n’avais pas compris offertMa pharmacienne non plus. C’est dingue !
• Charles-Edouard! (2018-10-06)Parce qu'on doit faire l'exploration des meilleures synergies; la plupart des patients ICCARRE en 1/7 utilisent videx qui ne sera bientôt plus disponible, donc, il faut retrouver une autre combinaison favorable, ce qui, méthodologiquement, invite à passer un cran en arrière
• Charles-Edouard! (2018-10-05)Bonjour,Quatuor n'a pas officiellement annoncé de point d'étape, mais cela nous parait inévitable. Sur 640 patients, la moitié sont dans un bras retardé (d'un an); le plan est , qu'au bout d'un an, les 370 différés seront (ou non) autorisés à passer en 4/7Donc il faudra bien que l’Équipe Quatuor prenne un décision motivée et nous anticipons que cette décision sera publiqueComme le recrutement a été bouclé fin 2017, et que ça a démarré tout de suite, le passage du bras 7/7 à 4/7 est imminentPour ce qui est d'OMNIBUS, on ne marche pas sur un tapis de roses... On verra...Bonne journée
• Anonyme (2018-10-05)Je viens de lire le compte rendu dynamique et très parlant de votre séance à la Salpétrière, super !Du coup, je vois qu'un point d'étape est attendu par rapport à Quatuor bientôt, est ce que vous en savez plus, si ce sera communiqué ....?Bonne journée et courage,vive l'éclipse virale
• Anonyme (2018-10-02)Hello,Je vois! Bravo ! Mais pourquoi Omnibus 2/7 et pas 1/7 ?
• Anonyme (2018-10-01)Et bien ! chapeau bas Monsieur, et recevez mes hommages pour ce magnifique travail !!!Merci, car je n’oublierai jamais le courage que m'a donné ton blog et tes publications. Charles Edouard, déclaré d'intérêt public, pour l'information !! A bientôt l'ami,bises à tousE. Joëlle
• Anonyme (2018-09-28)Bonjour à tous,Ravie de faire un passage, ici régulièrement pour lire les nouvelles parutions. Merci, encore, Charles Edouard pour ton travail remarquable et si précieux ! Ravie aussi de vous transmettre de mes nouvelles.Pour mémoire, sous TRUIMEQ :entrée en 4/7 en janvier 2017passage au 3/7 en mai 2017passage au 2/7 en janvier 2018tout ceci, à mon initiative (je n'ai été suivi qu'une fois à Grarches lors de mon entrée au 4/7), je fais mes bilans de contrôle régulièrement, avec les prescriptions de ma virologue à Aix, qui reste satisfaite de mes résultats obtenus, sans pour autant inciter à alléger (elle exerce sous la direction du pr ALLEGRE qui est absolument contre l'allègemen…Plus »
• Charles-Edouard! (2018-09-21)Merci pour la question... Notre présentation à Pasteur nous vaut des demandes ailleurs, alors, Leibo et moi-même sommes bien occupé!Le talon d'Achille est une faiblesse à DTG induite par un usage antérieur de RAL ou EVG. Le mécanisme n'en a pas encore été élucidé. Dans l'aricle:HIV-1 resistance dynamics in patients failing dolutegravir maintenance monotherapyhttps://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29617822... Ces résultats sont en contraste avec les résultats des cohortes d’observation, dans lesquelles des échecs au cours de la monothérapie de maintenance par DTG sont souvent survenues chez des patients ayant déjà été traités par INSTI et / ou chez des patients ayant une adhérence so…Plus »
• Charles-Edouard! (2018-09-21)question placée là où elle est pertienteBonjour Charles Edouard,Félicitations pour ce blog de très grande qualité.Votre analyse des résultats de l'étude Domono m'intéresse beaucoup. D'autant que dans l'un de vos derniers articles vous avez parlé d'une remise en question des résultats par les auteurs eux-mêmes au vu du Talon d'Achille. Ainsi, quand pensez-vous terminer la rédaction de cet article ?Merci par avance.
• Charles-Edouard! (2018-09-21)oui, j'ai parlé d'une étrange prise de conscience par les neérlandais, sur l'histoire du Talon d'Achile. J'ai été un peu plus explicite dans un billet:https://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.com/2018/09/idees-fausses-2018.htmlJe vais donc y déplacer votre question et j'y mettrai les éléments que j'ai trouvé
• Anonyme (2018-09-20)Bonjour Carles Edouard, Félicitations pour ce blog de très grande qualité. Votre analyse des résultats de l'étude Domono m'intéresse beaucoup. D'autant que dans l'un de vos derniers articles vous avez parlé d'une remise en question des résultats par les auteurs eux-mêmes au vu du Talon d'Achille. Ainsi, quand pensez-vous terminer la rédaction de cet article ? Merci par avance.
• Charles-Edouard! (2018-08-25)Bon... Tout ce passe bien... Ca fait plaisir... L'allègement n'a aucune influence sur le ratio CD4/CD8, en effet dans la cohorte ICCARRE (98 patients) suivi au long terme la ratio est supérieur à 1 pour 37% des patients: c'est aussi bien que la cohorte ayant le meilleur ratio, celle de la Colombie Britannique (33%). Pour mémoire, à l'hopital de Nice seul 10% des patients ont un ratio normalisé, alors que quasi-aucun ne pratique l'allègement.Il y a une première chose à savoir: le CD4 et CD8 constituent à eux seuls la quasi totalité du compartiment CD3 (aux rares Treg près)Or, le compartiment CD3 est relativement stable (hors infection particulière): il fait environ 70 %. R…Plus »
• Evaristo (2018-08-25)Voila. Plus de 1 ans et 4 mois en attaque bi DTG + 3tc je me sens toujours de mieux en mieux. J'ai de moins en moins cette sensation d'inflamation dans le corp, de moins en moins de fatigue. Actuellement je suis en 4/7 et je pense d'ici le mois le septembre passé en 3/7. Je ne sais pas si oser le 2/7 je ne veut pas non plus prendre des risques pour pas grand choses.Mes dernieres analyses sont: CD4 21%, CD8 48% coef .43.Pour info j'ai commencé a .21 et ya 4 mois j'etait a .42. Je trouve que ca monte lentement et de maniere irreguliere la faute a l'allegement?Salutation a tous
• Charles-Edouard! (2018-08-15)D'abord, tu as parfaitement raison de refléchir à ta stratégie de maintenance, maintenant que le traitement d'attaque a prouvé son efficacité.Ici, je discute volontiers des essais, publiés, et pas de situations individuelles, ce blog n'étant pas un conseil médical.Merci d'avoir attiré mon attention sur cette première salve d'info sur Moncay. En 2017, j'avais écrit :http://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.com/2017/08/n155h-dans-domono.htmlau chapitre "le choix des patients"Espérons que le Dr Hocqueloux, en charge de l'essai Moncay, sera mieux inspiré.A l'évidence, il n'y en aura rien été. Le critère de selection des patients est trop làche au r…Plus »
• Anonyme (2018-08-14)Bonjour, Je suis actuellement sous DTG avec F/TDF, indétectable depuis plus d'un an et sans aucun autre antécédent de traitement, je souhaitais demander à mon infectiologue un passage en mono DTG à ma prochaine consultation.En lisant votre blog, j'avais pas mal d'éléments pour argumenter ma demande. Toutefois je viens de trouver un compte rendu de communication de l'AIDS 2018 qui me casse mes arguments....Dolutegravir monotherapy versus dolutegravir/abacavir/lamivudine for HIV-1- infected virologically suppressed patients: Results from the randomized non-inferiority MONCAY trial L. Hocqueloux, C. Allavena, T. Prazuck, L. Bernard, S. Sunder, J.-L. Esnault, D. Rey, G. Le Moal, …Plus »
• Charles-Edouard! (2018-08-12)Merci de votre message et nous vous inscrivons volontiers dans la liste.Ce blog a été l'un des premiers (si ce n'est le premier) à parler des Bithérapies à base de DTG:http://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.com/2015/07/hypo-dolu-un-17-veritablement-tres.htmlhttps://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.com/2016/01/le-genie-du-dr-cahn.htmlet même un guide de choix (très lu... qui sera remis à jour en 2018)https://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.com/2016/04/choisir-sa-bitherapie.htmlA terme, en effet, on en parlera modérément. Pourquoi? Parce que A - ViiV, propriétaire, lance ses équipes marketing pour en faire le battage: pas besoin d'en rajouter une coucheB- c'est un pe…Plus »
• JEAN DEROUINEAU (2018-08-09)Bonjour. Je suis un médecin alègeur de longue date, un ou deux ans après avoir pris connaissance de l'étude du Pr Leibowitch, dont je suis un disciple discret et admiratif... Je pratique les bithérapies depuis 2010, les allègements à 5 ou 4/7 des trithérapies mais aussi des bithérapies à base de Dolutégravir que vous ne mentionnez pas... Vous pouvez me rajouter à votre liste si vous le souhaitez : Dr Jean Derouineau, Institut Alfred Fournier, 25 boulevard Saint Jacques, 75014 Paris. Bien cordialement !
• Charles-Edouard! (2018-06-30)Slt,Joyeux vit dans l'erreur (c'est un croyant patenté et militant) et dans le péché (c'est un homophobe primaire - voir ses premières vidéos sur Youtube)Cela dit, on l’accuse d'une pétition où il a réclamé que soit remis à disposition des familles/toubib du vaccin DTP (obligatoire) sous sa forme simple (DTP) et non pas hexavalent (non remboursé)https://professeur-joyeux.com/2015/06/03/reponse-aux-attaques-infondees-visant-la-petition-sur-le-vaccin-dt-polio/Cette phase de son 'combat' lui vaut un procès au Conseil de l'OrdreLe conseil d'Etat a condamné le gouvernement à faire ce que Joyeux réclamait. Je vois mal en quoi on peut arguer que sa pétition (contre l…Plus »
• Anonyme (2018-06-30)Salut, https://www.sciencesetavenir.fr/sante/propos-anti-vaccins-la-radiation-du-pr-joyeux-pour-mise-en-danger-de-la-sante-publique-annulee-en-appel_125330 ;)
• Charles-Edouard (2018-06-30)Je publie tout... Sauf les spams... Merci Trito de tes nouvelles, un temps noyées dans la boite de spam. A cause des spams et quelques messages d'insultes, je suis obligé de faire la modération à priori...Qu'on puisse avoir un véritable lieu d'echange et de compte-rendu est très productif.Oui la Mono de DTG, en cycle court, ca semble le faire. En ultracourt (1/7), Colibri le fait... Moi ca n'a pas marché (je l'ai refait rentrer dans l'ordre sans souci). Donc il y a quelque chose à creuser!Continue à nous donner de tes nouvelles, c'est très apprécié!
• TRITOMAN (2018-06-24)bonjour à tousje viens vous donner de mes nouvelles de ma mono tivicay.toujours en 5/7 depuis décembre 2017dernier bilan juin 2018 cv indétectable rapport cd4 cd8 1.16.je me sens très bien.tritoman
• Jacques Leibowitch (2018-06-12)Bon je lis votre exposé et élaborations, présentations de cette petite heure à Pasteur, je dois dire le rendu textuel est plaisant et parlant ...Proust Céline n'auraient pas su faire aussi bien ! Et ceinturant d'un seul paragraphe ICCARRE, le 4/7, la recommandation Morlat, ANRS-4D, Quatuor, changement de paradigme, L'Eclipse, son équation, le Choke-and-Mute, et un plaidoyer pour la recherche ICCARRienne, le tout en 1h, cette collection paradigmes propositions réflexions innovantes...vous aurez marqué pour les Historiens s'ils le veulent bien le tournant, car c'en est un s'il en fut.Bravo et merci
• Charles-Edouard! (2018-05-21)Bravo Colibri!Ton témoignage tombe à pic. La réduction poussée avec DTG (ex. 2/7 ou 1/7) donne des résultats déconcertants. Parfait chez les uns et des échecs aussi! (dont moi...). Il y a donc une variabilité que l'on ne comprend pas bien...Il faudrait pouvoir faire le point. Tu peux, dès à présent, te manifester auprès de Leibowitch qui tient une comptabilité utile.Sinon, à l'occasion, propose un historique de ton parcours qu'on puisse avoir une vision d'ensemble. Tu fais Mono-DTG en 1/7, n'est-ce pas?En tous les cas, les CV rapprochées s'imposent!ce blog n'est pas un conseil médical
• Anonyme (2018-05-17)Des nouvelles de Colibri.Après prise de un Tivicay par semaine depuis février 2018...Cv indétectacle et cd4 au-dessus de 450.Donc pour le moment la rémission continue.
• Anonyme (2018-05-03)Bonjour très cher Charles Edouard et tous les complices du mieux-être-HIVVoici quelques nouvelles et rappel de mon parcourt :Je suis ravie de lire, chacun des articles publiés, ici. Même si je ne comprends pas tout, je capte l'essentiel. Il y a 2 ans déjà, que ma lumière d'espoir s'est rallumée, grâce à ce blog. J'étais résignée à subir, victime de la toxicité de ma TRI avalée depuis 20 ans. Puis l'espoir est revenu, en adoptant l'allègement !! C'est un nouveau souffle, ho, bien sûr, rien n'est jamais acquis, et chaque profil médical est unique, il ne faut surtout pas faire n'importe quoi, mais j'avance pas à pas, doucement, mais surement. Lors de mon …Plus »
• Charles-Edouard! (2018-04-17)L'allègement en mode autonome doit apporter un mieux-être. Si on ne le sens pas, on repasse en 7/7, et basta...C'est le gros interêt: chacun fait son nid à sa facon.L'orthodoxie ICCARRIENNE est d'attendre 1 an avant de commencer. Il n'existe pas de preuve qu'il faille attendre 1 an : on n'a pas constaté d'échec chez les gens qui commencent avant 1 an (en essai contrôlé) tout simplement parcequ'on a pas essayé.Pas d'essai pas de preuve... Toutefois, on sait que les CD4 sont en mode 'activé' durant l'infection et qu'il faut attendre 3-6 mois avant que l'activation s'arrête. Les CD4 activés sont une cible privilégiée pour le virus,…Plus »
• Evaristo (2018-04-17)Bonjour a tous, Je reviens vers vous apres presque 1 ans de bitherapie dolutegravir + lamivudine. Alors j' ai commencer mes CD4 etait a 333 et mes CD8 a 1380. Ma CV est vite tombé a indetectable. J'ai commence donc apres 3 mois a faire un allegement, commencant 6/7, 5/7, 4/7, apres 3 mois d'allegement les resultat tombes. CD4 a 460 et CD8 a 1890 !!!! Coup de pression. Je me sens super inflammé dans le coup. Je deceide de mois meme de refaire un 7/7 et je vois mes CD8 retombe petit a petit. Aujourd'hui je suis toujours en Bi 7/7 et mes resultat s'ameliore CD4 540 et CD8 1200. Je pense continue encore un peu en 7/7 avant de retenter un allegement. Je ne voudrais pas que l&#…Plus »
• Charles-Edouard! (2018-03-18)Le médicament n'est pas un produit frais... Videx bénéficie en outre d'une encapsulation entérique: une couche plastique protège du milieu stomacal agressif. Ça ne m'a jamais beaucoup préoccupé...ce blog n'est pas un conseil médical
• Unknown (2018-03-17)Bonjour Charles Édouard et merci pour ta réponse. Je n ai pas répondu avant car j ai ai une hernie discale plutôt gratinée qui m a laissé paralysée de la jambe gauche.... là je recommence juste à marcher . Par contre j ai pu avoir une petite réserve de Videx mais je me demandais jusqu à combien de mois peut on les prendre après la date limite ? Car j en ai jusqu en décembre mais la date limite est en septembre ???? Oui j ai vu qu ils parlent aussi d un générique et je mets de l espoir de ce côté . Quand on pense que lors de mon hospitalisation pour l hernie discale on m a donné de la cortisone pour l inflammation ... (Je suis allergique à presque tout les anti inflammatoires ) et bien au 3è…Plus »
• Charles-Edouard! (2018-03-17)Le médecin praticien d’antan disposait d'une vision lui permettant d'adapter sa pratique. La médecine moderne délègue ce rôle à la clinique scientifique.Les atermoiements de l'ANRS et autres organismes de recherche créent un préjudice aux patients:- la recherche clinique est retardée, mal orientée, entravée. On y soupçonne légitimement l'intervention néfaste d'intérêts qui ne sont pas ceux des patients.- la science, une fois établie, ne diffuse pas dans la pratique. La formation est biaisée par son diffuseur, qui, en pratique, est l'industrie.Dans le cas présent, l'ANRS, ayant retardé 7 ans Quatuor, porte une très lourde responsabilité. Son ancien directeur, a, à …Plus »
• E. Joëlle (2018-03-13)Et bien et bien... tout ce récit me laisse un grand sentiment de tristesse... Nous sommes bien mal lotis, comme d'hab, depuis des décennies. Merci Pierre d'avoir pris la peine de détailler ton point de vue sur les Toulonnais. Nous patients, nous ne demandons pas grand chose : être pris en considération, c'est à dire écoutés et soignés du mieux qu'il soit possible... rien de + . Notre HIV, nous en faisons notre affaire, il nous a enseigné le courage ! Ce qui nous pèse le plus, ce sont toutes les incohérences d'a côté (les indélicatesses de l'entourage, les boulettes du corps médical... la légèreté de certains acteurs médicaux... et je pourrais en faire un roman à ce su…Plus »
• Anonyme (2018-03-11)La question était: mets-je le billet au fond de la poche pour me tenir chaud jusqu'à la fin de l'hiver avant de le jeter, ou tentai-je de prendre la température du service de Toulon, que je ne connais pas, sur le postulat qu'un report de rendez-vous (sans effet sur ma réservation bateau) ne garantissait aucunement que la nouvelle date ne soit pas reportée... J'admets que comme "escapade" (c'est l'intitulé du tarif) on peut rêver mieux mais foutu pour foutu, autant y aller. C'est ce que j'ai fait, conscient que les renouvellements étant moins contrôlés, l'ordo de mon généraliste suffit largement.Mais tu l'as compris, la dérive osseuse et rénal…Plus »
• Charles-Edouard! (2018-03-11)Débourser de sa poche 130 Euros pour une (non)consultation et un renouvellement, ça fait cher!Déjà, il convient de savoir qu'on peut obtenir des ordonnances de 1 an:https://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.fr/2016/07/ordonnance-1-an.htmlLe temps est venu d'une militance active en vue de la télémédecine. Elle est pratiquée, via Skype, par plusieurs de nos amis. En particulier ceux-qui ont déménagé pour retraite, etc.Tout ce fait par email et tel/skype. Soit le médecin souhaite se faire payer (c'est normal) , soit il est bénévole (et donc la question ne se pose pas - voir plus loin...)Pour quelqu'un qui n'a jamais pris Isentress ou Stribild/Genvoya (ce qui est mon cas) o…Plus »
• Anonyme (2018-03-09)Hello! Salut Joelle...Retour de Toulon ce matin. Faute de grives, pourrais-je dire, mais confiant dans ma stratégie (rdv pris 4 mois avant, confirmation la semaine précédente avant de bloquer ma place bateau) j'ai renoncé à cramer 150 euros de billet a/r bloqué donc non remboursable et j'ai quand même traversé la mer pour rencontrer non Lafeuillade mais son homologue co-responsable du service.Débarqué avec toute la matinée devant moi pour honorer mon rdv, j'ai pris le parti délibéré de traîner mes huit kilos de dossier à pied jusqu'à Sainte-Musse. C'est là que deux mots de ton dernier billet prennent tout leur sens, Joelle: "ressenti" et "bâton de pélerin&q…Plus »
• Charles-Edouard! (2018-03-07)Leibo est inscrit au conseil de l.ordre en tant que medecin benevole humanitaire. Si j.ai bien compris, il n.y a pas de limite d’age. De toutes facon, il pratique le 2/7 (et occasionnellement le 1/7), avec typiquement 6 a 12 mois pour une reduction.Une fois qu’on a stabilisé 12-24 mois a la limite raisonnable on peut continuer le suivi avec lui, mais on peu commnencer a s’emmenciper... Je n.ai pas d.echos concernant les autres cliniciens/ régions. Ca vaut la peine de partager et d’echanger
• E. Joëlle (2018-03-07)Bonsoir à Tous, bonsoir Pierre, et bien sûr, bonsoir notre très cher Charles Edouard.Consulter Lafeuillade, je l'envisageais, en remplacement de Philibert, dernièrement consulté. Mais, au vu de ce que je lis là, ... , je ne sais pas si je fais bien, de reprendre, à nouveau, mon bâton de pèlerin, à la recherche du toubib qui prendra en considération mon long parcours et mes souhaits d'allègement ?Leibowitch n'est pas forcément accessible, et si il l'est, pour combien de temps encore ?Il serait intéressant, Pierre, d'avoir, davantage de détails, sur ton ressenti Lafeuillade. Merci pour ça, par avance.Portez vous bien. Merci pour vos partages.Je vous embrasse.Joëlle
• Anonyme (2018-03-07)Pour faire court sur son livre: historique de son parcours et des obstacles qu'il a dû franchir pour mettre en route un service de pointe au plus fort des heures sombres de la transition entre l'avant et l'après trithérapies... donc quelques cas d'espèces dont certains très bouleversants, qui éclairent les progrès faits depuis et interrogent le lecteur sur l'insouciance des nouvelles générations et, bien sûr, les incohérences du système soulignées par l'auteur.Pour ce qui nous concerne plus directement ici et en très bref: il n'est pas favorable à l'allègement. C'est de cela que j'aurais bien aimé m'entretenir avec lui à la lumière des dernières ac…Plus »
• Charles-Edouard! (2018-03-07)Salut Je suis aussi en voyage, donc bref... Leibo fait du 2/7 avec sustiva (efavirenz) à 400 mg... Il dit que meme ca, c’est pas top... Il préfère nevirapine 400 mg, moins psy-toxic.Il a aussi des Tivicay + truvada, en 2/7: c’est le debut et ca se presente bien...Téléphone lui de ma part, si tu veux. Son tel est sur la page « medecins allegeurs ».Il faut etre un peu diplomate, c’est tout...Le bouquin de Lafeuillade est. Vraiment bien? Je ne l.ai pas encore lu... ce serait bien d’en faire une petite présentation Donne de trs news...
• Anonyme (2018-03-07)Salut Charles Edouard... je signerai mon commentaire cette fois mais des Corses de 60 ans et dans mon cas qui suivent ton blog ne doivent pas être légion... pour rappel je suis sous truvada-gé et sustiva 200 et je dois consulter à Toulon demain mais il semble que par une confusion d'agendas liée aux incohérences budgétaires qu'il a lui-même dénoncé dans son (intéressant) bouquin, le Dr Lafeuillade ne sera pas rentré de Boston donc je ne le verrai pas.Mais c'est bien de Boston qu'il est question car on y débat de ceci en ce moment:http://www.anrs.fr/fr/actualites/461/vih-un-virus-mute-capable-de-se-repliquer-sans-integrer-son-adn-aux-chromosomesA part ça (encore) rien de neuf,…Plus »
• Myriam (2018-03-04)Salut Charles-Edouard,J'ai longtemps pratiqué la "prise à l'italienne" avec Issentress/Intellence. Je dois aussi préciser que c'est toi qui a parlé de cette pratique qui a très bien fonctionné en ce qui me concerne...Au début je ne l'ai pas vraiment dit au docteur, et, au bout de 2 contrôles CV, je le lui ai annoncé.... Tu aurais vu sa tête... Déjà j'imposais un allègement et en plus je le prenais comme je le voulais.....Mais, au fil des mois, il a plus rien dit......De toutes façons il ne dit rien et ne fait rien....Après je suis passée à Intelence/Tivicay (3 comp. au lieu de 4) et c'est passé comme une lettre à la poste. Tellement qu'il m'a proposé…Plus »
• E. Joëlle (2018-02-25)Bonjour,Je te remercie pour cette réponse bien détaillée.Mi Mars je vais récupérer mon génotype.J'aurais, d'ici là, un peu plus de recul, sur le résultat des effets secondaires (amoindris ou non) de mon 2/7 TRUIMEQ.Il sera alors temps, d'entrer en contact avec Jacques Leibowitch. Puiser dans son courage, ne pas s’attarder sur les incohérences de l'ARNS, c'est tout ce que nous avons à notre disposition... avec la solidarité entre nous, ici, sur ce blog.Bon dimanche à tous.A très bientôt !E. Joëlle
• Charles-Edouard! (2018-02-25)Le barrage contre le cycle court (4/7) est fissuré et Quatuor le fera définitivement tomber.Au delà, on aurait pu souhaiter que l'ANRS travaille le 3/7. En particulier si cela ne marche pas, il convient d'en avertir les patients, et, sur la base de preuves cliniques, s'il vous plait. L'ANRS reste dans son déni et ne nous laisse que l'auto expérimentation collective. On peut aussi se rapprocher de Leibowitch et ses 88 patients sous 2/7 (voire 1/7).Je pratique l'auto-expérimentation, on pas par plaisir ou conviction mais par défaut l'essai clinique: l'ANRS, par nous financée, nous faisant cruellement défautLa dépression peut avoir de multiples causes... Je vais …Plus »
• Charles-Edouard! (2018-02-24)J'ai mis des news sur Videx ici:http://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.fr/2018/02/darwin-noyade-et-reset.htmlLes amis d'Iccarre suivent cela de près, car nombreux sont concernés:https://www.iccarre.net/patientsSi besoin, ils doivent pouvoir dépanner...L'ANSM annonce un générique des Laboratoires Arrows, mais Arrows n'a pas l'air de s'activer... On devrait avoir des news bientôt...Ça me laisse un peu perplexe.La substitution de TDF par TAF (donc de Truvada par Discovey) semble se passer sans soucis, à lire les témoignages. Bon, il y a toujours des cas ici ou là, mais rien qui constitue un signal tangible. En plus jamais du genre dépression ou psy-machin-chose...TAF…Plus »
• Unknown (2018-02-24)Bonsoir Charles Édouard Je reviens pour vous donner des nouvelles. Voilà je suis toujours sous 3tc viramune et videx que je trouve encore en France mais j ai appris qu ils vont l arrêter aussi. Je suis actuellement en 5/7 et tout va bien . Il faut pourtant que je change bientôt vu que je ne trouverai plus le Videx quel dommage . Mon médecin me propose le Descovy taf et viramune . J aurai voulu savoir si il y a des retours dur Descovy surtout les effets secondaires liés aux troubles de dépression où insomnies où rêves anormaux ? Je suis très anxieuse par rapport à ça . Et aussi pourrai je pratiquer l allègement avec ce nouveau traitement ? Après un temps d adaptation bien sûr . Merci pour ta…Plus »
• E.Joelle (2018-02-19)Salut Charles Edouard, bonjour à tous les amis d'infortune et de fortune ! Je viens, avec plaisir, vous donner quelques news.Après le 7/7, 4/7 puis 3/7, avec une CV <20 et des CD4 à 680, je viens de passer au 2/7 sous TRUIMEQ.Par la même occasion, je me suis dit, tiens, vé, je vais consulter un nouveau virologue, qui sera peut être davantage à mon écoute (car bcp trop de mes problèmes restent non résolus : syndromes dépressifs très sévères, anémie récurrente, rétention d'eau)... Bon, ben, il y a dès fois, au lieu d'aller expérimenter un nouveau docteur, on ferait mieux de rester coucher... Je n'ai jamais, au jamais, en 25 ans de HIV+ , rencontré un médecin pareil : qui éco…Plus »
• Charles-Edouard! (2018-02-08)Commencer en bi est validé par le Dr cahn (essai paddle) et surtout le tout dernier essai par Taiwo. Si on est dans le bon alignement, pourquoi subir l’Abacavir de Triumeq, s’il ne sert a rien?Ta strategie est bonne, elle est validée par ta serie ininterrompue de CV indétectable !Le confort, en particulier psychologique est de commencer a alleger apres un an, comme cela on ne se met pas martel en tête...Tu remarqueras une flexibilité extraordinaire du x/7: quand on a un doute, on revient temporairement en 7/7: il m’est arrivé de le faire. Je le fais aussi, disons, durant 2semaines, quand je change de stratégie, histoire de faire un point zéro...Ta stratégie est très bonne... tu as aussi perm…Plus »
• Evaristo (2018-02-08)Merci c'est exactement ce que je ressens tu as su cibler mon problème. Je pense quand meme que j'aurais du commencer par un triumeq 3 mois puis alleger en 7/7 3 mois et apres continuer comme ça. Je l'ai pas fait donc ça sert a rien de regretter. Mais mes % de CD4-CD8 n'ont cessé de revenir vers le bon meme si il ya eu des varation dans les numeros absolut. Mais effectivement la suppression virologique du DTG est excelente. Une fois que l'on a atteind un equilibre cd4/cd8 je pense qu' il fait le job.
• Charles-Edouard! (2018-02-08)C'est bien, c'est tout bon... Tu apprends à maitriser... Ton approche marche, et une période de retour en 7/7, histoire de bien maitriser les choses, en fait partie.Il y a 2 types d’échec: virologique, si le virus (CV) remonte ou immunologique, si les CD4 chutent de plus d'un tiers. Comme ta CV reste indétectable, et des CD4 stable tu n'as ni échec virologique ni échec immunologique.Maintenant, il est tout à fait vrai que durant les premiers 12-24 mois, le système immunitaire se reconstruit et se stabilise. Au début ca part un peu dans tous les sens. C'est vrai il reste de l’inflammation, cela sera encore pendant un on bout de temps.Au début, il reste surtout ce qui s’app…Plus »
• Evaristo (2018-02-08)Bonjour,Je viens parler un peu de mon cas un peu particulier. Après plus de 9 mois en bi DTG - 3TC d'attaque et après 2 mois de traitement j avais déjà commencé l’allègement en 6/7 et vers les 6 mois de traitement en 4/7.Je me demande si ça a marché ...Vers 7 mois de traitement, j'avais de l’inflammation dans le cout assez fort. Résultat 1890 CD8, CD4 stable et toujours indétectable. Ne voulant pas changer de traitement j'ai repris un 7/7 résultat, après 1 mois de traitement je suis redescendu a 1500 CD8. La je me sens bp mieux. Je vais recommencer gentillement le 6/7 ou a voir la 5/7. Et je verrais comment ça évolue. Selon mon Doc comme j'ai été contamine en mars 2017 je sui…Plus »
• Myriam (2018-02-02)Joindre Leibo par mail ? Je saurais même plus par où commencer....Je n'ai pas un langage technique. Je sais juste ce que je ressens En fait, il me faudrait un hôpital de jour où tous les examens adéquats seraient réalisés. Je n'y arrives pas.Pour l'Edurant, je lis que les effets psy. sont + importants encore qu'avec Tivicay Je ne suis pas très en forme non plus de ce coté là. L'accumulation des maux non pris en charge commencent à miner ma déterminationMes mains continuent à me faire souffrir. Aucun docs ne prends de mesure pour comprendre et m'expliquer ce qui se passe! Je n'arrive plus à récupérer, à me ressourcer. Tout s'enchaine trop vite
• Charles-Edouard! (2018-01-28)Il te propose donc l'une des simplifications que j'avais mentionné: Dolutegravir + Rilpivirine c'est à dire Tivicay (tm) + Edurant (tm). C'est probablement plus facile à prendre et ce sera bientôt sur le marché en 1 seul cachet (Juluca (tm))A priori,il ne faut pas prendre d'autre medoc dans une période de plusieurs heures avant et après pour améliorer la prise de Tivicay.Si tu pense que Tivicay peut créer un peu de tristesse / dépression, tu peux prendre en dehors des repas: cela baisse un peu la concentration, tout en étant autorisé.Ce switch parait donc assez sympa.Au bout d'un an, si tout ce passe bien, tu peux discuter d'un 6/7. J'ai un de mes correspondan…Plus »
• Myriam (2018-01-27)Je reviens vers toi, car hier, j'ai vu mon infectiologue. Il m'a filé un traitement de désensibilisation au staphylocoque, qu'il reconnait enfin (j'ai subit 5 chirurgies au genou)Et enfin, il me propose un switch pour Edurant/Tivicay: ça fait un comprimé de moins par rapport à IntelenceComme ça à 1ère vue, tu en penses quoi ?Merci de ton avis éclairé
• Myriam (2018-01-26)Je te remercie d'avoir pris le temps de me répondre.J'espère ne pas te décevoir, mais je ne suis pas en état physique ou moral pour change de traitement. Pour l'effet du Tivicay sur la dépression j'ai lu plusieurs témoignages. J'ai un mal fou à obtenir des dosages, et je n'ai pas le budget en ce moment pour les prendre à mon compte. Pour tout ce qui est Truvada, Videx, kivexa, je ne les supporte plus! Je vomis et les douleurs étaient encore pireC-E encore une fois, je te suis gré de ta réponse
• Charles-Edouard! (2018-01-23)Salut,Je lis que ta bithérapie ne resouds pas tout... Ces derniers temps il y a eu des améliorations...Déprime: une cause possible est Tivicay, qui est insidieux et peut créer une tristesse cumulative. On commence à s'en rendre compte et le taux de patients qui le laissent tomber , au cours du temps, est de 10-15 % : bien plus qu'on ne le pensait .Pour ma part, je confirme.ICCARRE en remplacement de la BI ?Si tu es éligible au programme ICCARRE. Si tu le fais avec de Truchis (Garches) ou Landman (Paris), ils pourront envisager le 4/7 avec une TRI (ex. Eviplera) ou même Triumeq; Avec Leibowitch, tu peux envisager d'aller à 2/7.https://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.fr/p/medec…Plus »
• Myriam (2018-01-17)Hello C-E c'est Myriam,Bien qu'ayant obtenu une bi Intelence/Tivicay, les douleurs et maux divers et variés persistentJ'ai le moral au plus basAprès des années de surdosage, c'est un vrai tsunami dans mon corps et ma têteQue faire??Bisous
• Charles-Edouard! (2018-01-04)Super sympa d'avoir de tes nouvelles! Oui... Je pense vraiment qu'on tient le bon bout. Tu vois que nous sommes maintenant un bon petit groupe combatif.Ah! Ca fait vraiment plaisir! On avance doucement, et ca avance bien! Meilleurs Voeux!
• TRITOMAN (2018-01-04)salut à tousje viens vous donner de mes nouvelles.dernier bilan fin décembre 2017 cv indétectable, cd4 928 soit 42%, cd8 844 soit 40% rapport cd4 cd8 1.05.suis sous tivicay depuis 26 mois, une année en 7/7 en suite je suis passé en 6/7 et parfois en 5/7. depuis décembre 2017 je suis uniquement en 5/7.je me sens bien, je remarque depuis peu un changement au niveau de ma morphologie, j'ai repris du muscle au niveau de mes jambes et de mes fesses. J'ai plus la petite bouée autour de la taille alors que je n'ai rien changé dans mes habitudes je fais même pas de sport. Je sais pas si c'est lié mais je retrouve une forme humaine et suis ravi.affaire à suivre.tritoman
• Charles-Edouard! (2017-12-22)J'ai essayé 2 Tivicay + 1 Lamivudine en 1/7. Suis repassé juste a 50 au bout de 3 mois... du coup je fais 3 Tivicay en 1/7. On verra bientot...Tres recemment une reflexion argumentée d'un specialiste pose la question de savoir si, pour le 1/7, le tivicay SEUL ne serait-il pas meilleur , en fait, qu'accompagné. En effet, il semblerait que le profil pharmacocinétique de Tivicay SEUL soit plus favorable... Je suis en train de vérifier... Bonne fêtes et tiens nous au courant
• Anonyme (2017-12-22)Des nouvelles de mon suivi avec 2 tivicay par semaine...toujours indetectable.Pour les fêtes je repasse à 1 par semaine jusque fin janvier et ferai une cv.Colobri.
• Anonyme (2017-12-06)Merci très intéressant comme toujours ;)Je n'étais pas au courant que le site d'ICCARRE était en route, je vais en parler autour de moi
• Anonyme (2017-11-15)Ai connu le blog via Seronet je crois il y a un certain temps en cherchant des informations sur le Tivicay.Prochaine CV en décembre. Colibri.
• E.Joelle (2017-11-15)Je suis assez OK avec toi. Je vais consolider le 3/7, pendant 12 mois, contrôler régulièrement mes CV et après... j'aviserai, mais comme je n'ai rien à perdre, je continuerai la voie ICCARIENNE, tant que les dieux me suivront. J'ai confiance ;) Merci pour ton super job.A bientôtE.Joelle
• Charles-Edouard! (2017-11-14)La démarche est bien dans l'esprit: se documenter, évaluer par rapport à sa situation, prendre conseil chez un toubib compétent, et avancer en conséquence.De Truchis est le nez dans le guidon avec Quatuor, l'essai 4/7, qui évaluera entre autres Triumeq en 4/7. Faut-il vraiment attendre 4 ans les résultats de l'essai ??? Après une validation en 4/7 (typiquement 12 mois avec CV rapprochées), l'étape logique suivante est le 3/7: cela parait suffisemment logique et naturel aux patients qu'on ne comprend pas que l'ANRS ne se penche pas sur le sujet. En 3/7, on est en mode expérimental donc CV rapprochées de rigueur. A partir de 2/7 on entre dans ma liste des rémissionistes…Plus »
• Charles-Edouard! (2017-11-14)J'ai déplacé le commentaire de joelle pour le mettre à la suite de ses premiers témoignages:c'est ici:https://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.fr/p/medecins-allegeurs.html?showComment=1510680490522
• E. Joelle (2017-11-14)Bonsoir Charles Edouard,De nouveau, un grand MERCI pour tes articles supers instructifs (même trop, parfois, je ne capte pas tout).Comme promis, je viens vous donner des news, à la suite de mon commentaire du 7 mars dernier.Voici donc, 1 an que je prends TRUIMEQ (changement de tri). Après des débuts assez chaotiques, coté effets secondaires, je m'accommode...J'avais vu Pierre DE TRUCHIS en nov dernier qui avait donné son feu vert pour un 4/7, ma virologue à accepté le deal.J'ai controlé très régulièrement ma CV... tout va bien... et depuis MAI je me suis permise, de mon propre chef un 3/7 (je sais, c'est MAL).Je viens de faire un bilan complet : CV < 20 copies et T4 stable…Plus »
• Charles-Edouard! (2017-11-13)Merci Joelle. Il se fait tard... demain je mettrai les liens pour qu'on puisse suivre ton histoire
• Joelle (2017-11-13)Bonsoir Charles Edouard,De nouveau, un grand MERCI pour tes articles supers instructifs (même trop, parfois, je ne capte pas tout). Comme promis, je viens vous donner des news, à la suite de mon commentaire du 7 mars dernier. Voici donc, 1 an que je prends TRUIMEQ (changement de tri). Après des débuts assez chaotiques, coté effets secondaires, je m'accommode... J'avais vu Pierre DE TRUCHIS en nov dernier qui avait donné son feu vert pour un 4/7, ma virologue à accepté le deal. J'ai controlé très régulièrement ma CV... tout va bien... et depuis MAI je me suis permise, de mon propre chef un 3/7 (je sais, c'est MAL). Je viens de faire un bilan complet : CV < 20 copies et T4 s…Plus »
• Charles-Edouard! (2017-11-09)Merci de ton temoignage... c'est tres interessant et instructif pour les lecteurs... Quand tu poste un commentaire, il te suffit de mettre un pseudo, en signature, a la fin du message. Pour l'instant ton pseudo est COLIBRI. Je vais t'inscire , ce week end, dans notre liste des remissionistes. Bienvenue au club! Ca m'a fait un bien fou au moral! Si ton histoire evolue, il te siffit de poster a nouveau, en signant colibri avec un autre pseudo en plus si tu le souhaite. Tout est anonyme mais on compte les remissionistes de facon a bien illustrer la demarche aupres des nouveaux et aussi pour faire pression sur ANRS pour qu'ils se bougent un peu....C'est tres chouette de t…Plus »
• Anonyme (2017-11-09)Je ne sais comment faire pour créer un pseudo.S+ découvert en 2005 mais sans doute S+ bien avant suis en traitement depuis 2014. D'abord Eviplera puis Stribild pendant 6 mois que je n'ai pas supportés. Puis changement pour Kivexa et Tivicay. Ai abandonné Kivexa fin 2014 et ne prend que Tivicay depuis deux ans...au début 3 à 4 par semaines puis rapidement un à deux par semaine. Cv indétectable sauf remontée à 150 en début d'année 2017 suite à arrêt pendant six semaines pour partir en vacances. Après reprise 3 gélules par semaine pendant un mois mais Cv encore à 30 6 demaines après reprise. Depuis Cv indétectable.
• Charles-Edouard! (2017-11-08)Tu veux dire 1 x 50 mg DTG en 2/7 ? C'est bien cela ? Est ce que tu peux poster en te choisissant un pseudo? Ainsi je pourrait te compter dans la liste de remissionistrs (colonne de droite)Moi, j'ai essayé 100 DTG + 3 TC 300 mg en 1/7; en 2/7 cala avait tenu 6 mois avant que je ne passe en 1/7, où elle vient de passer au dessus de 20 mais moins de 100 à 3 mois. Ce qui me laisse perplexe... meme un peu dépité, je dois dire...Si tu pouvais nous en dire un peu plus - histoire de remonter le moral...
• Anonyme (2017-11-08)Moi cela marche avec 2 Tivicay 50 par semaine pris sur deux jours consécutifs depuis deux ans.
• Charles-Edouard! (2017-11-05)Je ferai un billet sur les seuils... C'est sidérant ! Toulon , c'est Lafeuillade, donc au top... Soit en passant, le.a toubib qui t'as passé en 200 mg avait une bonne reflexion, c'est plutot rare...Tu noteras aussi que ton virus est antérieur a la commercialisation de RAL, donc pas deTalon d'Achille pour toi... Donc, la Mono-DTG, y compris réduite à 4/7 ou demi dose, peut être envisagée avec Lafeuillade, qui, avec Hypodolu, m'avait mis sur la piste.Continuité ou nouvelles aventures... A Suivre !!!
• Anonyme (2017-11-05)Réactivité parfaite.... merci de ce retour!Bien que formé en Arts, l'ergonomie et le formatage web ne sont pas de mon ressort alors je peux lui demander de t'en parler directement.Comme je suis un peu lent, c'est après avoir posté que j'ai relevé la date de l'article de Hill: 2010!... perdre du temps est décidément le sport national, et au lieu de m'avoir fait sourire (enfin, oui, un peu quand même...) les commentaires du papier de Petit m'ont... comment dire... sidéré!J'en suis encore à expliquer qu'on parle encore comme d'une hypothèse des travaux de Hirschel publiés en 2001. Pour l'avoir vécue personnellement, la détresse mortifère que provoque …Plus »
• Charles-Edouard! (2017-11-05)Je vais bientôt faire un billet sur le blog, ses résultats, son fonctionnement, etc.Il est hébergé sur BLOGGER de Google, ce qui facilite des choses mais rend la personnalisation difficile; en plus Google en profite pour forcer l'utilisation de ses outils, etc.Par ailleurs, quand je le consulte (pour vérifier la lisibilité, les fonctionnalités), elles fonctionnent pour moi, qui suis identifié par Google, alors qu’elles peuvent ne pas fonctionner pour un internaute anonyme.Ainsi le Like de Facebook: je n'arrive pas à savoir s'il marche. Pour les commentaires on peut commenter en 'anonyme', dans ce cas il y a modération à priori. En effet, il y a environ 5-6 spams pour un c…Plus »
• Anonyme (2017-11-05)Caviar, synergie et allègement... ou réduction?Salut Charles-Edouard. Je me décide enfin à envoyer un petit mot, de félicitation d'abord, même si c'est un peu la galère de poster sur ton blog. Un ami graphiste à qui je l'ai conseillé m'a objecté qu'il mériterait plus de lisibilité...Revenons à nos moutons. Le "caviar" Thailandais a produit un déclic. Dépisté en 2006 avec attente de descendre aux 350 CD4 fatidiques à l'époque sans avoir jamais dépassé les 22400 copies, je vais fêter ce 15 novembre mes dix ans de tri avec attaque à EFV 600mg + Truvada, indétectable le mois suivant, puis réduction à EFV 400mg au bout d'un an puis EFV 200mg un an plus tard e…Plus »
• Charles-Edouard! (2017-11-01)La combinaison Isentress (tm)/Prezista (tm)/Intelence (tm) boostés semble être une combinaison du même type que l'essai TRIO. Ton récent changement conserve Prezista (tm) qui pourrait être, dès lors, hors de cause... Elle a l'avantage d'éviter les INTIs dont TDF notablement nocif pour le rein. Elle peut avoir été choisie dans cette perspective. Si c'est le cas, on peut peut-être envisager des INTIs moins nocifs pour le rein tel que ABC, Videx ou le tout récent TAF, que l'on trouve effectivement dans Genvoya (tm).Si elle a été choisie pour cause de résistances multiples (c'est un sauvetage de dernier recours) cela veut dire que les options sont limitées: il faut consu…Plus »
• Anonyme (2017-11-01)Depuis 22 ans, après a voir expérimenté pas mal de traitement, dont l'ssociation Isenress/Prezista/Intelence boostés, les reins montrent une grande faiblesse, pas de problème : on me propose Genvoya + Prezista 800 (j'ai 72 ans)Carrément insupportable, douleurs dans les os, le ventre des courbatures plus que sévères et manque total de sommeil, je laisse tomber aussitôt, le remède est beaucoup plus pénible que le mal et je vais tâcher de reprendre l'ancien traitement (malgré son prix !)
• Charles-Edouard (2017-10-30)Salut Steve,Effectivement, Isentress HD (tm) (RAL 1200 mg) est annoncé. HD veut probablement dire haute dose!On pourra faire ce qui se pratiquait déjà avec RAL 400 mg, à savoir prendre en une seule fois par jour. Dans un cas comme dans l'autre il s'agir de prendre 2 cachets (ici de 600 mg chacun).RAL est remonté dans la liste des 'favoris' de certaines recommandations (UK, FR, ES), à la faveur de l'arrivée prochaine des génériques (en 400 mg). Pour notre part, il est exclu de notre liste pour être une des causes du Talon d'Achille, une restriction suspectée des options thérapeutiques (ex. Mono-DTG)A notre opinion, il existe de bien meilleures options et ce choix ne s&…Plus »
• Steve (2017-10-22)Bonjour,Je ne suis pas sous traitement car, pendant de nombreuses années, mes copies sont très faibles (5000) et CD4 normales (800). Je vis au Royaume-Uni. Mon médecin recommande que je commence par Raltegravir + Abacavir + Lamivudine. Ceci est recommandé par le NHS, il traitent queque soit le niveau de CD4. Elle dit même que RAL sera disponible en une fois par jour.Des idées ?Au fait, je lis souvent ton blog et aime l'espritSteve
• Charles-Edouard! (2017-09-05)L'éligibilité Premium est l'ajout de 2 conditions à l'éligibilité simple. C'est une clause additionnelle double, qui croise une éligibilité propre au patient (son virus) et une éligibilité de médicament.La première est un diagnostic d'efficacité, à priori, effectué à la lecture du Génotype.Il faut que la TRI retenu soit entièrement efficace (pas de mutation réduisant la susceptibilité); Si la définition a l'air précise, en pratique, il peut se poser des questions, par exemple, qu'est-ce-qu'on fait si il existe une mutation mineure.On verra bientôt comment résoudre le cas des mutations mineures et que faire pour refaire un génotype.En France, le génotype est en…Plus »
• Anonyme (2017-09-05)"Jamais, pas une fois, je ne me suis départi de ce triptyque. Jamais! "Cela signifie-t-il que tu renies le concept d'éligibilité Premium que tu as évoqué dans le guide pratique, pour laquelle le passage direct à 4/7 est possible (et pour laquelle les CV rapprochées pourraient être inutiles) ?Voir ici :http://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.fr/p/guide-pratique-safe-47.htmlhttps://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.fr/2017/05/guide-pratique-2017.html
• Charles-Edouard! (2017-08-31)Merci beaucoup pour votre commentaire!La langue principale du blog est le français, et nous nous efforçons de suivre la version anglaise.Les discussions sont également traduites; Par conséquent, votre commentaire apparaîtra en français dans la version française.La version française a encore plus, pas beaucoup plus, car un certain nombre de documents sont des traductions des documents originaux en anglais;Si vous vous interrogez sur ma propre stratégie, je travaille actuellement sur la validation de 2x 50 mg de DTG + 300 mg 3TC, 1/7 (cela prendra encore 6 mois)Une fois validé, je devrais prendre une décision de rester avec elle, car c'est vraiment cool, passer à 2x50 mg DTG (1/7) ou garde…Plus »
• EllsworthJJ (2017-08-30)Salut Bravo! Beau croc en jambe à la grande industrie pharmaceutique!!!!!!!!!!Pour moi qui suis en 1/7 (100 mg DTG + 600 mg 3TC). Question: pourquoi pas 2/7 2x (50 mg DTG + 300 mg 3TC)?En ce qui concerne le changement récent de DTG 3TC w/Prizicobo.A quand le 1/7 100mg DTG?Bonne chance!Vaccin contre le HPV pour réduire les taux élevés de cancer lié au VPHMerci beaucoupDysplasie anale NP: Pour info,De plus, de nouvelles données passionnantes dans le domaine des vaccins thérapeutiques contre le VPH seront discutées, car elles pourraient constituer une approche thérapeutique plus durable et cliniquement réussie pour le traitement des lésions de haut grade induites par le VPH chez les sujets séro…Plus »
• legoeland (2017-08-26)Merci pour ces précisions sur l'orientation de ton blog.Je retiens ta proposition. J'essayerai en particulier de faire un retour en cours d'essai et d'interroger les toubibs en amont.
• Charles-Edouard! (2017-08-25)La supériorité supposée de DTG et/ou l'efficacité du 4/7 ICCARRIEN ne sont pas un blanc-seing à faire n'importe quoi.Pour un conseil médical, on demande à son médecin, en lui disant bien tout... Ici, on rassemble l'information disponible et publique. Les expérimentateurs ICCARRIENS (Leibowitch, de Truchis...) ne transigent jamais sur les 3 piliers de l'allègement: efficacité, progressivité, CV rapprochées.La vérification d'efficacité, c'est 1 an d'indétectabilité soutenue. Et il est même précisé, dans le Guide Pratique, qu'on parle bien d'indétectabilité stricte, c'est à dire, toujours avec le signe <, et non pas du simple < 50 (indétectabilité, …Plus »
• Unknown (2017-08-15)Merci Charles Édouard. Je ne manquerai pas ton prochain billet sur Viramune. Et merci pour toutes ces infos. Chris
• Charles-Edouard! (2017-08-15)ce blog n'est pas un conseil médicalL'association "les amis d'ICCARRE" est définitivement le lieu de rassemblement des gens qui sont dans ta situation: ils ont des solutions d'entraide et de partage, qui, si je comprends bien, permettent de résoudre bien des petits soucis, qui se posent ou se poseront nécessairement aux utilisateurs, contents, de vieilles molécules.Je ne mets pas d'adresse email sur le web (pour cause de Spams), donc tu contactes R. Cross à l'adresse donnée ici:https://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.fr/p/medecins-allegeurs.htmlDemande à avoir accès à Leibowitch, ils transmettront. C'est le meilleur point d'entrée pour les utilis…Plus »
• Anonyme (2017-08-15)Bonsoir Charles Édouard et tout ceux qui lisent.Je reviens vers vous pour donnez des news. J'en étais à chercher mon Videx, car plus disponible en Suisse, et je suis allé dans une pharmacie en France où j ai pu l'avoir.Ouf ... Je continue donc ma tri avec Viramune et 3tC, comme je le fais depuis 16 ans déjà, sans aucun effet secondaire. Je dois aussi dire que depuis des années, je fais le 5 /7. Donc pause week-end. Je n'en n avais jamais parlé à mon médecin vu qu il m'a toujours dit: "Attention il faut prendre très précisément et même à heure fixe".Ok. J'ai fait. Des années... Et j'ai arrêté un jour. .. Pas d'effet dans les analyses... Puis 2 jours... Pa…Plus »
• Charles-Edouard! (2017-08-11)Et si tu veux écrire un billet avec tes mots, ta vision des choses, tout en restant dans le sujet (1/7...), tu es mille fois le bienvenu: on accepte volontiers les billets invités!
• Charles-Edouard! (2017-08-11)Le blog est consacré, comme son nom l'indique, à la prise hebdomadaire; Au cours de 17-18 on va progressivement passer à la rémission (entretenue); je ne discute des autres stratégies que dans la mesure où elles sont une porte d'entrée au 1/7; Cela me prend suffisamment de mon temps pour ne pas m’éparpiller trop; pour les autres stratégies, il y a le rapport Morlat. Certes, le 4/7 avec EVG/co (i.e. Stribild ou Genvoya) va être testé dans ANRS: ce sera, si ca marche, une bonne nouvelle pour ceux qui le prennent, d'autant que c'est le médecin qui a prescrit; la patiente, un peu naive, ne peut rien lui opposer; Et si ca ne marche pas? Ce sera une bonne nouvelle... Pour les autre…Plus »
• legoeland (2017-08-11)Merci pour ta réponse. Elle est une fois de plus axée exclusivement sur le postulat que le Dolutegravir en mono thérapie et le moins de prise possible par semaine est le graal. C'est le credo de ton blog.On évoquait juste dans ce fil l'essai Quatuor. Qu'il concerne aussi les patients qui prennent du Genvoya est une bonne nouvelle, cette combinaison (ou l'ancienne Stribild) est l'une des plus prescrites en France. Quatuor si j'ai bien compris ne va pas tester l'Elvitégravir mais les 4 produits contenus dans le Genvoya. La possibilité de passer au Dolu te préoccupe beaucoup dans l'optique d'un supposé Absolutegravir mais d'autres voies existent en cas d&…Plus »
• Charles-Edouard! (2017-08-09)ce blog n'est pas un conseil médicalDiscutes-en avec ton toubib. Cela n'a peut-être rien à voir... L'initiation des ARVs peut être une source de stress et de problèmes divers.On surveille effectivement le foie et les reins, avec des analyses ad'hoc. C'est classique: le médecin surveille.Après, il faut bien penser son coup... Par exemple s'il te change de combo un peu trop rapidement, tu passes de la peste au choléra. Et s'il te change, il te change, c'est lui qui écrit l'ordonnance...Tu verras bien ce qu'il te dis, mais penses bien que l'opportunité de faire DTG+3TC est, à ce jour, réservé à quelques volontaires. B. Taiwo a levé le voile sur les ré…Plus »
• Charles-Edouard! (2017-08-09)Un commentaire récent à été déplacé ici:https://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.fr/2017/07/dolutegravir-r263k-et-dolumono.htmlcar il ne concerne pas le mono-DTG
• Charles-Edouard! (2017-08-09)ce blog n'est pas un conseil médicalDiscutes-en avec ton toubib. Cela n'a peut-être rien à voir... L'initiation des ARVs peut être une source de stress et de problèmes divers.On surveille effectivement le foie et les reins, avec des analyses ad'hoc. C'est classique: le médecin surveille.Après, il faut bien penser son coup... Par exemple s'il te change de combo un peu trop rapidement, tu passes de la peste au choléra. Et s'il te change, il te change, c'est lui qui écrit l'ordonnance...Tu verras bien ce qu'il te dis, mais penses bien que l'opportunité de faire DTG+3TC est, à ce jour, réservé à quelques volontaires. B. Taiwo a levé le voile sur les ré…Plus »
• Anonyme (2017-08-09)Bonjour Charles Edouard, Hier toute la journée j'ai eu des douleurs au foie et aux reins. Du coup j'étais pas dans mon assiette, et, j'ai envie de sauter mon traitement... 3 mois de traitement en 6/7 bithérapie DTG+3TC je passerais en 5/7 avec pause le mercredi et dimanche. Je suis contre l’allègement sauvage, mais, je sens que j'ai besoin de ça autant dans la tête que pour mon corps...
• Anonyme (2017-08-09)Bonjour Charles Edouard, Hier toute la journée j'ai eu des douleurs au foie et aux reins. Du coup j’étais pas dans mon assiette, et, j'ai envie de sauter mon traitement... 3 mois de traitement en 6/7 bithérapie DTG+3TC je passerais en 5/7 avec pause le mercredi et dimanche. Je suis contre l’allégement sauvage, mais, je sens que j'ai besoin de ça autant dans la tête que pour mon corps...
• Charles-Edouard! (2017-08-08)Pourquoi pas ? Si Strilbild(tm)/Genvoya(tm) marche en 4/7 ce sera un grand pas en avant pour les patients. Quand ils ont lancés ANRS-4D avec le 4D direct, cela m'avait alarmé un peu, étant plutôt attaché à la progressivité. Je n'avais pas intégré que le deuxième lot de patients dans ICCARRE-2, environ 40 patients, avaient déjà fait l'expérience du 4D direct: donc les cliniciens expérimentateurs avaient une expérience solide derrière eux... mes craintes étaient infondées.Pour aller faire le 4/7 direct avec RAL, il y a 3 patients pilotes chez Leibowitch... Pour faire le 4/7 (direct?) avec DTG (triumeq) il y a quelques témoignages communautaires... mais avec EVG, rien... or EVG, seu…Plus »
• legoeland (2017-08-08)En effet, à priori Genvoya entre dans le cadre de l'essai... Pourquoi pas... Il y a dedans du Truvada dont la durée de vie est plus longue que l'Elvitegravir...
• Julien Keeping (2017-08-02)Merci beaucoup pour ton temps, tes conseils et ta disponibilité. Vraiment, merci bcp.
• Charles-Edouard! (2017-08-02)C'est le médecin qui écrit l'ordonnance! Donc, certes, tu peux exprimer des désidératas, ou des craintes face aux effets secondaires, par exemple. Mais si le médecin te prescrit Genvoya (tm) et que tu as compris que c'est limitatif, à part changer de médecin, que faire?D'où l'intérêt à faire son marché: tant que tu n'as pas commencé le traitement, c'est toi qui a la main.Les Kadors sont très accessibles, bien au contraire, ils sont trop heureux de recevoir quelqu'un, éduqué, en bonne santé, et ouvert à l'échange. Ça les change des urgences critiques avec un patient qui ne parle ni français ni anglais...Non, tu téléphones aux adresses dans la liste et tu a …Plus »
• Julien Keeping (2017-08-02)Merci beaucoup pour ta réponse rapide et détaillée. C’est sûre que les médecins cités sont Top mais je suppose très difficilement accessibles (voir même inaccessible). Avant, je me disais, basé sur les recommandations US ET British, de commencer une TRI normale avec de préférence Tivicay+Descovy ou Tivicay+Truvada (qu’en penses-tu ?). Maintenant après ce que j’ai lu sur ICCARRE et les autres essais, je commence à dire qu’il faut bien réfléchir. L’autre importante question que je me pose est comme tu l’as bien écrit : Faut-il entrer tôt dans le traitement ?. D’après les recommandations américaines et British, il faut commencer plutôt hier qu’aujourd’hui. Les recommandations British disent mêm…Plus »
• Charles-Edouard! (2017-08-01)Le Dr Lafeuillade est fortement recommandé: c'est un des Kadors Mondiaux et Francais de surcroit (pour une fois, on a de la chance).Il pratique l'allègement; C'est aussi le père du concept HypoDolu, dont je pratique une variante. C'est vraiment un bon et il saura te guider au mieux de tes souhaits.Aujourd'hui, c'est plus confortable, et, en fait, on peut intégrer l'allègement dans sa stratégie, dès le départ. C'est tout l'objet des dernières recommandations ANRS.Un novice qui commencerait avec une TRI classique, pourra ensuite orienter son traitement à venir, à l'aide du 4/7, qui est bien balisé et listé en option dans les recommandations. Donc c'e…Plus »
• Jules (2017-08-01)Bonjour, j'ai attrapé le virus il y a 2 moins et demie. Je le sais depuis 3 semaines. Je n'ai encore rien fait sur le plan médical, je ne fais que lire et apprendre. Qu'est ce que vous me conseiller ? Est ce que je commence une trithérapie normale ou je peux essayer de contacter le docteur Lafeuillade à Toulon. Merci de votre aide.
• Unknown (2017-07-29)Un grand Merci pour ta réponse rapide. Je vais dans un premier temps me renseigner pour obtenir le Videx ec en France et sinon discuter de la possibilité de prendre 3tc et Tivicay comme tu l expliques. Je suis déjà tellement réconfortée d avoir trouvé ce blog...Merci je vous tiens au courant.Chris
• Charles-Edouard! (2017-07-29)Videx est peu utilisé en France, aussi... Pour l'instant il est disponible. J. Leibowitch l'utilise souvent comme complément (c'est assez typiquement le 3 ieme NRTI dans ses compositions 1 NNRTI + 3 NRTIs qui sont brevetées en vue d'une prise unique hebdomadaire) .La litterature sur la pharmacodynamique de Tivicay (tm) et de Viramune (Nevirapine) est très claire: coadministrer les 2 implique une chute, sans exemple pareil, de la concentration de Tivicay (tm). J'ai prévu de publier les références bibliographiques d'ici 4-5 billets, c'est à dire courant Aout. Si tu veux prendre un peu d'avance, voici une referencehttps://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26271944Pas f…Plus »
• Unknown (2017-07-29)Bonjour, Je suis sous trithérapie depuis 16 ans . 3tc, Viramune, Videx ec. Aucun effet secondaires tout nickel. Sauf qu en Suisse le Videx ec à été radié faute de consommateur... du coup mon médecin veut me prescrire Tivicay à la place. Je suis très inquiète des effets secondaires concernant la dépression et les rêves bizarres. J ai eu été sous Stocrin avant et j ai dû arrêter illico car j étais devenue très bizarre je me sentais sortir de mon corps et plei de cauchemars horribles. Est ce que vous avez déjà connu ça avec Tivicay? Merci pour vos réponses.Chris
• Anonyme (2017-07-25)Je regarderais donc l'évolution à ma prochaine prise de sang...Bonne soirée
• Charles-Edouard! (2017-07-24)L'objectif premier du traitement est la mise au tapis de la charge virale. Ton toubib regardera cela en premier et t'expliquera volontiers ce qu'il juge important. Sous traitement, les toubibs ne regardent guère les CD8, mais plutôt les pourcentages, qui fluctuent moins au gré des petits aléas du quotidien.Pour ta gouverne voici de que dit la littérature scientifique: les cd4 activés (cible favorite du virus) vont disparaitre au bout de 3-6 mois (c'est pour cela qu'on attend avant d'alléger); le CD4 lambda a une demi vie de 6 mois, alors que le CD8 a une demi vie de ...9-12 mois.Donc les incongruités de populations, dans ce système, restent importantes au début, et ce…Plus »
• Anonyme (2017-07-24)Bonjour Charle edouard je reviens vers toi car j ai un peu un doute concernant mon traitement. Selon moi j'ai été contaminé le 11 mars (sur a 98%) le 24 avril je fait mon teste de charge viral cd8 1218. Je commence mon traitement le 11 mai et je fait ma premiere charge viral sous traitement le 6 juillet CD8 1321... Je ne comprend pas comment mes CD8 ait aumgmenté. Est ce du au faite que étant en primo (selon moi) et que les CD8 du 24 avril au augmenté encore jusqu au 11 mai ou que mon traitement n'est pas assé fort ?Merci j 'aimerais avoir ton avis la dessus
• Anonyme (2017-07-19)Oui surtout que c'est nouveau pour lui tout ça... Je pense que je risque de l'interesser plus a ces allegements. Je vous tiens au courant des allegements que je fait apres avoir confirmé une deuxième charge viral,je sais que je devrais attendre mais j'ai un presentiment que cette molecule (DTG) est plus efficace de ce qu on a toujours voulu nous faire croire. A bon des nouvelles choses dit nous en plus :)...
• Charles-Edouard! (2017-07-19)Bravo! Voilà une bonne nouvelle. Il y a des choses qui vont bientôt sortir et qui vont d’intéresser. Soit patient! tout vient à point à qui sait attendre! ton toubib devait être content... Maintenant reste à confirmer: 12 mois est le standard des essais... Tiens nous au courant!
• Anonyme (2017-07-19)Voila j'ai donc reçu mes analyses après la DTG + 3TC d'attaque. Après 2 mois de traitement CD4 333 et <20. Je pense avoir été traité en primo infection a 8 semaines de l'infection. Ça marche donc bien... Affaire a suivre
• Charles-Edouard! (2017-07-19)Strilbild(tm)/Genvoya(tm) sera testé dans Quatuor... Quatuor est la suite d'ANRS-4D, lui même suite d'ICCARRE, donc il avance sur un chemin déjà dégagé. Mais pour Strilbild(tm)/Genvoya(tm) je n'ai pas connaissance qu'il existe un seul patient a avoir tenté la réduction 4/7! Et ils veulent y aller direct, en vraie grandeur. C'est étonnamment intrépide!Pour le coup, ce n'est peut être pas si mal de passer son tour. Rejoindre l'équipe de Garches ? Ca c'est plutôt une bonne idée. Commencer à prendre bec, pour basculer chez eux une fois ton essai terminé. Ils font le 1/7 (du moins Leibowitch...). Avec Elvitegravir ? Pas à ma connaissance. Bonne continuation et donn…Plus »
• David75 (2017-07-19)Bonjour à tous et toutes je suis sous stribild depuis 3 ans suis passer a genvoya depuis hier participant à un essai financer par gilead sans grande surprise!!et muené par l institut Pasteur.j ai demandé à participer à l essai quatuor on m'a repondu pas possible d être dans deux essai et qu'il faut etre sous lé meme traitement depuis 2 ans!!sont ils sous influence? Je commence à le croire et ma confiance dans les médecins diminue,je pense de plus en plus à rejoindre l équipe de garches si Ç est possible.voila je voulait partager mon expérience ce blog m'a ouvert les yeux merci Charles Édouard.
• TRITOMAN (2017-07-17)merci à toi! c"est grâce à tes infos que je respire la vie un peu mieux aujourd'hui! je vous tiendrai au courant de mon évolution.
• Charles-Edouard! (2017-07-17)La mono de Tivicay (tm) est déjà un allègement de pointe. Je suis en train de rédiger des billets sur le fonctionnement de DTG (qui peut être piège, du fait de son fonctionnement dual, voir prochain billet)J'ai aussi des nouveautés en ce qui concerne sa pharmacocinétique et c'est plutôt favorable. Je rédige en ce moment le guide pratique Mono de Tivicay. L'essai DOMONO est à double face, succès pour les uns, echec pour les autres... On y voit très bien que la validation initiale de la monotherapie est de 12-18 mois, et que la recommendation de ton médecin est très juste; Moi, je prend Tivicay (tm) en le cassant d'un coup entre les dents et avec un repas: ça augmente la biodis…Plus »
• Anonyme (2017-07-17)Merci pour ta réponse rapide… En fait je prends que tivicay 1.cp par jour… je voudrai réduire la quantité et arriver à 4 prises par semaine ou voir moins… comme toi… Moi je ressens de la fatigue et qques douleurs musculaires… surtout après avoir dormi… j ai l impression d avoir fait in marathon la veille !J essais de faire beaucoup de sport… j ai 54 ans aussi… alors… les douleurs peuvent venir de non age mais bon.. Bcoup de gens plus jeunes d en plaignent aussi… alors je commencer à penser que ces medicaments ont une toxicité… Je vais revoir mon médecin avec lui en octobre je vais lui parler de ca en essayant de préparer un peu avec qques référence en matière d allègement… Je verrai comme il…Plus »
• Charles-Edouard! (2017-07-17)Le ratio CD4/CD8 n'est jamais un critère d'inclusion pour l'allègement. JAMAIS. Dans ICCARRE 93 % des entrants avaient un ratio <1, à l'entrée.Dans ANRS-4D, il n'y avait pas de critère CD4/CD8. Croire que le ratio doive être supérieur à 1 pour entrer dans l'allègement est absolument faux. L'argument circule mais il n'a aucun fondement scientifique et d'ailleurs, dans les conditions d'inclusion, ce n'est jamais demandé.A Barcelone il y a des médecins très au fait de l'allègement (Dr Martinez et Dr JL Blanco), c'est très favorable!https://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.fr/p/medecins-allegeurs.htmlIl n'est pas clair si tu es sous …Plus »
• Anonyme (2017-07-17)BonjourSi le rapport cd4 /CD8 est inférieur toujours à 1 et reste aux alentours de 0;7 mes cd4 à 430 maintenant 30%Sous traitement de tivicay depuis 1 an et toujours indetectable... Vih depuis 2008 et début traitement 2011..differente tri puis mono kaletra et maintenant tivicay toujours +- bien supporté… On m a fait un test de resistance au début qui a montré à cette époque là que j en avais pas…. Puis je demander un allègement ou dois je attendre un. Meilleur rapport cd4 cd8… ou une montée de mes cd4 ?Je suis suivi à barcelone en EspagneMerci pour votre avis
• Charles-Edouard! (2017-07-16)Le rapport Morlat 2016 (ANRS) autorise le cycle court dans des conditions similaires aux essais. Stricto sensu, au sens des critères d'inclusion d'ANRS-4D, 6 mois c'est un peu court.Il convient de noter qu'il s'agit là de conditions à priori, sur la base d'études antérieures faites sur des patients 'chroniques', souvent sous traitement depuis plusieurs années.Avec la mise sous traitement immédiate, la demande d'allègement plus tôt se fait plus prégnante. Le Guide pratique aborde la question:https://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.fr/p/guide-pratique-safe-47.htmlTu ne dis pas quel médecin allègeur tu as vu...On m'a rapporté que le Dr Jean Yves LIOTI…Plus »
• Gregoire (2017-07-16)Bonjour,J’avais une CV de 2500 au début du traitement (virus sensible à tout, d'après le génotypage), tombée à <50 copies 3 semaines plus tard, et strictement indétectable depuis (5 contrôles consécutifs). Suis sous Eviplera et j'ai beaucoup de nausées et une perte de poids + mes joues qui se creusent. J’ai aussi une fatigue prolongée et dois me reposer tout le temps. L'allègement c'est hors de question pour mon médecin. Le médecin allègeur que j’avais consulté m´avait dit d'attendre 18-24 mois avant d'essayer 4/7. D'après lui les avantages à commencer aujourd'hui n’auraient pas d'impact réel sur mon bien-être, tandis que le risque d’échappement serait …Plus »
• Anonyme (2017-07-16)Merci du conseil de l'eau... et merci pour tout ces conseils. oui je pense aussi que grace a toi beaucoup de monde peu vivre sa séropositivité en forme et beaucoup mieux chaque année qui passent. Oui si tu as besoin d'aide en espagnol fait moi signe. Je travaille pas mal et j'ai pas mal d'activité a coté mais je peux aider pour certaines choses importantes.Je pense aussi que Tivicay a changé la donne et que tout le monde devrait avoir accées a ce traitement. Mon gouvernement donnent les médocs gratuits mais dans le cas du Tivicay il faut le demandé. Si je n'avais pas eu accès a ce blog je pense pas que j'aurais eu ce traitement qui permet de vivre en allégement avec g…Plus »
• Charles-Edouard! (2017-07-15)Merci Trito de ce témoignage à point nommé! Merci! On penses à toi souvent!
• Charles-Edouard! (2017-07-15)Quelle chance tu as! Tu as accès à Tivicay(tm), tu as accès a ce blog, assez unique dans son contenu, ton médecin te suis dans ta démarche, tu n'es pas seul: regarde le message un peu plus bas de Trito qui te donnes son expérience.Du coup tu fais partie de ce petit groupe de précurseurs qui explorent ces stratégies nouvelles. Quelle chance! et quelle responsabilité aussi. Si tu échoues, tu vas t'en plaindre partout, alors que si tu y réussit, tu vas pouvoir aider d'autres gens.Tu peux nous aider dans ce effort de libération du patients; je t'assures: ta petite faiblesse passagère et les articulations qui coincent un peu, ce n'est rien par rapport à ce qu'endurent ceux…Plus »
• Anonyme (2017-07-15)oui je comprend bien cela. Je suis en amerique du Sud. Ici les seul moyen que nous avons a disposition c'est charge Viral moins de 20, CD4,CD8. C'est tout. Il font teste de resistance seulement en cas d'echec. Selon mon medecin, le virus d'ici n'a pas beaucoup d'echec ni de resistance.Mon medecin n'est pas du tout habitué à l'allegement et quand je lui ai parlé il n'était pas trop d'accord. J'ai deja du poussé pour ma bitherapie d'attaque. Mais il est assé conciliant et m'accompanera dans ma démarche.Le seul probleme que je vois c'est que je ne peut pas faire de CV rapproché. Le systeme de santé permet seulement quelques CV par année. J…Plus »
• Anonyme (2017-07-15)bonjourje suis sous tivicay seul depuis 21 mois j'ai commencé à alléger après un an de 7/7.Seropo depuis 1999 j'avais d'autres tri auparavant. Au commencement du tivicay j'avais pas mal d'effets secondaires mais qui ce sont atténués avec le temps.J'étais vite tenté de réduire mes prises pour pallier aux effets secondaires mais à chaque fois et grâce à ce blog 3 mots me viennent en tête : efficacité, progressivité et cv rapprochées! aujourd’hui j'ai un bon bilan et une cv indétectable.je fais tout cela accompagné de mon médecin et je continue à y aller doucement et j'espère surement.tritoman
• Charles-Edouard! (2017-07-15)On trouve DTG dans de nombreux pays, y compris ceux qui n'ont pas ou peu de structure de recherche et de support au médecin. En France, tu ne pourrais pas faire DTG+3TC sans ordonnance d'un médecin. Donc quand tu dis que tu fait cela avec ton médecin, c'est bien! En effet, ici, je ne donne jamais de conseil médical! D'autant que je ne connais pas les moyens à ta disposition, je ne sais même pas dans quel pays tu vis...En ce qui concerne DTG+3TC, en attaque, il existe l'essai PADDLE (20 patients), qui a donné de bon résultats: 100 % de suppression à S48. Un essai américain, plus grand est en cours, par Gulick et Taiwo: https://clinicaltrials.gov/show/NCT02582684C'est e…Plus »
• Anonyme (2017-07-15)Bonjours charles edouard. Voila un peu plus de 2 mois que j'ai commencé ma bi therapies DTG+3TC d'attaque (tu en avais parler dans le blog, je suis a l`étrangé et ne pouvant pas faire d'hypersensibilité a l'abacavir j ai décidé avec accord de mon médecin de tenter le coup). Je n'ai pas encore eu les résultats de ma premieres charge viral (je suis partit de 48.000 copie et selon moi j ai commencé le traitement a 8 semaines de l'infection) mais je suis sur et je croise les doigts etre assé confiant vu les résultats Lamidol. Si je t'écrit c'est que comme tu peux t'en douté je sent les effets secondaires du DTG. J'ai les articulations qui craquent un peu, …Plus »
• Charles-Edouard! (2017-07-13)Formidable témoignage! Que je partage car il est consistant avec ma propre expérience. Ce blog n'est pas un conseil médical; la pratique des explorations, sous contrôle médical, est de faire des CV rapprochées.Ce qui serait formidable serait que tu veuilles bien témoigner de ton parcours: en effet DTG va poser une problématique nouvelle: des patients ne réussiront pas la Mono-DTGet il faut augmenter le taux de succès avec des critère d'entrée. D'autres vont non seulement réussir mais pouvoir aller au delà.Mon expérience avec Mini-DOLU (80 mg/ semaine) est bien mais c'est peut être un peu court; 100 ou 200 mg /semaine est peut-être mieux approprié. De toute façon il y aura bie…Plus »
• Anonyme (2017-07-12)Bonjour, Grâce à ce blog, après un parcours tumultueux en traitements et en allègements, je suis sous monothérapie de tivicay que j'allège, je prends un demi cachet quatre fois par semaine, lundi mardi jeudi vendredi, je fais donc mes pauses le mercredi et le we, cela fait six mois et ma charge virale est toujours indétectable!Merci infiniment pour ce blog sans lequel je n'y serais pas parvenu !
• Charles-Edouard! (2017-07-07)Effectivement on ne publie pas les adresses email... Merci de ce petit coucou
• Anonyme (2017-07-07)Petit coucou de la part de F... de ... (ne pas afficher svp)
• Charles-Edouard! (2017-07-06)Moi, j'ai fait l'allègement moi même sur la base de la première publication ICCARRE-1. Il y a maintenant des médecins allègeurs. C'est là qu'il faut aller chercher le conseil médical, ici c'est juste un blog qui rassemble l'information publique, parfois éparse.Je combats l'idée qui dit: 'faites confiance à votre médecin, il vous connait'. Ce type de conseil est improductif... Faites confiance à un médecin qui s'y connaisse est déjà beaucoup mieux!D'autant que le médecin, qui pour des raisons idéologiques ou par obsession de la charge virale 'communautaire', aura tôt fait d'oublier ses engagements hippocratiques.Il y a 2 types d'essa…Plus »
• Anonyme (2017-07-06)Merci pour ton site et ton incroyable boulot , mine d informations , se poser les bonne question , test positif en septembre 2016 debut du traitement fin octobre 2016, suivi au 190 , indétectable en 6 semaines , et donc la depuis mi décembre 2016 Je le suis et 2 cv test , sur mon dernier rendez vous en mai 2016 après 6 mois de traitement réussi et 2 dernier résultats bon , cd4 remonte a 450 , je pose la question what is next , et un allègement , non catégorique, ca va 1 cachet par jours , je rêve pas lui qui les prends , pour le moral svp je lui dit , il me dit vous avait quelque resistance lui réponds que beaucoup en ont et allege ,que le rebond viral cest pas en 2 jours , suis déçu et c…Plus »
• Charles-Edouard! (2017-06-29)Le suivi Biologique est important, au début... Ton témoignage est intéressant.Le suivi biologique est important, surtout lors de la mise en route; Cela seul présente un intérêt. On peut aussi trouver un intérêt au pronostique sur Génotype.Si le prognostique pré-ICCARRIEN est favorable, et que tu es vraiment indetectable et respectueux de ton planning et dans les clous d'ANRS-4D, ces CV à répétition sont-elles utiles? En effet, il n'existe aucun cas documenté d'échec, dans ces conditions dites 'Premium'.Dans ANRS-4D et ICCARRE, on a fait plus de 5000 CV, sans jamais rien trouver chez les patients strictement éligibles. Rien, nada, nichts... Ton médecin au 190 est dans l…Plus »
• Anonyme (2017-06-21)J'ai eu rendez-vous avec mon médecin du 190. Et au sujet de l'allègement thérapeutique, lui et ses confrères sont contre pour des raisons "philosophiques" m'a t-il dit :- "il n'y a pas assez d'études", alors qu'ICCARRE Garches et 4D rassemblent 500 années-traitements intermittents cumulées sous 4 jours de traitement ;- "c'est dangereux, ce n'est pas qu'une question personnelle, c'est tout le TasP qui est en jeu", alors que la promesse des 40 % de médocs dans les 12 mois qui suivront TASP devrait inciter les PVVIH à vouloir bien se faire traiter... ;- "Pour le TasP on part du principe que la charge virale est pareille …Plus »
• Samy (2017-06-12)L'exemple de la monothérapie Tivicay(tm), c'est qu'il y a un seul risque: chez les personnes qui ont été traités par les anciens INIs avant. Donc avant de crier que la mono ne fonctionne pas il faut se renseigner, la mono fonctionne en général,et le dolutégravir est l'ARV le plus puissant et ayant la plus forte barrière génétique, elle fonctionne chez de nombreuses personnes dans mon service (Pr Katlama) et je l'ai prise de moi même pendant 6 mois mais j'ai préféré changer pour le Truvada(tm) avec 4 prises par semaine.J'encourage à lire:http://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.fr/2016/06/cest-achille-idiot.htmlIl faut individualiser le traitement,les cas de réus…Plus »
• Charles-Edouard! (2017-05-21)Tu as amplement raison de prendre les choses en main. Pour un second avis, médical, il te faut consulter un médecin; ce blog n'est pas un conseil médical. Encore faut-il savoir où trouver un expert véritable qui puisse de conseiller, épaulé par une vraie maitrise du sujet. Ici, on expose les travaux publiés.Tu prends actuellement ETR + RAL : c'est la proposition ETRAL, chère à l'ANRS et chère au portefeuille. Ici, nous suivons les 'stratégies'. Or, la proposition ETRAL ne mérite pas le nom de stratégie: c'est un pseudo-allègement (à 1600 mg/j. !) et surtout une voie de garage. Pour en sortir, pas si simple... Un ETRAL, des étrons...Tu considères un mouvement vers une…Plus »
• Nanar (2017-05-21)Bonjour,Je prends une bitherapie Isentress Intelence qui marche bien puisque indétectable mais je ne supporte pas si bien que ça. Je me pose la question de passer à Iccarre ou une monotherapie. Je ne verrai pas mon médecin avant fin juin pour connaître son avis alors en attendant peut-être pourrez-vous m'éclairer?Je ne sais pas si une monotherapie Isentress ou Intelence serait possible? Et si le protocole ICCARRE s'applique aussi aux monotherapies?Est- il conseillé de consulter à Garches pour être suivi sur un protocole Iccarre?Merci d´avance
• Anonyme (2017-04-10)Merci pour ce cadeau inestimable, Dr Leibowitch. Merci Charles-Edouard pour le relais. Ainsi, le ciel se découvre.Je vous embrasse.Joëlle. E (20 ans de tri, enfin allégée)
• Charles-Edouard! (2017-03-08)Le cycle court est attractif dans ton cas. Truvada (Tm) est composé de TDF + F-3TC (Tenofovir + Emtricitabine (qui est une Lamivudine fluorée)): il compte pour 2. Ajoute Tivicay(Tm) et cela fait donc 3!C’est donc une Trithérapie...Malheureusement, l'effet sur l'humeur (état dépressif) est un effet secondaire connu de Tivicay(Tm); d'abord, il a été sous-estimé, mais il est assez volontiers identifié par les patients et médecins. Cela constitue la majorité des causes d'abandon: environ 10% des patients abandonnent Tivicay (Tm) au bout de 12-18 mois.Si Tivicay (Tm) est la cause de ce que tu ressens, alors le passage en Mono ou Bi, à base de Tivicay(Tm) n'est pas une solution…Plus »
• mouloudamazigh (2017-03-08)je viens moi d etre placé sous tivicay et on m a maintenu mon truvada comment appelle t on ca une tri ou bi thetapie?? j ai comme l impression de broyer du noir depuis que je suis passé d issentres au tivicay mais bon........on verra bien!
• Anonyme (2017-03-07)Merci pour ta réponse à mon commentaire. Abandonner Viramune et Truvada, je ne l'aurai pas fait, si j'avais eu à faire à un virologue attentif. Surtout que ce traitement me convenait. Mais... je m'en suis remise, bêtement, au conseils de ma virologue. TRUIMEQ me semble un traitement bcp plus agressif, mais, je ne suis qu'une patiente, très "mouton"... qui heureusement, parfois, se réveille et tombe sur de bonnes lectures (ton blog). Iccare, je les ai contactés, fin d'année dernière, via un message, resté sans réponse... Bien sûr, que je me ferai un plaisir de vous tenir informés de mon avancée, avec mon allègement, fraîchement mis en place (d'abord 5/7 et ré…Plus »
• Charles-Edouard! (2017-03-07)ICCARRE est ainsi nommé par allusion à ICARE; il faut savoir ne pas voler trop haut et fâcher le Dieu VIH.Comment on s'en prémunit? En faisant des CV rapprochées et en partageant avec les autres: écouter ceux qui ont réussi, ceux qui ont du s'y reprendre autrement.De Truchis, c'est un bon point de départ. Contacter l'association des amis d'ICCARRE est un bon plan aussi: c'est la fraternité.Pauvre ICARE, victime de son pire ennemi, son propre père DEDALE. DEDALE c'est l'homme qui a une solution à tout: la TRI donne de l'insomnie: somnifère; la TRI donne du cholestérol: hop! Statines ; la TRI abime les os: hop! Calcium; la TRI bousille la Libido: hop! Un méd…Plus »
• Anonyme (2017-03-07)Bonjour Charles-Edouard et à tous les compagnons d'infortune,Tout d'abord, Charles-Edouard, je voulais te remercier du fond du coeur, pour tes articles, de qualité, hautement utiles, pour tous les HIV+ .Grâce à cela, j'ai pu trouver un bon bol d'air et découvrir que, OUI, l'allègement était possible. Quel bonheur, après 20 ans sous tri !!!Je fais partie des dinosaures, dépistée en 1989, avec une réplique virale sévère (1 million de copies) à l'aube de la sortie de la tri.Contre vents et marrées, j'ai tout traversé... peur de la mort, avortement, espoir, rejets familiaux et sociaux, mépris du corps médical parfois, lourde dépression... mais je suis toujours là, gr…Plus »
• Charles-Edouard! (2017-02-24)Bon... la stratégie mono de Tivicay (tm) 50 mg / jour (7/7), suivie de Tivicay 25 mg (7/7) est une variante à la proposition du Dr Lafeuillade.Moi, j'ai fait... 12.5 mg (7/7) pendant 6 mois. A noter que la prise est avec un repas (ce qui augmente la biodisponibilité) et que la pilulle est coupée (donc augmente aussi le biodisponibilité, comme il a été expliqué à CROI 2017) Entre temps, ANRS-4D a été publié et J. Leibowitch a pris bien soin de rappeler partout que la fenetre, l'Eclipse est une réalité.Ma démarche personelle est conduite par plusieurs éléments:- je sais faire le 1/7 de Leibowitch- Entre temps Tivicay est apparu, avec à la clef, une promesse de meilleure efficacité- La …Plus »
• Anonyme (2017-02-24)Merci merci merci pour ce blog qui m'a donné les infos, le courage et la force de tenter la mono de dolutegravir. Grace à cela je revis après toutes ces années de tri surdosées qui plus est ! J'ai validé un mois de mono en passant directement sans le dire à mon médecin à 25mg au lieu de 50, cela fait un mois et ça fonctionne. Je passe à 1/4 de cachet en 7/7j à présent. Obtenir le juste dosage est un vrai combat, on est obligé d'avancer seul pour ensuite mettre le corps médical devant le fait accompli avec une CV indétectable. J'ai essayer la mono d'IP, c'est de la merde effectivement, il faut se battre, vraiment, pour obtenir la mono de Dolutegravir. De plus, à l'…Plus »
• Anonyme (2017-02-24)Je suis passé à une mono 25 mg soit 1/2 cachet de Dolutegravir, ce depuis un mois, ça marche pour le moment, CV indétectable. Objectif minidolu soit 12,5 mg avec une pause le mercredi et le dimanche. Je passe pour l'instant au miniDolu 7/7 avec une CV mensuelle de contrôle.Merci beaucoup, je retrouve la forme d'avant 2012, avant le début de la tri et les changements successif et les effets secondaires toujours présents, même en mono d'IP à éviter surtout les IP, c'était vraiment pas terrible...
• Charles-Edouard! (2017-01-17)C'est vrai qu'à la longue on voit env. 10 % des patients quitter Tivicay(tm) ou Triumeq (tm).Il n'y a pas de solution miracle, c'est pourquoi il faut gérer: s'économiser (moins de médocs) quand on peut, et préserver toutes ses options.ViiV a eu la main un peu lourde avec 50 mg: ce n'était pas nécessaire et nous pouvons profiter de cette erreur probable.Dans un document, ils expliquent en toute naiveté les raisons de leur choix: ca peut faire sens s'il s'agit d'un traitement court, mais, au long court il faut vraiment se poser la question de la dose très sérieusement, ce que personne ne fait!Pour ceux qui n'ont pas le talon d'Achille, Tivicay , seul…Plus »
• Chris (2017-01-15)Je suis à 3 Tivicay / semaine et toujours des problemes sommeil et psy, sans compter la fonte de mon corps sans savoir s il s agit des muscles ou de la graisse.Sais tu si Dr Lafeuillade compte publier ses résultats?Prends soin de toi!Chris
• Anonyme (2017-01-14)J'ai consulté et je ne suis plus en monothérapie Tivicay (tm) (de juillet jusqu’aujourd’hui, toujours indétectable et bons CD4) mais même si ça va mieux en mono qu'en tri (Triumeq (tm)), des fois, je me sens fatigué, douleurs musculaires, des maux de tête. Enfin bref c'est pas trop la forme, du coup on a réfléchi et vu Tivicay (tm) est très fort et pas si anodin que ça, car on se rend compte avec le recul, depuis 2013 qu'il est sorti, qu'il cause des troubles du sommeil et de l'humeur chez certaines personnes, qu'il cause aussi des troubles musculaires etc ... Du coup on part sur juste un Truvada (tm) par jour pour voir si le Tivicay (tm) est à l'origine du pr…Plus »
• Charles-Edouard! (2017-01-08)D'abord tu es dans le groupe 'Talon d'Achille' pour avoir pris Isentress (tm) par le passé.Donc l'idée de completer, par exemple avec le 3TC (Lamivudine), semble judicieuse.Je vais ecrire un billet sur la Lamivudine: c'est la molécule la moins incriminée dans la toxicité/tolérabilité.L'ajouter ne coute rien et peut suffire à bien verrouiller DTG, et empécher le virus de contourner sa barrière.Moi même suis revenu un peu en arrière et j'ai remis la Lamivudine; j'essaye 50 mg DTG + 300 mg 3TC, samedi + Dimanche; si ca marche, je passerai à 100 mg DTG + 600 mg 3TC le dimanche (je n'ai pas le talon d'Achille..).Evidemment, je fais les CV rapprochées, …Plus »
• Charles-Edouard! (2017-01-08)J'ai d'autres soucis de santé et je prends d'autres médicaments, avec le soupcon qu'ils puissent venir baisser la dose de DTG.Mon expérience avec Minidolu (1/4 de cachet 7/7) aura été bien, mais je suis vraiment en petite forme, donc, je prefère prendre plus.La dose optimale, hebdomadaire, au pifometre, est peut-être entre 100 et 200 mg, dans mon contexte d'interactions suspectées.J'essaye 50 mg DTG + 300 mg 3TC ,samedi + Dimanche; si ca marche, je passerai à 100 mg DTG + 600 mg 3TC le dimanche (sans prendre mes autres médocs le dimanche).Avant de commenter sur le risque propre à HypoDolu (50 mg 1/7) j'attendrai volontiers que le Dr Lafeuillade publie des résultat…Plus »
• Anonyme (2017-01-08)bonsoir, Je suis en bithérapie dolu/3TC depuis plus d'un an. Avant c'était ralgtegravir + abacavir + 3tc (en 5/7 pendant 3 ou 4 ans). Donc j'ai préféré gardé le 3TC par précaution, plutôt qu'aller directement vers la mono. Bref, en mai ou juin dernier je suis passé à 4/7 et depuis octobre 1 prise tous les deux jours. Charge virale toujours indétectable. Je n'ai pas trop envie d'aller plus loin, ou peut-être diminuer le dosage du dolu? Je ne sais pas. Merci pour les infos, ça m'a motivé.
• Chris (2017-01-05)Bonjour Charles Edouard,Tu dis tester une nouvelle combinaison DTG+3TC 2 jours / semaine alors que tu avais réussi à maintenir le virus sous contrôle à 1 DTG / semaine.Pourquoi ce changement de stratégie ? Y a t il un risque à rester sous hypoDolu à 1 j / semaine ?Chris
• Charles-Edouard! (2016-12-22)La Bithérapie Tivicay (tm) + Emtriva (tm) (DTG/F-3TC) est listée comme favorite ici:https://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.fr/2016/04/choisir-sa-bitherapie.htmlLa version partiellement génériquée est Tivicay (tm) + Lamivudine (DTG/3TC): on trouve donc les résultats avec ces termesEmtriva (tm) et Lamivudine, c'est kif-kif. Les résultats virologiques sont excellents et on la voit prescrite de plus en plus, alors même que le rapport de consensus (rapport Morlat) n'aborde pas la question.Emtriva (tm) (ou Lamivudine) est, en général, considérée comme très bien supportée.Tivicay (tm) a été initialement reporté comme provoquant très peu d'effets secondaires. On constate quand même,…Plus »
• Anonyme (2016-12-22)Bonjour Charles Edouard, J'ai été sous STRIBILD pendant 16 mois. En lisant ton blog, j'ai été voir le Dr Pierre de Truchis. Il a préconisé TIVICAY et EMTRIVA à mon infectiologue qui l'a mal pris et m'a envoyée voir une autre infectiologue très ouverte qui visiblement connait le Dr Pierre de Truchis et a validé ses préconisations. Premier mois Top, fini les douleurs tendineuses, fini les problèmes digestifs, la fatigue... second mois, j'ai des vertiges, étourdissements, maux de tête... Aurais-tu un avis sur la question? Merci d'avance.
• Charles-Edouard! (2016-12-04)Le Génotype est aussi connu sous le nom de Test de Résistance. Les 3 conditions à remplir pour être considéré Premium (voir guide pratique) sont:- disposer du Génotype- que le génotype montre une pleine efficacité de chaque molécule de la TRI (on insiste: Trithérapie)- que la trithérapie, efficace sur une longue période, soit listée parmi les TRI éligibles de l'essai ANRS-4DC'est la recherche de mutants dans une population virale. Cette recherche est manuelle, fastidieuse et prend environ 3 semaines. En France, elle est systématique, à l'initiation. Des patients oublient de demander une copie, alors que ce document leur sera utile toute leur vie et que des médecins sont réticents…Plus »
• Coria (2016-12-03)Une petite précision pour moi Charles Edouard .. C'est quoi le génotype pour l'inclusion premium (le génotype du virus ? est ce qu'on peut demander de faire cette recherche a son infectio ? Merci pour ta réponse . Coria
• Charles-Edouard! (2016-11-27)La réponse à cette question est simple: OUIL'allègement en cycle court (6/7; 5/7; /4/7) est exploré depuis les années 2000 (environ), en parallèle (on peut dire concurrence) , avec d'autres idées (ex. cycles long, interruption longues pilotées, monothérapies, etc.). Cette stratégie n'etait pas celle qui avait été privilégiée par les medecins chercheurs, dans leur ensemble. Mais elle a été explorée, poursuivie, par 2-3 médecins chercheurs (ex. Cal Cohen aux USA, Dr Leibowitch en France); il est d'ailleurs très interessant, car prémonitoire, de relire les arguments développés par ceux-ci, au tout début.Donc il existe bel et bien des vétérans du Cycle Court... Pas des milliers .…Plus »
• Jim (2016-11-27)Bonjour,connaissez vous des gens qui allège leur traitement depuis longtemps, 5 ans ou plus, sans faire de résistance aux traitement?
• Jim (2016-11-27)Bonjour,je vis en Thailande, j'ai commencé l'allègement en 6/7 jours, il y a un mois maintenant,j'ai voulu en parler avec mon docteur(c'est un Thai), je lui ai demandé ce qu'il en pensait,et il m'a repondu que si je voulais changer de docteur, il fallait que je lui dise maintenant,parce-que lui , il n'est pas d'accord avec l'allègement, il dit que dans la vie d'une personne ,qui a le vih, meme si cette personne prends ces medicament tous les jours, tot ou tard,il fera une résistance, et il faudra changer de medicament, il m'a expliqué aussi que actuellement,la medecine a à sa disponibilité que quatre different groupe de medicament,et que si je fesa…Plus »
• Charles-Edouard! (2016-11-20)Salut,Des essais sur la monothérapie de Tivicay, ou la bitherapie avec Tivicay, sont prometteurs. Ils ont été réalisés avec des patients dont la CV était inférieure à 100.000; Donc le vôtre est un peu élevé par rapport aux essais publiés.Il est un peu plus élevé que la limite généralement recommandée pour Edurant + truvada (alias Eviplera ou Complera).Cela est relativement peu important puisque votre traitement initial n'a pas à être votre traitement d'entretien.Par conséquent, vous pouvez commencer sur quelque chose tant que vous pouvez progressivement aller de l'avant vers un régime d'entretien qui convient à votre style de vie.Si le 7/7 vous convient voici un exemple:- com…Plus »
• Anonyme (2016-11-20)Bonjour,Mon nom est Joey et je ne sais pas vraiment comment contacter l'auteur de ce blog, alors je vais essayer ici :)Je suis séropositif depuis 3 ans, probablement. Je suis naïf de tout traitement. Mon dernier comptage de CD4 était de 380, VL 280 000. Je me sens généralement mal depuis presque une année. Je ne sais pas si c'est pour le VIH, mais j'ai beaucoup de symptômes. Par exemple: transpiration quotidienne, démangeaisons sur tout le corps, poitrine serrée, toux sèche occasionnelle, problèmes de vision, problèmes digestifs, perte de poids ...Je songe à prendre des ARV. Diriez-vous que je suis un bon candidat pour la monothérapie Tivicay? Mon doc est bien sûr contre cela (je…Plus »
• Charles-Edouard! (2016-11-11)Merci pour les infosL'ANRS a communiqué trop tôt les résultats d'ANRS-4D: après analyse, il y a ZERO echec intrinsèque: qui peut prétendre que c'est trop ? voir la page Essai Clinique ANRS-4D. Evidemment, on va trainer cette boulette...Historiquement, on n'avait que des médicaments peu efficace. Leur combinaison (trithérapie) est efficace. Puis on découvre l'Eclipse (1999).Aujourd'hui on connait l'Eclipse et on sait la mettre en pratique; on dispose aussi de molécules plus efficaces.La patiente doit pouvoir en profiter et passer à la desescalade. Laquelle ? Le cycle court, la bi ou monothérapie , ou les deux ?L'Hôtel Dieu propose ICCARRE (4/7) après verificat…Plus »
• Anonyme (2016-11-08)Je tiens à rajouter les informations suivantes : TENON : Le Dr. Lassel m'a déconseillé le 4D car (selon lui) trop d'échecs protocole. Il m'a plutôt conseillé d'enlever une molécule à mon traitement en me disant que cela me serait moins toxique... A-T-il pensé que cela n'est pas avec ce procéder que mon foie allait se reposer? Par contre à l’Hôtel Dieu et à Necker (Pasteur; par téléphone), j'ai eu des réponses plutôt favorable au 4D. Eviplera m'a directement été proposé avec une prise de sang afin de voir si la souche que j'ai n'a pas une résistance au TT (Hôtel Dieu).
• Anonyme (2016-11-08) Pour ma part, faite attention à Tenon. Le Dr. Lassel m'a parlé de multiples échecs en 4D en me disant qu'il serait mieux d'enlever une molécule. Il était très réfractaire au 4D. je ne pense pas que l'on peut incriminer tout un service seulement sur les dires d'un médecins. Comme dit plus haut, mener votre enquête. Je tiens à vous dire qu'à l’Hôtel Dieu comme à Necker (Pasteur) j'ai eu des réponses plutôt favorables au 4D.
• Charles-Edouard! (2016-10-19)La mono de Tivicay(tm) , en attaque, est décrite ici:http://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.fr/2016/09/tivicay-en-monotherapie-dattaque.html
• Charles-Edouard! (2016-10-19)Excellente démarche! Il faut, en effet, se poser la question du traitement de maintenance AVANT de se lancer dans le traitement, en particulier, si l’on n’est pas pris par l'urgence.Il existe enfin des médecins allègeurs:http://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.fr/p/medecins-allegeurs.htmlChacun son école et pour que le patient y trouve son bonheur, il convient de ne pas être trop directif. A chacun selon ses objectifs.Le 7/7 en trithérapie, suivi d'un 4/7, en trithérapie a des avantages: il est parfaitement maitrisé par Garches (de Truchis) et repose sur une science solide: 0 échecs intrinsèques sur 190 patients! Sans compter les autres essais... Surtout cette méthode ouvre sur l…Plus »
• nico (2016-10-19)je suis séropositif depuis 2007 naïf de tout traitement; je suis allé voir le Dr DE TRUCHIS récemment ; il m a proposé une trithérapie pendant un an et ensuite pratiquer l' allègement ; j avoue avoir été déçu ; j' aimerais pouvoir bénéficier de la monothérapie d' attaque Ticivay ; Connaissez vous un médecin pratiquant la monothérapie d' attaque chez les personnes naïf de tout traitement?
• trito (2016-10-15)Après 10 mois de mono tivicay, en 7/7, bilan ok et CV indetectable, je me sens vraiment mieux! Merci à tous c'est grâce à vos expériences partagées et à toutes les infos que j'ai pu récolter qui m'ont permis d'être en mono, accompagné par mon medecin.Bonne journée à tous
• Anonyme (2016-10-13)Alors? Toujours en monotherapie de Tivicay™? Ça marche toujours pour vous ?
• Anonyme (2016-09-22)je fais parti des 110 et encore mieux qu'à l'époque où j'étais sous Atripla tout en dormant mieux et en ayant moins les idées noires. donc un conseil passez y meme si vous etes pas dans le protocole.patrice
• Anonyme (2016-09-18)Merci Charles EdouardJ'ai beaucoup ri ! Je me suis régalé: enfin un parler vrai. ce que vous dites est pertinent et juste
• Charles-Edouard! (2016-09-15)Elle n'est pas chaude... elle n'est pas chaude... Elle ne le sera jamais. Par contre si tu lui propose de faire un exposé moyennant finance, là ça le fait...Il y a 405 patients, dûment documenté, qui sont entrés dans le cycle court (Foto, Breather, Faucy, ICCARRE1 & 2, ANRS-4D) Que faut-il de plus? ANRS-Quatuor ? Cela fera 640 patients de plus, soit un peu plus de 2 fois plus. Bon, si on veut... Il y aura toujours de gens pour rester dans une doxa, qui n'est pas anodine: le médicament n'est jamais anodin, il cause des complications et des morts prématurées.Passer à la trappe les 405 volontaires qui ont essayé le cycle court, c'est mal les remercier. Les gamins de 8 an…Plus »
• Paris-Go! (2016-09-14)Bonjour,Après 3 ans d'Eviplera (traitement en primo infection) mon infectiologue, face à une situation plus que stable et de bons chiffres de T4, et face à ma peur du Truvada sur le long terme, me propose de switcher pour une bithérapie Lamivudine/Tivicay. Quelqu'un est sous le même traitement ? Pour l'instant elle n'est pas chaude pour diminuer les prises 4/7 car manque de puissance de l'étude (selon elle). Elle préfère passer en bithérapie.
• Charles-Edouard! (2016-08-11)Grand Merci, je ne savais pas... le 190: 62 rue des Tournelles, 75020 Paris. J'ai souvent des avis négatifs concernant Bichat... Souvent... Le 190 ? Je reçois souvent, c'est vrai, des avis positifs et, très très très rarement, des avis négatifs: du point de vue du S+, ce n'est pas tranché. Le patient candidat allégeur (Cycle court ou HypoDolu) ira d'abord là d'où ça vient : Garches (Dr de Truchis, etc.) ou Dr Lafeuillade (Toulon). Ces médecins ont publié, ils ont de l'expérience: c'est logique qu'on aille vers eux. L'original plutôt que la copie? Pour l'instant oui... Mais ça reste ouvert... Jusqu'à ce que ce soit fermé... Jusqu'à ce que ce soi…Plus »
• Anonyme (2016-08-11)Le190 a déménagé.
• Charles-Edouard! (2016-07-21)Quand des médecins de merde font des pseudo allègements de merde, ils obtiennent des résultats de merde. Comment s'en étonner?Après ils font le publicité de critères de merde, qui excluent tout le monde... Sauf que comme discuté sur le critère de reconstitution (CD4 > x), cela ne marche pas pour la mono de Tivicay.Cela ne marche pas non plus pour le cycle court (ICCARRE ou ANRS-4D); Dans ANRS-4D tous les rares échecs avaient au dessus de 500 CD4.Que faire de pseudos- allègements, qui foirent, et ne mènent pas à l'allègement 1/7 (ICCARRE 1/7 ou HYPODOLU) ? Et ces mauvais conseilleurs ? Et bien les fuir, pardi!Merci de nous avoir rappelé ces imbéciles et leur nuisibilité. Comme ce …Plus »
• legoeland (2016-07-20)Commentaire sur le guide : Suis-je éligible ? Les toubibs "traditionnels mais ouverts" conseillaient il y a 1 an ceci : - Charge virale < 20 copies (indétectable à l'ultra sensible)- Sans blip depuis 2 ans (4 ans si naïf) - CD4 > 500- Nadir > 200- rapport CD4/8 > 1- génotypage ne montrant pas de résistance- ADN proviral bas (je ne suis pas sûr mais je crois 2 logs, 3 c'est disqualifiant). Il faut aussi que la charge virale maximale enregistrée avant l'initiation du traitement soit raisonnable.Ces mesure sont faites couramment dans les hôpitaux parisiens.Après, on peut négocier si tous les feux ne sont pas au vert et un indicateur est à l'orange...
• Charles-Edouard! (2016-07-19)Pour ce qui est du cycle court, j'ai mis en ligne un guide pratique. Je vais donc l'améliorer, à la marge (ex. Eviplera). L'interruption analytique est la clé: elle mesure la fenetre d'éclipse virale. Sans elle rien ne serait possible.Tu fais, tu vois et tu es gagnant.Tout le reste c'est de la foutaise à la DelfraissyDans le guide pratique, je n'ai pas repris ma seule expérience: j'ai repris tous les essais. S'il y a une erreur dans le guide pratique, je veux bien la corriger.
• legoeland (2016-07-19)Merci pour ta réponse très argumentée et motivée, puisses-tu avoir raison (avant l'essentiel de l'aristocratie médicale). Déjà les premiers résultats de 4D aujourd'hui devraient nous éclairer. J'avoue que ma principale crainte est que certains lecteurs fassent une généralisation hâtive à partir de ton cas particulier (caractéristiques de ton virus et de ton système immunitaire) sans prendre toutes les précautions (que tu rappelles par ailleurs souvent - les CV rapprochées notamment, mais on lit parfois ce que l'on veut bien lire).
• Charles-Edouard! (2016-07-18)Que faire alors? Les Septistes sont les septistes sauf à montrer qu'ils ont fait des prescriptions tenant compte de la fenêtre virale de leur patient (hors essai imposés par ANRS)Il n'y a pas de Septiste honorable. Les Septistes sont des illusionnistes: tu mets à jour l'astuce et tu les confonds. C'est simplissime: après 12-18 mois d'indétectabilité tu fais l'Interruption Analytique.Je l'ai expliquée ici. Je mets aussi une version active de ton lien vers la cata Monoi. Darunavir + Norvir en 7/7 tu trouves ça léger ???Tu veux faire simple ? Tu interromps le traitement 3 j. avant ta prochaine CV et 7 j. avant la suivante et te voilà fixé sur ta fenêtre.Les pharmacoc…Plus »
• legoeland (2016-07-17)Hi hi, un petit coup sur Jade (Ghosn) en passant... si tu nous lis... Plus sérieusement, il semble que chez les tenants du 7/7 le vent ait tourné. Dans mon service, Leibowitch était traité de fou il y a 4-5 ans, aujourd'hui j'entends "on va tous aller vers l'allègement"... J'en profite pour rappeler qu'il existait il y a plusieurs années à la Pitié des protocoles d'allègements, dont Monoi qui est toujours appliqué aujourd'hui à certains patients (Darunavir boosté en mono). On voit dans le document suivant pas mal d'essais, donc n'est-ce pas un peu exagéré Charles Edoouard, de séparer ainsi en 2 mondes dichotomiques les toubibs ?? www.anrs.fr/con…Plus »
• Charles-Edouard! (2016-07-14)Le sujet du blog c'est comment se libérer des contraintes médico-administratives et bénéficier dès maintenant ou au plus tôt des pratiques accessibles.Il y a des blogs sur la recherche en biologie etc. où les anticorps neutralisant ou autres voie de recherche sont discutés. Ici, j'en donnerai un éclairage; pour l'instant, il y a beaucoup à faire sur l'accès à une juste médication, et, ce quelque soit sa forme.
• MonLapinChéri (2016-07-10)Bonjour Charles Edouard..Moi qui te suis depuis quelques temps sur ton blog, j'ignore quelles évolutions tu souhaites porter à ton site mais il se passe des choses cotés "anticorps monoclonaux" qui semblent être une vraie réponse pertinente sur le long terme. j'ai lu pas mal d'articles de la presse américaine assez encourageants.Si tu focalises sur le dolutégravir, que je prend aussi, et qui semble être très puissant, je pense qu'il y a des évolutions possibles sur d'autres traitements, positives bien sur.Bon dimanche
• Charles-Edouard! (2016-05-15)Merci!Si le conseil à la modération me vient d'un médecin qui a une vraie pratique de l'allègement, et que ce conseil, personnalisé, est conforté des preuves vérifiables, pourquoi ne pas le suivre? Toutefois si un médecin donne le même conseil individualisé à tout le monde, en arguant que son expérience mandarinale, alors il y a tromperie.Face à ce genre de tromperie, la patiente est seule, tant qu'elle n'est pas en mesure d'évaluer la pratique ***vraie*** du médecin.Pour lutter contre la tromperie et les fausses postures, quel meilleur moyen que de mesurer et publier l'expérience acquise par ce médecin ou service en matière d'allègements véritables.Au travers cet…Plus »
• Anonyme (2016-05-12)Bonjour Charles-Edouard.J'étais suivie par Marina Karmochkine, à Pompidou (Paris 15).Ma demande d'allègement n'a eu pour toute réponse qu'un "bullshit" cinglant!Une conversation avec les infirmières m'a permis de savoir que tout le service de Laurence Weiss semble suivre la consigne: pas d'allègement... Comme je suis têtue, j'ai pris tout ce que j'ai pu récupérer de mon dossier médical et je suis partie à la Pitié il y a 1 an.Impossible d'accéder à Katlama, je suis suivie par Tubiana, intéressant mais un peu frileux, il a été assez cash: "avec lui, il ira jusqu'au 5/7, voire 4/7, mais pas de monothérapie au Dolu"...Vu mes problèmes …Plus »
• Anonyme (2016-03-16)Pour moi Hypodolu cela fonctionne depuis un an...après être resté 10 ans sans traitement puis trois mois sous Evipléra et deux mois sous Stribild.
• Charles-Edouard! (2016-02-07)Merci pour le lien.J'avais mis les liens vers les transparents EACS-2015. C'est brut de tirage et en anglais. Catie prend le partie de restituer, in extenso, en Français.Donc merci pour ce lien qui intéressera nos lecteurs.Catie est une publication financée. En partie par le gouvernement canadien. Le "en partie" et le "gouvernement canadien" permettent de positionner sa ligne éditoriale.Catie a pris 2 options: - reprendre in extenso, en linéaire, les présentations EACS- insister sur le caractère non généralisable des essaisLa reprise factuelle a un mérite: elle nous évite de faire le faire. Les mises en garde multiples ont aussi un mérite:elles démontrent que c…Plus »
• legoeland (2016-02-07)Je ne sais pas si on peut y faire référence ici, mais toutes les infos présentées sur ton blog sont reprises dans le dernier numéro de Catie, le site canadien. http://www.catie.ca/sites/default/files/ta212b.pdf Ils marchent sur des oeufs et soulignent le caractère très partiel des données recueillies lors des essais de mono Dolutégravir. Plus original, on y apprend que certains chercheurs vont aller à contre-courant et intensifier les traitements en rajoutant le Dolu !
• Charles-Edouard! (2016-02-07)J'ai déplacé ton commentaire et l'ai mis avec les autres, dans le billet "stribild-eacs-2015-hocqueloux", pour plus de visibilité. Ainsi que ma réaction.
• legoeland (2016-02-06)Je ne sais pas si on peut y faire référence ici, mais toutes les infos présentées sur ton blog sont reprises dans le dernier numéro de Catie, le site canadien. http://www.catie.ca/sites/default/files/ta212b.pdf Ils marchent sur des oeufs et soulignent le caractère très partiel des données recueillies lors des essais de mono Dolutégravir. Plus original, on y apprend que certains chercheurs vont aller à contre-courant et intensifier les traitements en rajoutant le Dolu !
• Charles-Edouard! (2016-02-02)Pour ce qui est des infos, j'ai quelques billet en préparation. Ces sont des analyses, pas des infos nouvelles, à proprement parler. A noter que la CROI 2016 a lieu fin février. Il y aura des présentations intéressantes.Au reste, il n'y a que 2 question à débattre avec le toubib:1 - La monothérapie de Tivicay ® (m') est-elle possible ?, et si oui,2 - En maintenance, le 10 mg fait-il aussi bien que le 50 mg ?Pour la première, il y aura des essais et des publications (avec comme caisse de résonance les services commerciaux des fabricants). Pour cette question, les patients on besoin de négocier avec le toubib, donc d' 'échanger'.Dès lors que le toubid donne Tivicay et l…Plus »
• TRITOMAN (2016-02-01)j'ai besoin d'infos pour mes échanges avec mon toubib. merci!
• Charles-Edouard! (2016-01-31)TRI... Même le titre de ce blog "Trithérapie en prise unique hebdomadaire" devrait être revu: En prise hebdomadaire, il n'y a qu’ICCARRE (en quadrithérapie) et Hypodolu (en monothérapie).Mais Bon... C'est parlant.Pour les validations, j'ai mis dans le guide pratique :- CV rapprochées au mois 1, 2 4 puis 6 ...- paliers de 6 mois.Quand j'ai marché dans les pas des ICCARRiens publiés, j'ai fait ma descente sur 24 mois, donc plus vite que les 6 mois. Mais j'étais sur une des combo qui marche le mieux et je suis passé en 4T, bénéficiant ainsi de l'expérience de mes prédécesseurs.Quand je suis entré dans Hypodolu, je venais du 1/7, et là aussi je suis allé plu…Plus »
• TRITOMAN (2016-01-31)tu peux me dire c'est quoi une monothérapie validée ? y a t'il des critères ?pas mal monoman mais je verrai en changer dans quelques temps!!merci
• Charles-Edouard! (2016-01-30)J'ai bien fait de patienter un peu... Non seulement on dispose maintenant des fiches détaillées du Pr Katlama, mais aussi des arguments (fallacieux) développés par l'ennemi: Cela donne un avant-goût de victoire.Bon... Du coup, il va y avoir des gens qui vont devoir changer leur cutis, et pour certains changer de job!Toi aussi, TRItoman, tu pas peut-être vouloir changer pour MONOman, qui sait? Une fois que la monothérapie est validée (CV rapprochées), la porte est ouverte pour l'allègement (réduction de dose avec CV rapprochées au début)...Plus on est plus on rit!...Tiens nous au courant....
• Charles-Edouard! (2016-01-30)Merci Trito... Ton commentaire apparait dans le billet "EACS-2015 Stribild Hoqueloux" (décembre 2015); c'est là que la discussion est la plus vive; j'y ai mis ma réponse.
• TRITOMAN (2016-01-30)bonjourvoila 3 mois et 2 semaines que je suis en mono en 7/7 avec tivicay, ma troisième prise de sang est indétectable.Je me sens super bien, c'est le bonheur!
• TRITOMAN (2016-01-29)bonjourvoila 3 mois et 2 semaines que je suis en mono en 7/7 avec tivicay, ma troisième prise de sang est indétectable.Je me sens super bien, c'est le bonheur!
• Charles-Edouard! (2016-01-24)Oui... J'avais mis le lien dans le billet "le genie du Dr Cahn". J'yavais meme précisé que l'essai, que les auteurs appelent de leurs voeux, est d'ores et déja lancé : il s'appele ASPIRE. C'est comme Lamidol.Aux US, ce srait une vraie révolutuon: il n'y connaissent ni ICCARRE, ni la mono IPIl en sont encore a essayer de convaincre les patients, souvent sans assurance, a se traiter... A peine 50% sont sous traitement , et quand il le sont , c'est une TRI
• legoaleand (2016-01-24)La simplification par Tivicay et Lamivudine intéresse aussi par ses aspects économiques : http://cid.oxfordjournals.org/content/early/2015/12/27/cid.civ981.abstract. Et là, on tient peut-être le bon bout !
• Charles-Edouard! (2016-01-24)En te prescrivant Tivicay+Truvada, ta virologue te fait une fleur...Je ne me souviens plus si tu as déjà pris, par le passé, un INI de première génération (RAL = Isentress (tm) ou EVG = Stribild (tm)) . Mais il importe peu ...Avec Tivicay+Truvada, tu as le Tivicay et tu peux essayer cette combo, puis, ayant vérifié que ca se passe bien, tu as l'outil pour faire le monotherapie de Tivicay. Tu vérifies avec des CV rapprochées, comme on fait pour ICCARRE.En cas de remontée de CV , et bien , tu fais comme a fait le Pr Katlama dans ces (rares) cas: tu renforces par Truvada, que tu as déjà.Donc c'est tout bon...
• Palmsprings (2016-01-24)J'ai eu mon rendez-vous avec mon infectio aujourd'hui. Bon j'ai demandé a passer d'Eviplera à Tivicay, elle n'a pas voulu me le donner en monothérapie, elle l'a donc associé à Truvada.Je termine ma boite d'Eviplera et donc j'attaquerais Tivicay+Truvada.600 + 500 euros !!! 1.100 euros/mois = c'est dingue ! Même si je paye pas bien sûr, moi je suis sensible à ces coûts..Je voulais essayer Tivicay (+ éventuellement associé à Lamivudine) mais elle n'a pas voulu.Faut des associations pour être parfaitement traité selon elle.Tivicay en mono c'est trop léger !Bref, affaire à suivre, j'espère ne pas avoir des soucis comme en septembre avec Triumeq !Ell…Plus »
• Charles-Edouard! (2016-01-24)Ce commentaire s'inscrit dans la lignée de la discussion apparue sur le billet "Stribild EACS-2015 Hocqueloux"Je l'ai donc publié là et j'y est mis ma réponse.
• Palmsprings (2016-01-23)J'ai eu mon rendez-vous avec mon infectio aujourd'hui. Bon j'ai demandé a passer d'Eviplera à Tivicay, elle n'a pas voulu me le donner en monothérapie, elle l'a donc associé à Truvada.Je termine ma boite d'Eviplera et donc j'attaquerais Tivicay+Truvada.600 + 500 euros !!! 1.100 euros/mois = c'est dingue ! Même si je paye pas bien sûr, moi je suis sensible à ces coûts..Je voulais essayer Tivicay (+ éventuellement associé à Lamivudine) mais elle n'a pas voulu.Faut des associations pour être parfaitement traité selon elle.Tivicay en mono c'est trop léger !Bref, affaire à suivre, j'espère ne pas avoir des soucis comme en septembre avec Triumeq !Ell…Plus »
• Anonyme (2016-01-12)Bonjour,j'étais à bout avec les effets d'eviplera et stribild, libido à zero, morale en baisse manque de motivation, douleurs articulaires.... je sentais qu'il y avait un truc en moi qui tournais pas rond! j'ai commencé à lire sur le net (ici surtout) et j'ai appris l'existence d'iccare. J'en ai parlé à mon medecin mais il était contre car cela est fait avec de vieille molécule (lourdes d'effets d'après lui).j'étais prêt à tout arrêter et il m'a proposer triumeq, en me renseignant sur ce traitement je suis tombé sur la mono tivicay, puis suis arrivé sur ce blog et la j'ai découvert le dr lafeuillade. Mon medecin le connais et je lui est dem…Plus »
• legoeland (2016-01-11)Merci pour votre retour comme à l'habitude très argumenté. D'une certaine façon, il s'agit d'en appeler à la responsabilisation du patient qui éclairé et informé serait en mesure de choisir des options de traitement en co-décision/production avec son médecin... (sachant que bien souvent rien n'est tout blanc, rien n'est tout noir) et faire preuve d'une certaine agilité s'il souhaite explorer des protocoles qui lui seraient à priori favorables. Sacré challenge que ce "sur mesure" qui verra pas mal de détracteurs se lever. Il me semble toutefois que ceci doit obligatoirement passer par des moyens de communication, de la vulgarisation, un travail docume…Plus »
• Charles-Edouard! (2016-01-11)Ce commentaire semble faire suite à un commentaire précédant sur le billet "Stribild EACS-2015 Hocqueloux"Je l'ai donc publié là et j'y est mis ma réponse.Les questions évoquées dans ce commentaire (interessant...) seront reprises dans des billets à venir.
• Charles-Edouard! (2016-01-11)L'article cité est publié par une officine dont je doute de l'indépendance, mais qui a pris soin de faire un rapport, ce qui est rare (c'est plus ou moins le seul) et appréciable. C'est un bon début. Il est relayé par un site qui très bien fait. Ce site ne prend jamais d'opinion contraire aux intérêts des fabricants. Business is business. Rapporter des essais, en les entourant de mille mises en garde, est une façon astucieuse de noyer l'info qui nous intéresse. (l'autre technique consistant à ne rien publier - voir essai ICCARRE). Voyez la façon dont BREATHER a été passé sous le tapis.Je pense qu'il est assez très intéressant de regarder les succès et d'an…Plus »
• Charles-Edouard! (2016-01-11)Le commentaire ci dessous a été posté par Legoeland sur le billet "Le génie du Dr Cahn". J'y répond ici pour assurer la continuité.-----------------------------Votre point de vue est tranché et suggère des changements bienvenus lorsqu'on suit depuis de nombreuses années des protocoles lourds. On sent que cette année 2016 pourrait être un tournant ! (J'y crois) Un article synthétique de The Body résume bien l'espoir que suscitent ces petits essais (http://www.thebodypro.com/content/76594/why-dolutegravir-might-get-us-closer-to-ending-aid.html?getPage=1). TOUTEFOIS, dans la conclusion de l'article (en page 4) il est conseillé d'encore ATTENDRE car les effectif…Plus »
• legoeland (2016-01-10)Votre point de vue est tranché et suggère des changements bienvenus lorsqu'on suit depuis de nombreuses années des protocoles lourds. On sent que cette année 2016 pourrait être un tournant ! (J'y crois) Un article synthétique de The Body résume bien l'espoir que suscitent ces petits essais (http://www.thebodypro.com/content/76594/why-dolutegravir-might-get-us-closer-to-ending-aid.html?getPage=1). TOUTEFOIS, dans la conclusion de l'article (en page 4) il est conseillé d'encore ATTENDRE car les effectifs de ces groupes de testeurs sont petits, les échecs peu fréquents mais réels et on ignore si le Dolutegravir sera suffisamment puissant pour éviter toute mutation. Dans le c…Plus »
• legoeland (2016-01-10)Merci c'est très clair !!
• Charles-Edouard! (2016-01-10)Merci d'avoir relevé la confusion dans l'expression. J'ai amendé mon billet pour bien mettre en évidence que la Lamivudine est probablement inutile dans le contexte des patients (patients naïfs de traitement, donc/ou n'ayant jamais pris d'INI). Si , pour cette catégorie de patients, ca marche à tous les coups avec ou sans la Lamivudine, alors à quoi sert-t-elle ? D'un autre coté, pour les patients ayant déjà pris un INI de première génération, on verra bientôt (dans un prochain billet intitulé : Monothérapie Olé, dans 2 semaines, puis dans un billet prévu dans 4-5 semaines sur les resultats Katlama EACS-2015) qu'ils constituent un groupe à part, où la bithérapie s…Plus »
• legoeland (2016-01-09)Merci pour tout ce travail et cette énergie dans un domaine très complexe. J'essaye de m'accrocher et de décrocher du Tenofovir que je prends depuis bientôt 10 ans. Je construis un argumentaire. Etant depuis 2 ans sous stribild, je suis un peu troublé par votre propos. D'un coté cous qualifiez la Lamivudine de "décoration" et de l'autre vous en faîtes une option sécuritaire pour les non naïfs étant déja passé par RAL/EVG... Ce n'est pas très rassurant. N'y a-t-il pas d'autres options plus documentées ? D'autre part je n'arrive pas à remettre la main sur le lien qui mène sur le site américain présentant les résistances (et là lire les tableaux est…Plus »
• Zyva (2015-12-28)Merci pour cette réponse très complète!
• Charles-Edouard! (2015-12-26)Merci pour la question. Comme tu as posté ta question ici et sur un autre billet (Stribild ®, EACS-2015, Hocqueloux du 5 decembre 2015), j'y ai répondu là...
• Charles-Edouard! (2015-12-26)Merci pour la question.Les essais sous monothérapie de Tivicay (tm) sont peu nombreux et assez petits. Les essais diffèrent par leur critère d'inclusion. Dans certains essais de monothérapie (ex. ING111521) on a pris des patients dont on est assez sûr que le virus est de type sauvage (pour ce qui est de l'intégrase). Typiquement on prend des patients naïfs de traitement ou ayant interrompu de longue date leur traitement (qui ne comportait pas d'inhibiteur d'intégrase). Dans ce contexte-là, ça s’est passé nickel pour tous. Dans un essai, en cours, à la Salpêtrière, le critère a été élargi. De plus les patients sont passés direct de leur trithérapie à la monothérapie de Tivicay…Plus »
• Zyva (2015-12-26)Bonjour Sous stribild pendant 2 mois en première ligne, suis passé à eviplera puis tivicay + truvada.Toujours des effets secondaires du au truvada j aimerais expérimenter la mono tivicay Pourquoi avoir été soumis à stribild a priori sans résistance pourrait il nous exclure de la mono tivicay?
• Zyva (2015-12-26)Bonjour Sous stribild pendant 2 mois en première ligne, suis passé à eviplera puis tivicay + truvada.Toujours des effets secondaires du au truvada j aimerais expérimenter la mono tivicay et me pose la même question que majorleague. Pourquoi avoir été soumis à stribild a priori sans résistance pourrait il nous exclure de la mono tivicay?
• MajorLeague (2015-11-30)Je viens de lire sur ce blog que la monothérapie de Tivicay (tm) était déconseillé pour les personnes étant déjà sous Stribild (tm). Sous Stribild (tm) , j'oscille actuellement entre le 3/7 et le 4/7 et je n'ai aucun problème mis à part la fonction rénale qui est en baisse constante depuis le début du traitement il y a 1 an et demi, baisse dans des proportions très faible mais toutefois constante. Stribild (tm) est mon premier traitement.Pourrais tu m'éclairer sur les risques que je prendrai en passant au Tivicay (tm) en monothérapie? Même sans allègement?
• Anonyme (2015-11-29)hello pareil pour moi =)je suis ravi !!
• Trito (2015-11-23)Ouf! ça y est!! je suis en monothérapie de tivicay (tm) 7/7 depuis cinq semaines et je me sens beaucoup mieux!Prescription de cv rapprochés, dosage de dolutégravir avec accord de mon medecin!Affaire à suivre!
• Charles-Edouard! (2015-11-14)Tu dis : Gilead eux même disent que leur médicament auraient la même efficacité avec 1 prise en moins par semaine.Je ne suis pas en mesure de confirmer ce que Gilead fait valoir à ce sujet. Si quelqu'un veut vérifier alors, s'adresser à la firme.Charles-Edouard lit avec intérêt les témoignages personnels. Dans la vaste majorité des rares témoignages individuels d'échec, il observe 3 erreurs : (dans l'ordre) ne pas vérifier que la tri est efficace pour de bon (1 à 2 ans, 2 de préférence), ne pas y aller progressivement, ne pas faire ses CV rapprochées.Ces témoignages ne lui sont donc que d'un intérêt très relatif, car, lui, suit à la lettre les 3 règles cardinales:Efficac…Plus »
• MajorLeague (2015-11-13)S+ depuis décembre 2013, j'ai commencé à alléger avec Stribild (tm) au bout de 6 mois sur les conseils de mon médecin et j'en suis à 4/7, voir 3/7 certaines semaines. Nombreuses CV effectuées en dehors de celles prescrites par mon médecin et aucune remontée de charge virale, ratio CD4/CD8 à 1, CD4 autour de 900.La maladie ne me revient vraiment à l'esprit que quand je m'ennuie et je viens ici pour voir ce qu'il y a de neufLes remontées de charge virale sous stribild sont assez effrayantes.Il y a suffisement d'études diverses et variées qui ont été relayées sur ce site à propos de l'allégement, du 6/7 et du 5/7. Les échecs sur ces protocoles sont exceptionnels.Gile…Plus »
• Anonyme (2015-11-11)En effet meme mon medecin m'a dit que c'etait rare avec le tenofovir. Mais la il n'y presque aucun doute, car depuis 3 ans problemes de transaminases et la 1 mois après c'etait diminué de moitié. Enfin bon il n'y a pas de soucis je te tiendrais informé dès que je rentre dans le protocole et je t'avoue que j'ai hate
• Charles-Edouard! (2015-11-11)Mon commentaire ne concernait que la monothérapie de Tivicay, et elle seule. Il était donc hors sujet. Désolé pour cela...Il était au conditionnel, aussi... Les premiers résultats de la bithérapie (DTG/3TC), à prendre donc avec prudence, ont été exposés à EACS-2015. Je les brosse dans le billet du samedi 31 octobre 2015. Je ferai bientôt un billet sur ces résultats. Pour faire simple, et en première approche, aucune ombre au tableau de la Bithérapie DTG/3TC. Donc l'essai qu'on te propose est vraiment attrayant. C'est vrai qu'il faut bien s'assurer des bons résultats de la stratégie de base (ton DTG/RPV/3TC), avant de commencer. Donc ton projet thérapeutique est bien bordé…Plus »
• Anonyme (2015-11-10)Pourquoi sauf pour certains de ceux qui ont pris Stribild ? Pour ma part j'ai commencé par Atripla, puis Eviplera, puis Stribild, et enfin Lamuvidine, Edurant et Trivicay. Je n'ai aucune resistance a aucune molecule. Je ne peux pas entrer dans le protocole pour le moment car il faut etre 6 mois sans changer de traitement pour etre inclus (or j'ai changé le mien depuis 3 mois). C'est pour cela que je revois mon specialiste dans 3 mois.
• Charles-Edouard! (2015-11-09)Lamidol: le recrutement a commencé ! Ne laisse pas passer ta chance ... Sinon tu vois avec ton Toubib pour faire en parallele, avec CV rapprochées. Ou attendre la fin de l'essai ( si tu ne peux pas etre inclus). A noter que Tivicay, en monothérapie de maintenance semble prometteur, SAUF, peut etre, pour certans de ceux qui ont pris Stribild (tm)
• Anonyme (2015-11-09)article passionant. J'ai moi meme du arreter le comprimé tout en un (Stribild, Atripla, eviplera) a cause d'une toxicité hepatique. On m'a fait changer de traitement depuis 2 ans en passant par les 3 produits, en passant par biopsie du foie et tout les tests associé, avant de se rendre compte que dans tous ces traitements, le tenofovir etait present. Je suis passé à Lamuvidine, Edurant et Trivicay et en 2 mois mes enzymes hepatiques sont devenus normales. Donc toxicité du tenofovir après 3 ans de recherche ! Bref tout ca pour dire que dans 3 mois, je devrais etre inclus dans cet essai LAMIDOL ce qui m'interesse fortement.
• Charles-Edouard! (2015-10-30)Je vous ai envoyé mes coordonnées par courrier (à Garches) ainsi que par mail le 07/10/15. Ensuite, j'ai profité d'EACS-2015 (Barcelone) pour approfondir quelques points, un peu techniques... J'en retire un optimisme renouvelé et même gonflé à bloc. Hypo-Dolu, le 1/7 en monothérapie de Dolutégravir capte mon attention, car, là, j'explore un territoire nouveau. En ce qui concerne ICCARRE 1/7, mon expérience personnelle corrobore à 100% ce que vous avez publié; c'était nouveau pour moi, mais pas nouveau en soi: que c'était confortable! ICCARRE 1/7 est cartographié: il suffit de programmer le GPS... Tranquille... Je connaissais mes chances de réussites. Hypo-Dolu et autr…Plus »
• Anonyme (2015-10-30)*Et bien le 29 octobre échu pas de nouvelles ...mais de bonnes sur votre blog où l'on suit votre affaire à la trace !
• Charles-Edouard! (2015-10-05)Serait de retour ce week-end. Merci pour ce commentaire et surtout, plus que tout GRAND MERCI pour ICCARRE et votre sollicitude envers les patients. (Ai supprimé votre adresse mail de sorte à vous éviter les spams)
• Anonyme (2015-10-05)temps de se parler sans doute ? Jacques Leibowitch(adresse perso supprimé pour eviter les spams)
• Charles-Edouard! (2015-10-05)adresse perso supprimé pour eviter les spams : mais bien noté... Suis absent ce début de semaine, mais revienfrai vers vous ce Week end (12 Oct.) Merci du commentaire
• Anonyme (2015-10-05)Cher Charles-Edouard oui vous avez tapé dans le mille...milliards de mille sabords...il est temps que nous prenions contact non ? Jacques Leibowitch (adresse perso supprimé pour eviter les spams)

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