Patient de Berlin

Voir l'article original: I Am the Berlin Patient:A Personal Reflection

Je m'appelle Timothy Ray Brown et je suis la première personne au monde à être guérie du VIH. Pendant mes études universitaires à Berlin en 1995, j'ai reçu un diagnostic positif au VIH . J'ai commencé à prendre de la zidovudine (AZT) à faible dose, mais l'année suivante, les inhibiteurs de protéase sont arrivés sur le marché et moi, comme beaucoup de personnes infectées par le VIH à l'époque, vivions une vie plutôt normale et j'avais une espérance de vie presque normale. Cela a continué pendant les 10 années suivantes. Après avoir assisté à un mariage à New York et m'être senti épuisé tout le temps, je suis retourné à Berlin par avion, je suis allé à vélo à environ 10 miles (ce que je faisais généralement si le temps le permettait) et je me suis senti épuisé à mon arrivée. Au déjeuner, je suis allé dans un restaurant à environ un kilomètre et j'ai dû descendre du vélo à mi-chemin. J'ai appelé mon petit ami, Michael. Il n'a pas pu prendre rendez-vous pour le lendemain avec mon médecin, mais en a pris un avec son médecin VIH.

J'y suis allé le lendemain et j'ai découvert que j'avais une anémie, ce qui signifie que mon nombre de globules rouges était très bas. Il m'a fait des transfusions de globules rouges pour le reste de la semaine puis, et, incapable de résoudre la situation, m'a envoyé chez un oncologue, qui a d'abord dit qu'il ne pensait pas que j'avais quelque chose de grave. Cependant, il m'a fait une biopsie de la moelle osseuse, très douloureuse. Je suis retourné le lundi suivant pour un traitement supplémentaire et le médecin m'a informé que j'avais une leucémie myéloïde aiguë (LMA) et que je devais être traité à l'hôpital. Nous avons choisi l'un des hôpitaux universitaires de Berlin près de mon appartement. Il a appelé là-bas et a appelé le Dr Gero Huetter au téléphone qui a dit: «Envoyez-le.»

Le lendemain, je suis allé à l'hôpital et j'ai été mis sous chimiothérapie après avoir mis des tubes dans mon cou qui ont pénétré jusque dans mon cœur. Les médecins m'ont dit que j'aurais besoin de quatre séries de traitements de chimiothérapie, chacune prenant une semaine, avec des pauses de plusieurs semaines entre les deux. J'ai fait le premier cycle; ça s'est bien passé. Le deuxième cycle m'a donné une pneumonie fongique, mais cela s'est passé avec un traitement antifongique. Au troisième cycle, j'ai eu une infection dangereuse. J'ai été mis dans un coma artificiel. Quand j'en suis sorti un jour plus tard, le Dr Huetter m'a dit de partir en vacances alors j'ai passé des vacances en Italie. Avant le troisième traitement de chimiothérapie, le Dr Huetter a prélevé un échantillon de mon sang à envoyer à la banque de donneurs de cellules souches avec la Croix-Rouge allemande pour rechercher des correspondances pour on type de tissu au cas où j'aurais besoin d'une greffe de cellules souches. Cela m'a dérouté parce que je pensais que cette épreuve se terminerait avec les traitements de chimiothérapie.

De nombreux patients n'ont aucune correspondance; J'ai eu beaucoup de correspondances, 267. Cela a donné au Dr Huetter l'idée de chercher un donneur qui avait une mutation appelée CCR5 Delta 32 sur les cellules CD4 les rendant presque immunisées contre le VIH. CCR5 est une protéine à la surface de la cellule CD4 qui agit comme porte d'entrée du virus VIH dans la cellule. Retirez cette entrée et les cellules CD4 ne seront pas infectées et la personne ne contractera pas le VIH. Son équipe a trouvé un donneur avec cette mutation à la 61e tentative. Le donateur a accepté de faire un don si cela était nécessaire.

Après mon voyage en Italie, ma leucémie était en rémission. Le professeur du service de transplantation m'a mis sous pression pour obtenir la transplantation, même s'il n'était pas au courant de la possible percée du VIH. J'ai parlé avec des amis, de la famille et un professeur de transplantation à Dresde. J'ai dit: «Non», je pensais qu'il ne serait pas nécessaire que la leucémie reste en rémission parce que je pourrais continuer à prendre mon médicament antirétroviral indéfiniment. Je n'avais pas besoin d'être un cobaye et risquer ma vie en recevant une greffe qui pourrait me tuer. Le taux de survie pour les greffes de cellules souches n'est pas excellent; normalement, il est d'environ 50/50.

À la fin de 2006, les choix sont limités. Il m'est alors devenu clair que j'avais besoin de la greffe de cellules souches pour survivre. J'ai reçu la greffe le 6 février 2007, ma nouvelle «date de naissance». Avec l'accord du Dr Huetter, j'ai arrêté de prendre mes médicaments anti-VIH le jour de la greffe. (Ceci est important car la poursuite du traitement antirétroviral aurait signifié que personne n'aurait su depuis longtemps que je souffrais du VIH.) Après 3 mois, le VIH n'était plus retrouvé dans mon sang. J'ai commencé à développer des muscles que je n'avais jamais eu auparavant parce que sans VIH, je n'avais plus de syndrome cachexie (perte de poids). Mes médecins à Berlin ont finalement décidé de procéder à une deuxième greffe en utilisant le même donneur. J'ai reçu les cellules souches une deuxième fois en février 2008. La guérison ne s'est pas bien déroulée. Je suis devenu délirant, j'ai failli devenir aveugle et j'étais presque paralysé. J'ai finalement appris à marcher à nouveau dans un centre pour patients souffrant de lésions cérébrales extrêmes. J'ai presque complètement récupéré environ 6 ans plus tard. Je continue de subir des tests de dépistage du VIH dans mon corps avec des tests extrêmement précis.

Pendant ma convalescence, on a beaucoup parlé de mon cas parmi les scientifiques médicaux. Je n'étais pas prêt pour le public mais, fin 2010, j'ai décidé de publier mon nom et mon image dans les médias. Je suis passé du statut de «patient de Berlin» à Timothy Ray Brown. Je ne voulais pas être la seule personne au monde à guérir du VIH; Je voulais que d'autres patients séropositifs rejoignent le club. Je veux consacrer ma vie à soutenir la recherche pour rechercher un ou des remèdes contre le VIH! Peu de temps après, en 2010, j'ai décidé de retourner aux États-Unis. Regan Hofmann de POZ Magazine m'a interviewé. L'auteure lauréate du prix Pulitzer Tina Rosenberg m'a interviewé pour le New York Magazine. Jon Cohen, pour Science Magazine, entre autres, a emboîté le pas. J'ai accepté de voir le Dr Steven Deeks et de participer à son étude SCOPE à l'hôpital général de San Francisco. Le Dr Deeks a envoyé une grande partie de mes échantillons de sang et de biopsie aux National Institutes of Health (NIH) des États-Unis. J'ai également participé à l’étude du Dr Jay Levy pour rechercher un remède contre le VIH. En juillet 2012, lors de la Conférence mondiale sur le sida à Washington, DC, j'ai créé la TimothyRay Brown Foundation.

Nous avons collaboré avec des scientifiques médicaux, des institutions et des universités travaillant sur un remède ou des remèdes et des vaccinations contre le VIH. La Fondation Timothy Ray Brown et le World AIDS Institute lancent le Cure Report, un guide d'essais axés sur la guérison du VIH, la vaccination contre le VIH et fournissant de nouvelles informations sur la recherche sur la guérison du VIH. Je n'arrêterai pas tant que le VIH ne sera pas guéri!