Médecins Allégeurs
On trouve enfin des médecins allègeurs!
Nous considérons comme allègements:
- ICCARRE (le cycle court: ex. 4/7)
- Hypodolu et ...
- les étapes qui y mènent: la monothérapie de Tivicay et les bithérapies ex. Tivicay ® + Lamivudine
On ne considère pas que la monothérapie sous IP soit un allègement moderne. Evitez aussi l'essai TRULIGHT (Truvada ® seul), trop incertain et trop restrictif, sans intérêt: fiasco annoncé: rester à l'écart
Les médecins 'allégeurs', dans cette liste, ont une expérience dans l'une et/ou l'autre. Avant de consulter l'un de ces médecins (pour faire un allègement), il est bon de bien connaître ses options, et de lire en détail les points developpés dans ce blog.
Les Guides Pratiques disponibles sont:
- Le guide pratique 4/7
- Le Guide Pratique Mono-DTG
- Le guide Pratique 1/7
Nous proposons des modèles de lettre pour les situations suivantes: récupérer son dossier médical, etc.
Sur chaque guide pratique, il est recommandé de l'imprimer et de l'utiliser dans la discussion avec le médecin.
Pensez à lire et contribuer aux commentaires sur cette page: cela bénéficiera à tous!
Notre liste...
Pour mémoire, il y a une liste alternative à notre liste ci-dessous: celle des médecins participants à l'essai Quatuor. par ailleurs, chacun peut vouloir éviter les infectiologues, les services (et par voie de conséquence les médecins affiliés) ayant participé à la folie ramdomisatrice Discovery
Médecins QUATUOR
Quatuor a constitué une occasion d'étoffer notre liste.Voir tableau complet plus bas dans cette page...
En Région Parisienne
- Dr Jean Derouineau, Institut Alfred Fournier, 25 boulevard Saint Jacques, 75014 Paris. (tel: 01 40 78 26 00)(voir dans les commentaires)
- Dr Lasry Stéphane (le 190, 62 rue des Tournelles, 75003 Paris, Tél:01 55 25 32 72 ou 01 48 04 30 34, www.le190.fr) avec, maintenant de grosses réserves (voir dans les commentaires)
- Dr Jean Yves LIOTIER (78 Rue Beaubourg, 75003 Paris, tel: 01 44 59 89 99); RdV sur doctolib
- Dr Leibowitch (décédé); voir : Association ICCARRE, 20 rue du terrage – 75010 PARIS)
- Dr Roland Landman (se recommander du Dr Leibowitch), 50 Rue du Faubourg Poissonnière, 75010 Paris, Téléphone : 01 48 00 00 22 ; email : landman.roland ... puis mettre l'arobase, puis ... wanadoo.fr RdV sur doctolib Ce praticien réserve la prise de rendez-vous en ligne aux patients déjà suivis. Présentez vous comme venant de la part de Leibo. Pour en savoir plus, son secrétariat reste joignable au : 01 48 00 00 22
- Pierre de Truchis CHU Raymond Poincaré, 104 bd Raymond Poincaré, 92380 GARCHES tel: 0147107758 Email: p.de-truchis... puis mettre l'arobase, puis ... aphp.fr ; a noter: Ligne directe pour avis infectiologique, réservée aux médecins, utile donc aux médecins isolés : 06 80 56 32 99
De Truchis = 190 succès 4/7 (voire 1/7) et 800 années de rémission pharmaceutique!!!
- Service du Pr. Christine Katlama (page internet de la consultation; tel du service: 01 42 16 01 59 Email: christine.katlama... puis mettre l'arobase, puis ... aphp.fr , mais évitez la monothérapie d'Inhibiteur de Protéase (c'est de la daube...), exigez la monothérapie de Tivicay®). Probablement à la retraite ; voir éventuellement A. Calin...
- Dr Myriam Kirstetter, spécialiste en médecine interne à la Pitié Salpêtrière, sous réserve de confirmation
- Dr Alexandra Calin, à la Pitié Salpêtrière,a publié des articles sur le 4/7 ...
Services à éviter
Nous avons plusieurs témoignages concordants, où les patients nous signalent une attitude très négative à l'allègement et à la diffusion d'information inexactes, aussi nous vous invitons à éviter les Hôpitaux Saint-Louis, Saint Antoine et BICHAT.
En Province
- Dr Hocqueloux (Orléans) - CHR La Source - 14 avenue de l'hôpital, 45100 Orléans Tél: 02.38.51.43.61
- Pr Reynes (Montpellier; Site de Gui de Chauliac (80 Avenue Augustin Fliche, 34295 Montpellier, Tel: 04 67 33 72 14) Tél: 0467336733 Email : j-reynes ... puis mettre l'arobase, puis ... chu-montpellier.fr)
- Dr Lafeuillade (Toulon): Anciennement à Hôpital général, Toulon, maintenant en pratique libérale: Résidence Coupiane Tour 11, Mail Jules Muraire, 83160 La Valette du Var, tel: 07 66 81 77 29 ou www.docteur-alain-lafeuillade.fr
- Dr Phillibert (Marseille): peu d'expérience en matière d'allègement, mais plus que les autres (qu'il convient donc d’éviter dans ce contexte)
Belgique, Canada, Suisse et autres...
- Dr Charlote Martin: CHU St Pierre, Maladies infectieuses, 105, rue aux Laines, 1000 Bruxelles, Belgique (avec reserves)
- Dr Jean-Philippe Chave, chemin Porchat 24, 1004 Lausanne, Suisse (tél +41 21 648 38 38) (expérience limitée)
- Dr Massimiliano Lanzafame Verona(Italie) Policlinico G.B. Rossi - Unità Operativa Malattie Infettive Piazzale Luduvico Antonio Scuro, 10, 37134 Verona VR, Italia
- Dr Martinez: Barcelona (Espagne)
- Dr Bart Rijnders : Amsterdam (Pays-Bas)
- Dr Cal Cohen, CRI -Community Research Initiative, The Schrafft's City Center, 529 Main Street, Suite 301, Boston, MA 02129, USA
- Pour la Suisse: Dr Jean-Philippe Chave, chemin Porchat 24, 1004 Lausanne, Suisse (tél +41 21 648 38 38) (expérience allègement toutefois limitée, voir ici)
Médecins QUATUOR
Ici classés par département, avec un lien direct à Doctolib.Merci de signaler erreurs ou omissions.
| 01 (Ain) | ||
| Dr Patrick Miailhes | 01330 | RdV sur DoctoLib |
| 06 (Alpes-Maritimes) | ||
| Dr Eric Cua | 06200 | RdV sur DoctoLib |
| Dr Eric Rosenthal | 06200 | RdV sur DoctoLib |
| Dr Alissa Naqvi | 06200 | RdV sur DoctoLib |
| 13 (Bouches-du-Rhône) | ||
| Dr Patrick Philibert | 13006 | RdV sur DoctoLib |
| 27 (Eure) | ||
| Dr Cécile Janssen | 27590 | RdV sur DoctoLib |
| 31 (Haute-Garonne) | ||
| Dr Marie Piffaut | 31470 | RdV sur DoctoLib |
| 34 (Hérault) | ||
| Dr Alain Makinson | 34070 | RdV sur DoctoLib |
| 44 (Loire-Atlantique) | ||
| Dr Clotilde Allavena | 44000 | RdV sur DoctoLib |
| Dr François Raffi | 44000 | RdV sur DoctoLib |
| 54 (Meurthe-et-Moselle) | ||
| Dr Thierry May | 54500 | RdV sur DoctoLib |
| 59 (Nord) | ||
| Dr Agnès Meybeck | 59200 | RdV sur DoctoLib |
| 67 (Bas-Rhin) | ||
| Dr Laurence Weiss | 67204 | A corriger |
| 69 (Rhône) | ||
| Dr Louis Bernard | 69007 | RdV sur DoctoLib |
| 75 (Paris) | ||
| Dr Dominique Salmon-Ceron | 75004 | RdV sur DoctoLib |
| Dr Juliette Pavie | 75004 | RdV sur DoctoLib |
| Dr Laurence Slama | 75004 | RdV sur DoctoLib |
| Dr Roland Landman | 75010 | RdV sur DoctoLib |
| Dr Jean-Michel Molina | 75010 | RdV sur DoctoLib |
| Dr Agathe Rami | 75010 | RdV sur DoctoLib |
| Dr Julien Gras | 75010 | RdV sur DoctoLib |
| Dr Marie-Caroline Meyohas | 75011 | RdV sur DoctoLib |
| Dr Bénédicte Lefebvre | 75012 | RdV sur DoctoLib |
| Dr Christine Katlama | 75013 | RdV sur DoctoLib |
| Dr Romain Palich | 75013 | RdV sur DoctoLib |
| Dr Anne Simon | 75014 | RdV sur DoctoLib |
| Dr Claudine Duvivier | 75015 | RdV sur DoctoLib |
| Dr Brigitte Elharrar | 75015 | RdV sur DoctoLib |
| Dr Yazdan Yazdanpanah | 75018 | RdV sur DoctoLib |
| Dr Marie-Aude Khuong | 75018 | RdV sur DoctoLib |
| Dr Gilles Pialoux | 75020 | RdV sur DoctoLib |
| 77 (Seine-et-Marne) | ||
| Dr Caroline Gatey | 77600 | RdV sur DoctoLib |
| 78 (Yvelines) | ||
| Dr Alix Greder-Belan | 78150 | RdV sur DoctoLib |
| 84 (Vaucluse) | ||
| Dr Gilles Pichancourt | 84902 | RdV sur DoctoLib |
| 91 (Essonne) | ||
| Dr Damien Le DU | 91640 | RdV sur DoctoLib |
| 92 (Hauts-de-Seine) | ||
| Dr David Zucman | 92081 | RdV sur DoctoLib |
| Dr Sophie Abgrall | 92140 | RdV sur DoctoLib |
| Dr Pierre de Truchis | 92380 | RdV sur DoctoLib |
| Dr Laurent Decoster | 92380 | |
| 93 (Seine-Saint-Denis) | ||
| Dr Olivier Bouchaud | 93000 | RdV sur DoctoLib |
| 94 (Val-de-Marne) | ||
| Dr Jean-Daniel Lelievre | 94000 | RdV sur DoctoLib |
| Dr Martin Duracinsky | 94270 | RdV sur DoctoLib |
| Dr Nathalie Lerolle | 94270 | RdV sur DoctoLib |
| 95 (Val-d'Oise) | ||
| Dr Fabienne Caby | 95100 | RdV sur DoctoLib |
| 97 (Val-d'Oise) | ||
| Dr Isabelle Lamaury | 97139 | RdV sur DoctoLib |
En France, les services, associations et médecins à éviter
Des médecins ce sont proclamés contre l'Intermittence. Avec le succès de Quatuor et la recomandation Morlat, ils sont devenus moins visibles. Certains profitent des consultations pour distiller une 'information' fausse, en particulier sur le risque. Il y a aussi des faux-nez, ou ceux qui participèrent à Quatuor à contre coeur... Identifier les médecins qu'il convient d'éviter n'est définitif, seuls les imbéciles ne changent pas d'avis. Toutefois la ligne de démarcation entre les pro et les anti Raoult, recouvre bien la ligne qui nous interesse: Les signataires d'un brulot anti-scientifique, anti-patients est ici: aucun signataire de Garches ou de Salpêtrière, c'est rassurant... On notera les signataires suivants, dont on pourra questionner les motivations profondes avant de remettre sa santé entre leurs mains (si un médecin, listé, est, par ailleurs, bon praticien de l'allègement, merci de le signaler pour correction):- Gilles Pialoux, Hôpital Tenon (à remarquer aucun signataire du 190, qui dépend de Tenon, ce qui est rassurant)
- Xavier Lescure, PU-PH Infectiologue, Hôpital Bichat
- Nathalie Dournon, PH Infectiologue, Hôpital Avicenne
- Sylvia Abel, CHU Martinique
- Pierre Abgueguen, CHU Angers
- Louis Bernard, CHRU Tours
- Olivier Bouchaud, Hôpital Avicenne, AP-HP
- Jean-Paul Brion, CHU Grenoble Alpes
- André Cabié, CHU de Martinique
- Bernard Castan, CH Périgueux
- Amélie Chabrol, CH Sud Francilien
- Pascal Chavanet, CHU Dijon
- Catherine Chirouze, CHRU Besançon
- Julien Degremont, Centre Hospitalier du Cateau-Cambrésis
- Jean-François Faucher, CHU Limoges
- Emmanuel Forestier, Centre Hospitalier Métropole Savoie
- Sébastien Gallien, Hôpital Henri Mondor, AP-HP
- Yves Hansmann, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
- Olivier Hinschberger, GHR de Mulhouse et Sud-Alsace
- Stéphane Jauréguiberry, Hôpital Bicêtre, AP-HP
- Sylvia Jomaa, Centre Hospitalier Nord Mayenne
- Karine Lacombe, Hôpital Saint-Antoine, AP-HP
- Odile Launay, Hôpital Cochin, AP-HP
- Vincent Le Moing, CHU Montpellier
- Nicolas Lefebvre, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
- Jean-Daniel Lelièvre, Hôpital Henri Mondor, AP-HP
- Xavier Lemaire, CH Douai
- Moïse Machado, Grand Hôpital de l'Est Francilien
- Laurence Maulin, CH Aix en Provence
- Martin Martinot, Hôpital Pasteur Colmar
- Patrice Poubeau, CHU Sud Réunion
- Christian Rabaud, CHRU Nancy
- Hélène Schuhmacher, Centre hospitalier Emile Durkheim, Épinal
- Maud Steff, Centre Hospitalier Intercommunal Robert Ballanger
- Jean-Paul Stahl, CHU Grenoble Alpes
- Simon Sunder, CH Niort
- Simon-Djamel Thiberville, Centre hospitalier de Manosque
- Nicolas Vignier, Groupe Hospitalier Sud Île-de-France
- Virginie Vitrat, CH Annecy Genevois
- Yves Welker, CHI Poissy Saint Germain
- Yazdan Yazdanpanah, Hôpital Bichat, AP-HP
- Arvieux Cédric CHU de Rennes
- Avettand-Fenoel Véronique
- BECK-WIRTH Genevieve
- Chaix Marie-Laure Hôpital Saint Louis
- Huber Florence Corevih Guyane
On notera aussi: Aurélien Beaucamp, Président de AIDES, François Dabis, Directeur de l'ANRS, Dominique Costagliola (Inserm),
Pour les même raisons que plus haut, nous vous invitons à éviter l'hôpital Jean Minjoz de Besançon.
- On évitera aussi Dr Raffi (Nantes), qui, à vouloir jouer le "parrain" de la virologie a dépassé les bornes de la décence.
Les commentaires
elsa drezner 12 mai 2016 à 05:39
Charles Edouard (prise hebdomadaire unique) 15 mai 2016 à 05:14
Anonyme 11 août 2016 à 08:40
Charles Edouard (prise hebdomadaire unique) 11 août 2016 à 13:59
Antoine Boutin 8 novembre 2016
Charles-Edouard 11 novembre 2016
E.Joelle 7 mars 2017 à 03:14
Charles-Edouard 7 mars 2017 à 04:44
E.Joelle 7 mars 2017 à 05:20
E.Joelle 14 Nov. 2017
Charles-Edouard! 14 Nov. 2017
E.Joelle 15 Nov. 2017
Anonyme 22 juin 2017
Charles-Edouard 7 mars29 Juin 2017
Bonjour Charles-Edouard.
RépondreSupprimerJ'étais suivie par Marina Karmochkine, à Pompidou (Paris 15).
Ma demande d'allègement n'a eu pour toute réponse qu'un "bullshit" cinglant!
Une conversation avec les infirmières m'a permis de savoir que tout le service de Laurence Weiss semble suivre la consigne: pas d'allègement...
Comme je suis têtue, j'ai pris tout ce que j'ai pu récupérer de mon dossier médical et je suis partie à la Pitié il y a 1 an.
Impossible d'accéder à Katlama, je suis suivie par Tubiana, intéressant mais un peu frileux, il a été assez cash: "avec lui, il ira jusqu'au 5/7, voire 4/7, mais pas de monothérapie au Dolu"...
Vu mes problèmes actuels, je continue avec lui (un peu fatiguée aussi).
En tous cas, je déconseille l'HEGP pour possibilité d'allègement.
Merci
Merci!
SupprimerSi le conseil à la modération me vient d'un médecin qui a une vraie pratique de l'allègement, et que ce conseil, personnalisé, est conforté des preuves vérifiables, pourquoi ne pas le suivre?
Toutefois si un médecin donne le même conseil individualisé à tout le monde, en arguant que son expérience mandarinale, alors il y a tromperie.
Face à ce genre de tromperie, la patiente est seule, tant qu'elle n'est pas en mesure d'évaluer la pratique ***vraie*** du médecin.
Pour lutter contre la tromperie et les fausses postures, quel meilleur moyen que de mesurer et publier l'expérience acquise par ce médecin ou service en matière d'allègements véritables.
Au travers cette page, j'ouvre un nouveau front et l'omerta sur les piètres résultats de quelques services hospitaliers.
A la lectrice de prendre avec discernement ce qu' elle lira ici.
Que chacun(e) contribue donc, cela profitera à tous!
Le190 a déménagé.
RépondreSupprimerGrand Merci, je ne savais pas... le 190: 62 rue des Tournelles, 75020 Paris. J'ai souvent des avis négatifs concernant Bichat... Souvent... Le 190 ? Je reçois souvent, c'est vrai, des avis positifs et, très très très rarement, des avis négatifs: du point de vue du S+, ce n'est pas tranché. Le patient candidat allégeur (Cycle court ou HypoDolu) ira d'abord là d'où ça vient : Garches (Dr de Truchis, etc.) ou Dr Lafeuillade (Toulon). Ces médecins ont publié, ils ont de l'expérience: c'est logique qu'on aille vers eux. L'original plutôt que la copie? Pour l'instant oui... Mais ça reste ouvert... Jusqu'à ce que ce soit fermé... Jusqu'à ce que ce soit fermé... Ce n'est pas tranché... Mais, ANRS-4D change la donne: ceux qui n'évoluent pas ne survivront pas. En tous cas, il faudra bien qu'on tranche un jour...
RépondreSupprimerPour ma part, faite attention à Tenon. Le Dr. Lassel m'a parlé de multiples échecs en 4D en me disant qu'il serait mieux d'enlever une molécule.
RépondreSupprimerIl était très réfractaire au 4D. je ne pense pas que l'on peut incriminer tout un service seulement sur les dires d'un médecins. Comme dit plus haut, mener votre enquête.
Je tiens à vous dire qu'à l’Hôtel Dieu comme à Necker (Pasteur) j'ai eu des réponses plutôt favorables au 4D.
Je tiens à rajouter les informations suivantes :
RépondreSupprimerTENON :
Le Dr. Lassel m'a déconseillé le 4D car (selon lui) trop d'échecs protocole. Il m'a plutôt conseillé d'enlever une molécule à mon traitement en me disant que cela me serait moins toxique...
A-T-il pensé que cela n'est pas avec ce procéder que mon foie allait se reposer?
Par contre à l’Hôtel Dieu et à Necker (Pasteur; par téléphone), j'ai eu des réponses plutôt favorable au 4D.
Eviplera m'a directement été proposé avec une prise de sang afin de voir si la souche que j'ai n'a pas une résistance au TT (Hôtel Dieu).
Merci pour les infos
SupprimerL'ANRS a communiqué trop tôt les résultats d'ANRS-4D: après analyse, il y a ZERO echec intrinsèque: qui peut prétendre que c'est trop ? voir la page Essai Clinique ANRS-4D. Evidemment, on va trainer cette boulette...
Historiquement, on n'avait que des médicaments peu efficace. Leur combinaison (trithérapie) est efficace. Puis on découvre l'Eclipse (1999).
Aujourd'hui on connait l'Eclipse et on sait la mettre en pratique; on dispose aussi de molécules plus efficaces.
La patiente doit pouvoir en profiter et passer à la desescalade. Laquelle ? Le cycle court, la bi ou monothérapie , ou les deux ?
L'Hôtel Dieu propose ICCARRE (4/7) après verification d'efficacité: c'est l'eligibilité Premium décrite dans le guide pratique 4/7. C'est bien... Mais cela n'ouvre pas à la bithérapie de Tivicay (tm) (voire même mono de Tivicay(tm)), prise en 4/7, comme le font déjà quelques patients.
A l'inverse, la Bi-de-Tivicay (tm) (ex. Tivicay/Lamivudine) est un traitement de maintenance (voire d'attaque) efficace: donc on peut s'en servir pour aller progressivement, de sa propre initiative, vers 4/7 (c'est la méthode de base, non Premium, du guide pratique): une telle proposition, initiée en France par le Pr Reynes, reprise peut-être à Tenon est une bonne base de départ aussi.
A chacun de voir selon caractère: la réduction ICCARRIENNE sur Bi-de-Tivicay (tm) n'est pas validée, à ce jour. Au demeurant, c'est sacrément attrayant !
A chacun de voir... Il y a de l'offre de soin Light. Cette offre de soin est plus ou moins évolutive.
En tout cas merci pour les infos!
Bonjour Charles-Edouard et à tous les compagnons d'infortune,
RépondreSupprimerTout d'abord, Charles-Edouard, je voulais te remercier du fond du coeur, pour tes articles, de qualité, hautement utiles, pour tous les HIV+ .Grâce à cela, j'ai pu trouver un bon bol d'air et découvrir que, OUI, l'allègement était possible. Quel bonheur, après 20 ans sous tri !!!
Je fais partie des dinosaures, dépistée en 1989, avec une réplique virale sévère (1 million de copies) à l'aube de la sortie de la tri.
Contre vents et marrées, j'ai tout traversé... peur de la mort, avortement, espoir, rejets familiaux et sociaux, mépris du corps médical parfois, lourde dépression... mais je suis toujours là, grâce au traitement, une CV indétectable depuis 20 ans, moyenne de 500 cd4, et personne pour me parler de l'allègement, alors que mon corps souffre de la toxicité des molécules avalées, chaque jours. Je m'étais résignée, à ne plus rien espérer...
Heureusement que j'ai fait la connaissance de tes belles publications sur ton blog, quand en octobre dernier, ma virologue m'a enclin à changer de traitement trop ancien (truvada+viramune) pris depuis 7 ans. Très bonne tolérance, mais devenu trop abrasif pour les reins notamment. Elle me conseille alors TRUIMEQ... Je crois, que je n'ai jamais autant flippé en lisant la notice du TRUIMEQ. Ma compatibilité génétique, étant ok, soit disant avec cette tri, je la démarre fin oct. Grâce à tes infos, j'ai pris RV avec Pierre De Truchis, à Gârches. Suis arrivée à sa consult, avec mes 2 derniers bilans sanguins, malheureusement, pas avec de compte rendu médical de mes années de galère, n'ayant pas pu le récupérer auprès de ma virologue d'Aix (réticente non avouée). Afin de pallier au creux de mon dossier, j'avais préparé un tableau récap, faisant appel à ma mémoire, j'ai retracé, grosso et modo, mon parcours de patiente. P. DeTruchis a été très à l'écoute, m'a encouragée à poursuivre TRUIMEQ quelques semaines encore, malgré la pénibilité des effets secondaires ressentis. Il a été super chouette, il a envoyé un rapport de ma visite à ma virologue d'Aix, privilégiant la tentative de coopération entre médecins. Grâce à cela, ma virologue s'est ouverte au débat, et avec mes bilans sanguins concluants, je suis à présent à une prise 4j/7, c'est à dire que je bénéficie de l'allègement tant espéré.
Le moral est moyen, mais c'est à mettre sur le compte d'un contexte familial maltraitant psychologiquement.
Je reste confiante, et reconnaissante pour l'amélioration à venir.
Le partage d'informations est primordial, c'est aussi pour cela, que je prends la peine de témoigner, auj, de mon expérience.
La prise de SPIRULINE (bio), parallèlement, améliore ma tonicité et pallie parfaitement à mes carences passées en FER. J'ai nettement amélioré mon état grâce à ça.
J'ai atténué les effets indésirables du TRUIMEQ au niveau psy (sommeil et moral) avec de l’homéopathie (passiflora composé et Ignatia amara 15ch).
Voilà... un extrait de mon combat quotidien
Mais, je tiens bon, car, il y a de l'espoir, et de la bienveillance, au milieu des magouilles d'intérêts financiers. Merci aux médecins qui n'hésitent pas à imposer leur pratiques à contre-courant, pour le bien-être des patients. Merci à tous ceux qui apportent (même modestement leur pierre à l'édifice).
Prenez soin de vous...
E. Joëlle
ICCARRE est ainsi nommé par allusion à ICARE; il faut savoir ne pas voler trop haut et fâcher le Dieu VIH.
SupprimerComment on s'en prémunit? En faisant des CV rapprochées et en partageant avec les autres: écouter ceux qui ont réussi, ceux qui ont du s'y reprendre autrement.
De Truchis, c'est un bon point de départ. Contacter l'association des amis d'ICCARRE est un bon plan aussi: c'est la fraternité.
Pauvre ICARE, victime de son pire ennemi, son propre père DEDALE. DEDALE c'est l'homme qui a une solution à tout: la TRI donne de l'insomnie: somnifère; la TRI donne du cholestérol: hop! Statines ; la TRI abime les os: hop! Calcium; la TRI bousille la Libido: hop! Un médoc, etc.
Abandonner Viramune et Truvada, par méconnaissance ou détestation de l'allègement, est peut-être un peu dommage: c'est la base favorite de Leibowitch; il la consolide pour faire du 2/7 (voire 1/7).
Personnellement, j'ai bon espoir que le Dolutégravir (dans Triumeq (Tm)) permettra de compléter la découverte de Leibowitch. Comme c'est nouveau, il faut avancer prudemment.
Une bonne année au régime allégé, 4/7 Triumeq (Tm), avec CV rapprochées, et tu seras déjà à près de 50 % de réduction!
D'ici là, Leibowitch (donc de Truchis) saura à quoi s'en tenir concernant Triumeq (Tm) 3/7 ou alors Tivicay (Tm) + Lamivudine (c'est à dire Triumeq (Tm) moins l'Abacavir, en 4/7.
Qui va piano va sano: les règles d'or de l'allègement sont: efficacité, progressivité, CV rapprochées
Merci de ton témoignage et tiens nous au courant!
Merci pour ta réponse à mon commentaire. Abandonner Viramune et Truvada, je ne l'aurai pas fait, si j'avais eu à faire à un virologue attentif. Surtout que ce traitement me convenait. Mais... je m'en suis remise, bêtement, au conseils de ma virologue. TRUIMEQ me semble un traitement bcp plus agressif, mais, je ne suis qu'une patiente, très "mouton"... qui heureusement, parfois, se réveille et tombe sur de bonnes lectures (ton blog). Iccare, je les ai contactés, fin d'année dernière, via un message, resté sans réponse...
SupprimerBien sûr, que je me ferai un plaisir de vous tenir informés de mon avancée, avec mon allègement, fraîchement mis en place (d'abord 5/7 et récemment 4/7 car ma CV reste indétectable)
Qui va piano va sano, effectivement.
Le but, à terme est d'alléger, au max, donc, je prendrai le temps, et ferai des contrôles rapprochés.
Ma virologue accepte de faire le relai, pour les prescriptions, c'est déjà pas mal. Je compte consulter 1, à 2 fois par an P.Detruchis, à Gârches pour le suivi ICCARE.
Bien à vous :)
Bonsoir Charles Edouard,
SupprimerDe nouveau, un grand MERCI pour tes articles supers instructifs (même trop, parfois, je ne capte pas tout).
Comme promis, je viens vous donner des news, à la suite de mon commentaire du 7 mars dernier.
Voici donc, 1 an que je prends TRUIMEQ (changement de tri). Après des débuts assez chaotiques, coté effets secondaires, je m'accommode...
J'avais vu Pierre DE TRUCHIS en nov dernier qui avait donné son feu vert pour un 4/7, ma virologue à accepté le deal.
J'ai controlé très régulièrement ma CV... tout va bien... et depuis MAI je me suis permise, de mon propre chef un 3/7 (je sais, c'est MAL).
Je viens de faire un bilan complet : CV < 20 copies et T4 stables à 500. Seule, une carence en FER et B12 explique ma fatigue chronique. Ce sont les seuls bobos que je déplore. Je suis ravie que mon plan ALLÈGEMENT ICCARE tienne le coup !
Voilà, voiloù.
Bon courage à tous/toutes !
E. Joelle
La démarche est bien dans l'esprit: se documenter, évaluer par rapport à sa situation, prendre conseil chez un toubib compétent, et avancer en conséquence.
SupprimerDe Truchis est le nez dans le guidon avec Quatuor, l'essai 4/7, qui évaluera entre autres Triumeq en 4/7. Faut-il vraiment attendre 4 ans les résultats de l'essai ??? Après une validation en 4/7 (typiquement 12 mois avec CV rapprochées), l'étape logique suivante est le 3/7: cela parait suffisemment logique et naturel aux patients qu'on ne comprend pas que l'ANRS ne se penche pas sur le sujet. En 3/7, on est en mode expérimental donc CV rapprochées de rigueur. A partir de 2/7 on entre dans ma liste des rémissionistes (dans la colonne de droite). Bon à partir de 3/7, il n'y a pas urgence et le bénéfice potentiel est tel qu'on peut vouloir assurer son coup en restant une bonne année en 3/7 avant d'envisager une suite éventuelle.
Pour une extension vers 2/7, il vaut mieux contacter Leibowitch que de Truchis qui joue les saintes nitouches alors qu'il a tous les dossiers 2/7 à sa disposition.
Ta démarche est dans le droit fil de l'orthodoxie ICCARRIENNE: je ne vois pas ce qu'il y a de MAL
Continue à témoigner: les gens lisent ces témoignages! Et si tu decides un jour (pas trop tôt) de joindre le groupe des rémissionistes (2 ou 1/7), alors tiens nous au courant et tu y sera comptabilisée.
ce blog n'est pas un conseil médical
Je suis assez OK avec toi. Je vais consolider le 3/7, pendant 12 mois, contrôler régulièrement mes CV et après... j'aviserai, mais comme je n'ai rien à perdre, je continuerai la voie ICCARIENNE, tant que les dieux me suivront. J'ai confiance ;) Merci pour ton super job.
SupprimerA bientôt
E.Joelle
J'ai eu rendez-vous avec mon médecin du 190. Et au sujet de l'allègement thérapeutique, lui et ses confrères sont contre pour des raisons "philosophiques" m'a t-il dit :
RépondreSupprimer- "il n'y a pas assez d'études", alors qu'ICCARRE Garches et 4D rassemblent 500 années-traitements intermittents cumulées sous 4 jours de traitement ;
- "c'est dangereux, ce n'est pas qu'une question personnelle, c'est tout le TasP qui est en jeu", alors que la promesse des 40 % de médocs dans les 12 mois qui suivront TASP devrait inciter les PVVIH à vouloir bien se faire traiter... ;
- "Pour le TasP on part du principe que la charge virale est pareille dans le sang et dans le sperme, mais à 4 jours par semaines, il n'y a pas d'études qui vérifient la charge dans le sperme". L'incohérence dans toute sa splendeur, puisqu'un virus indétectable dans le sperme n'a pas été prédicteur de non-transmission sur plus de 2000 couples africains. Par contre, aucune contamination par PVVIH dont le VIH plasmatique était inférieur à 200 copies n'a été enregistré ou publié. Enfin, sous ICCARRE, le Dr. Leibowitch, avec 4 jours de trithérapie et moins par semaine, a permis à 9 couples sérodifférents d'avoir 15 enfants séronégatifs, et les partenaires négatifs le sont toujours ;
- "C'est dangereux pour votre copain et vos autres partenaires", mais le bras placebo d'IPERGAY non...?
- "On sait pas pour l'ADN proviral, il faut faire des études." Pourtant, l’ADN VIH des patients sous ICCARRE a été dosé et redosé (FASEB 2015 et ANRS 4D) : pas différents des taux d’ADN HIV de patients sous 7 jours de traitements…
C'est davantage pour des raisons épistémologiques que philosophiques qu'ils ne peuvent pas me suivre, ils sont largués et/ou aveuglés.
Il m'a donc dit que je pouvais, si je voulais vraiment le faire, chercher un autre médecin qui acceptera de me suivre, mais au 190 ils ne me prescriront pas plus de deux bilans par an (mais ça ça va pas mettre en danger mes partenaires...)
Le suivi Biologique est important, au début... Ton témoignage est intéressant.
SupprimerLe suivi biologique est important, surtout lors de la mise en route; Cela seul présente un intérêt. On peut aussi trouver un intérêt au pronostique sur Génotype.
Si le prognostique pré-ICCARRIEN est favorable, et que tu es vraiment indetectable et respectueux de ton planning et dans les clous d'ANRS-4D, ces CV à répétition sont-elles utiles? En effet, il n'existe aucun cas documenté d'échec, dans ces conditions dites 'Premium'.
Dans ANRS-4D et ICCARRE, on a fait plus de 5000 CV, sans jamais rien trouver chez les patients strictement éligibles. Rien, nada, nichts...
Ton médecin au 190 est dans l'erreur, voire le mensonge, et il t'a dit que ses collègues ne faisait pas l'allègement. Comment savoir si c'est vrai... D'ailleurs, tu as toute liberté à nommer ce médecin (qui ne semble pas attaché à toi...).
Le 190 a été crée comme les Men's Health Clinic à l'étranger. Avant la PreP, cela avait du sens, et, c'était unique. Ces gens sont obnubilés par faire baisser la charge virale 'communautaire'; ca tourne à l'hystérie.
C'était très intéressant, mais, depuis la PreP, il n'est plus pertinent. Pas étonnant qu'ils aient fait faillite.
Faillite faite, ils ont restructuré en GEGID (donc la PreP). Adieu 'Le 190' d'antant. Tant pis, allez ailleurs!
Mais cela n'est-il pas, en fait, à ton avantage ? Ils te refusent les CV, mais aussi la PreP à ton copain... Or, ta prescription 7/7 te permet d'offrir la PreP à ton/un pote!
1 ICCARRE = 1 PreP!
Te reste à faire, si tu insistes, tes CV. C'est 70 Eu. au labo (4 CV = 280 Euros), ou demander à d'autres toubibs.
Le 190 semble participer de l'hystérie collective. On s'en fout: le prognostique pré-ICCARRIEN se fait chez Leibowitch ou Truchis, ...; les CV au labo. 'Le 190' n'est pas compétent. Le S+ n'y est plus une priorité. Dont acte.
A clamer 'ICCARRE sera médicalisé ou ne sera pas', on a, à l'évidence, mis des patients dans l'impasse, alors qu'ils ont tous les outils à disposition. On sert la soupe à l'adversaire, et devient une petite coterie... De gens aisés...
Alors que le nombre de gens sans autre choix qu'un ICCARRE, salvateur, explose: Ukrainiens, Venezueliens, Grecs, bientôt Italie, Espagne, Portugal...
Merci pour ton site et ton incroyable boulot , mine d informations , se poser les bonne question , test positif en septembre 2016 debut du traitement fin octobre 2016, suivi au 190 , indétectable en 6 semaines , et donc la depuis mi décembre 2016 Je le suis et 2 cv test , sur mon dernier rendez vous en mai 2016 après 6 mois de traitement réussi et 2 dernier résultats bon , cd4 remonte a 450 , je pose la question what is next , et un allègement , non catégorique, ca va 1 cachet par jours , je rêve pas lui qui les prends , pour le moral svp je lui dit , il me dit vous avait quelque resistance lui réponds que beaucoup en ont et allege ,que le rebond viral cest pas en 2 jours , suis déçu et choquer que faire , alleger par moi meme?deja 7mois de traitement trop tot ?suis suivi au 190 jai besoin dd ton avis , merci .
RépondreSupprimerMoi, j'ai fait l'allègement moi même sur la base de la première publication ICCARRE-1. Il y a maintenant des médecins allègeurs. C'est là qu'il faut aller chercher le conseil médical, ici c'est juste un blog qui rassemble l'information publique, parfois éparse.
RépondreSupprimerJe combats l'idée qui dit: 'faites confiance à votre médecin, il vous connait'. Ce type de conseil est improductif... Faites confiance à un médecin qui s'y connaisse est déjà beaucoup mieux!
D'autant que le médecin, qui pour des raisons idéologiques ou par obsession de la charge virale 'communautaire', aura tôt fait d'oublier ses engagements hippocratiques.
Il y a 2 types d'essais (et de pratiques), des essais ont été faits sans vérification à priori du Génotype (profil des résistances), et ICCARRE et ANRS-4D où ce profilage est une condition d'entrée. A Paris rien de plus simple que de faire faire le prognostique Premium: il y a au moins 4 médecins qui le font.
Dans le timing 'classique', on attend 1 an avant de commencer l'allègement: les CD4 'excités' (on dit: activés) sont une cible de choix pour le virus. Donc on attend que l'activation tombe. Par ailleurs, il faut s'assurer que la combo choisie soit vraiment efficace.
Avec l'arrivée de Dolutegravir (dans Tivicay(tm) et Triumeq(tm)), on va peut-être devoir reconsidérer les choses, mais, à ce jour, rien ne vient le confirmer. Donc on en reste à 12-18 mois avant de se lancer.
Mieux vaut attendre un peu et réussir son coup, car l'allègement qui 'marche', lui, te servira toute la vie...
Vous avez des résistances! La belle affaire! Qui n'en n'a pas? Moi, j'en ai (ou du moins j'en avais...). Ça va être la tarte à la crème des médecins idéologues, qui, par principe, ne veulent pas se pencher sur l'allègement.
Comme tu as quelques mois devant toi (histoire d'avoir tes 12 mois),il y a des choses intelligentes que tu peux faire:
- avant toute chose, récupérer ton profil de résistance (génotype): ce document t'appartient. Tu peux utiliser la lettre type que j'ai proposé ici
http://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.fr/p/demande-dossier.html
- aller voir Truchis à Garches ou Pierre Marie Girard à Saint Antoine
- demande à entrer dans l'essai Quatuor, qui va commencer juste au bon timing pour toi. (et tu sauras si tu es éligible, c'est déjà çà...)
Je travaille à instaurer une méthode pratique, moderne, d'évaluation du génotype; j'y travaille... Ce sera probablement un algorithme en ligne; d'ici là, tu peux me laisser un commentaire avec ton adresse email (que je ne publie pas) pour qu'on puisse échanger sur ce projet
Salut Charles Edouard, bonjour à tous les amis d'infortune et de fortune !
RépondreSupprimerJe viens, avec plaisir, vous donner quelques news.
Après le 7/7, 4/7 puis 3/7, avec une CV <20 et des CD4 à 680, je viens de passer au 2/7 sous TRUIMEQ.
Par la même occasion, je me suis dit, tiens, vé, je vais consulter un nouveau virologue, qui sera peut être davantage à mon écoute (car bcp trop de mes problèmes restent non résolus : syndromes dépressifs très sévères, anémie récurrente, rétention d'eau)... Bon, ben, il y a dès fois, au lieu d'aller expérimenter un nouveau docteur, on ferait mieux de rester coucher... Je n'ai jamais, au jamais, en 25 ans de HIV+ , rencontré un médecin pareil : qui écoute 1 mot sur 10, vous regarde à peine, vous reçoit 5mn chrono dans son bureau, ne vous ausculte même pas... et bien sûr, ne cautionne surtout pas l'allègement au delà du 4/7.
Pour lui, Jacques Leibowitch est un savant fou.
Il m'a proposé de refaire un génotype, car l'ancien est quelque part dans un de mes dossiers hop, non retrouvé. Et, il envisage de changer mon traitement, puisque je lui suggère !
Selon ses arguments, mes effets négatifs, du TRIUMEQ, seraient aussi intensifs en 2/7 qu'en 7/7.
J'aurais aimé, un échange plus détaillé, une prise en charge, plus rassurante. Je crois que je me suis plantée, là...
Tout cela est venu "perturber" mon psychologique, déjà bien fragile, car je ne sais plus à quel saint me vouer !
Dois-je changer de traitement, dans l'espoir d'en tester un, moins nocif pour la dépression (et ce n'est pas garanti), repartir sur un 7/7, dans un premier temps, avec pour chef d'orchestre, un médecin, qui travaille à la chaîne, sans compassion pour ses patients... ou bien garder mon TRIUMEQ en 2/7 et mes bobos... ????
Bref... plus j'avance, moins je sais... et je m'auto saoule !
Bises à tous. E.Joelle
Le barrage contre le cycle court (4/7) est fissuré et Quatuor le fera définitivement tomber.
RépondreSupprimerAu delà, on aurait pu souhaiter que l'ANRS travaille le 3/7. En particulier si cela ne marche pas, il convient d'en avertir les patients, et, sur la base de preuves cliniques, s'il vous plait.
L'ANRS reste dans son déni et ne nous laisse que l'auto expérimentation collective. On peut aussi se rapprocher de Leibowitch et ses 88 patients sous 2/7 (voire 1/7).
Je pratique l'auto-expérimentation, on pas par plaisir ou conviction mais par défaut l'essai clinique: l'ANRS, par nous financée, nous faisant cruellement défaut
La dépression peut avoir de multiples causes... Je vais ici parler de l'anxiété:
- usage d'Abacavir (dans Triumeq)
- utilisation d'une posologie exploratoire
- absence de dialogue avec les toubibs
- isolement
- ne pas savoir qu'en cas d'échec, la noyade permet de rattraper le coup
- usage de Dolutegravir (dans Triumeq)
quelques pistes:
- trouver un toubib qui comprenne le 1/7 (à part Leibo, je n'en connais aucun)
- virer Abacavir (remplacer Triumeq par Tivicay + (TDF/F-3TC) en générique (Mylan) , qui en plus est moins cher)
- virer DTG (et, dans une optique 2/7 (1/7), le remplacer par NVP. Je ferai un billet sur la méthode switch)
- se rapprocher des patients concernés: les amis d'ICCARRE, ça a l'air sympa.
- participer à ce blog, qui rassemble, tout de même, notre petite communauté
- se divertir, etc.
Penses à donner de tes nouvelles: cela fait aussi du bien à nos lecteurs!
ce blog n'est pas un conseil médical
Bonjour,
SupprimerJe te remercie pour cette réponse bien détaillée.
Mi Mars je vais récupérer mon génotype.
J'aurais, d'ici là, un peu plus de recul, sur le résultat des effets secondaires (amoindris ou non) de mon 2/7 TRUIMEQ.
Il sera alors temps, d'entrer en contact avec Jacques Leibowitch.
Puiser dans son courage, ne pas s’attarder sur les incohérences de l'ARNS, c'est tout ce que nous avons à notre disposition... avec la solidarité entre nous, ici, sur ce blog.
Bon dimanche à tous.
A très bientôt !
E. Joëlle
Bonjour. Je suis un médecin alègeur de longue date, un ou deux ans après avoir pris connaissance de l'étude du Pr Leibowitch, dont je suis un disciple discret et admiratif... Je pratique les bithérapies depuis 2010, les allègements à 5 ou 4/7 des trithérapies mais aussi des bithérapies à base de Dolutégravir que vous ne mentionnez pas... Vous pouvez me rajouter à votre liste si vous le souhaitez : Dr Jean Derouineau, Institut Alfred Fournier, 25 boulevard Saint Jacques, 75014 Paris. Bien cordialement !
SupprimerMerci de votre message et nous vous inscrivons volontiers dans la liste.
RépondreSupprimerCe blog a été l'un des premiers (si ce n'est le premier) à parler des Bithérapies à base de DTG:
http://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.com/2015/07/hypo-dolu-un-17-veritablement-tres.html
https://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.com/2016/01/le-genie-du-dr-cahn.html
et même un guide de choix (très lu... qui sera remis à jour en 2018)
https://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.com/2016/04/choisir-sa-bitherapie.html
A terme, en effet, on en parlera modérément. Pourquoi? Parce que
A - ViiV, propriétaire, lance ses équipes marketing pour en faire le battage: pas besoin d'en rajouter une couche
B- c'est un peu en retrait par rapport à Mono-DTG (en titre-sujet du blog), même si ça peut servir de marche-pied
C- cela va devenir bien banal; reste que la pratique Bi-DTG en 4/7 pourrait se généraliser
D- au delà de 4/7, dans une perspective (la notre) de rémission dynamique (le 1/7, 1/15) ce ne semble pas ad'hoc (enfin... pour moi le retour au 1/15 se fera, s'il se fait, avec une base Leibo-classique)
Depuis notre intervention à Pasteur (le changement de paradigme), nous avons de tonnes de projets, peu de ressources, donc on se concentrera de plus en plus sur la rémission dynamique
https://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.com/2018/06/c-pasteur.html
Leibowitch a été le premier lancer un commentaire sur le blog.
Depuis nous entretenons une correspondance fournie avec de nombreux praticiens/expérimentateurs.
Je souhaite faire un article 'interview' sur la pratique, au cabinet, dans la vraie vie, du 4/7 (et autres...). Pourriez vous y contribuer ?
Merci de nous laisser une adresse mail (qui ne sera pas publiée) afin que je vous expose ce projet.
Bonjour à tous,
RépondreSupprimerRavie de faire un passage, ici régulièrement pour lire les nouvelles parutions. Merci, encore, Charles Edouard pour ton travail remarquable et si précieux !
Ravie aussi de vous transmettre de mes nouvelles.
Pour mémoire, sous TRUIMEQ :
entrée en 4/7 en janvier 2017
passage au 3/7 en mai 2017
passage au 2/7 en janvier 2018
tout ceci, à mon initiative (je n'ai été suivi qu'une fois à Grarches lors de mon entrée au 4/7), je fais mes bilans de contrôle régulièrement, avec les prescriptions de ma virologue à Aix, qui reste satisfaite de mes résultats obtenus, sans pour autant inciter à alléger (elle exerce sous la direction du pr ALLEGRE qui est absolument contre l'allègement).
Aujourd'hui, je reste toujours avec une CV indétectable
CD4 à 593
CD8 à 616
rapport 0.96
Inutile de vous dire, ho combien, je suis satisfaite d'avoir eu l'audace de tenter l'aventure de l'allègement, et ce jusqu'au 2/7, même si, franchement, j'aurais nettement préféré être accompagnée officiellement, dans cette démarche, par une équipe médicale.
Physiquement, je vais très bien, et mon corps me dit merci de ne plus avoir à subir une sur médication.
J'espère que vous allez, tous/toutes bien aussi. Car, il n'est pas évident de connaitre ce succès à 100%. Restons prudents.
La bise,
E. Joelle