participez au Forum des discussions ! |
24 Janvier: Jour de Libération!
Par Charles-Edouard!Mon nouveau rythme: le 1 er et le 15 du mois
Mon ancien rythme était un Lundi sur 2, donc 1/14. Soit donc 26 semaines.
C'est un concept interessant: le jour de libération est un concept connu, c'est le jour à compter du quel on cesse de travailler pour payer les impots et on commence, enfin, à travailler pour soi. Il fut un temps où mon jour de libération économique était très tard dans l'année: je passais ma vie à nourrir le mamouth !
Réduire le nombre des alarmes
En mode 1/14, j'avais 3 alarmes: le 1 du mois, pour vérifier que mes taches administratives sont faites (compta, déclaration, factures, etc...) et 2 alarmes programmées pour suivre mes prises de médocs et être sûr de ne rien oublier. Vers Sept 2020, j'ai fusionné le tout: je cale une prise au 01 de chaque mois (et son alarme générale) et j'ai une alarme spécifique le 15 du mois. L'alarme du 1er du mois, c'est général, les choses chiantes à faire, donc une chose chiante de plus ou de moins... Il n'y a pas de stress... Du coup cela ne me fait plus qu'une seule alarme, le 15.
Je joue au petit train
Depuis quelques temps déjà, j'ai des médocs à prendre chaque jour (on gère les séquelles...). Ils sont incompatibles avec les ARVs! D'où l'intérêt médical du 1/15 . Je ne les prends pas le jour des ARVs et c'est tout, c'est simple et efficace.
La guérison, fusse à mini est une affaire trop sérieuse pour la confier aux
Pas de stress, pas de pathos, pas d'oubli . D'autant qu'avec la Dodeca, il faut faire les choses bien (il y a un ordre à suivre).
Les jours de Librération selon le rythme
Où l'on comprend que c'est plus attrayant de passer de 4/7 à 2/7 que de 1/15 à 1/21!... La guérison nous échappe-t-elle ? Oui peut être... Et alors ?!
Rythme | Nb de jours | Jour de Libération |
7/7 | 365 | Jamais |
6/7 | 313 | 10 Novembre |
5/7 | 261 | 19 Septembre |
4/7 | 209 | 29 Juillet |
3/7 | 156 | 06 Juin |
2/7 | 104 | 15 Avril |
1/7 | 52 | 22 Fevrier |
1/14 | 26 | 27 Janvier |
1/15 | 24 | 25 Janvier |
1/21 | 17 | 18 Janvier |
1/30 | 12 | 13 Janvier |
Qu'est mon réservoir devenu, que si près j'avais tenu ?
Il a disparu!!! Alors là... Bon, je pense pas tripette de la mesure d'ADN résiduel, façon Rouzioux... Mais bon... Je le fais chaque année, pour voir... Si ça remontait fort, cela interpellerait. La valeur, elle même, ne nous aide pas beaucoup mais peut-être que la tendance... A la rigueur... Bon... On ne sais pas... Alors on mesure avec les outils qu'on a...
Bon... La surprise de chez surprise, c'est qu'on y arrive plus...
Pas de réservoir (au sens de Rouzioux) cela veut-il dire pas de virus? pas de résurgence en cas d'arrêt ?? Non pas vraiment... Les très rares qui ont réussi le PTC (post treatment control) avaient un réservor non mesurable, certes, mais des patients avec réservoir ultrafaible (non mesurable en standard) ont vu le virus resurgir néanmoins. Simplement, on a vu nos détracteurs agiter le spectre d'un enrichissement du réservoir, or, cela, moi je ne le vois pas. Ce qui me permet de remettre cet argument des "anti-cure" (tous les Gileadolatres, toute la verologie pharisienne, etc) à sa juste place: la poubelle...
Ce qui est étonnant, c'est que la disparition du réservoir a lieu 6 mois après mon échec sans appel à 1/7 en DTG 150 mg... Ca, on le sait déjà: faire une ATI (interruption analytique), par exemple, n'a pas de conséquence mesurable, à 6 mois, sur le reservoir ADN. Ici, il ne s'agissait pas d'une ATI à proprement parler, certes, mais, je n'étais pas très inquiet non plus. Avec raison: maintenant c'est vérifié.
Pas de réservoir ... Pas un ratio ultra enorme non plus
Le ratio CD4/CD8, ca bouge très lentement, au rythme de la disparition éventuelle des CD8 surnuméraires. Sachant que leur demi vie est de 9 mois, ce n'est pas la peine de surveiller toutes les 5 minutes... Mais bon... Il est stable, très légèrement au dessus de 1. Un peu trop légèrement à mon goût pour reprendre sans inquiétude notre longue marche vers 1/30. Je vais patienter un peu, d'autant que je n'ai plus accès aux CV, pour l'instant, donc ça calme...
Mes actions anti réservoir y sont-elles pour quelque chose?
Quelles actions anti-réservoir ? C'est simple, je fais la liste de toutes les propositions qui ont pu être émises de ci de là, je ne garde que celles qui me sont accessibles et j'y vais... Laquelle je choisis? Aucune, je les fais toutes... En espérant qu'il y en ait une qui marche. C'est la stratégie cocktail, et même mega-cocktail.
Il y a des manips in-vitro qui éliminent le réservoir. Se pose alors la question de la pratique in-moi-même. Là, pour le coup, j'ai peut être, par inadvertance, réussi à mettre en oeuvre la proposition Weinberg. On verra cela une prochaine fois...
la surmédication est une chance si vous savez en tirer parti!
Salut Charles-Ed, salut à toutes et tous et bonne année. Enfin, moins pire...
RépondreSupprimerRappel de mon cas: dépisté en aout 2006, ARV sept.2007 avec une CV à 7000cp (maxi 24kcp) et T4 à 290, indétect au bout d'un mois avec combo d'attaque EFV600+Truvada. EFV progressivement ramené à 400 puis 200 et fixe en 7/7 jusqu'en 2018 ou j'ai auto-décidé le 4/7 en 1j/2 (préco Morlat) et CV toujours indétect.
Deux questions:
-quelle différence pour le 4/7 entre 4avec+3sans et 1j/2?
-comment tracer le réservoir? rien sur le sujet depuis 2018 or tu dis, Charles-Ed, qu'il a disparu chez toi et sous-entend que sa quantification est spécifique (rien à voir avec la CV?)
Plus en prise avec l'actu, mes infos sur HCQ (je prenais régulièrement de la Nivaquine sous l'Equateur étant gamin) semblent défavorables quant aux impacts foie, reins (ma clairance est limite), coeur (j'ai un Barlow). Donc, vu que l'insularité (Corse) m'interdit tout suivi spécifique sérieux (expérience décevante à Toulon en 2018 et rien sur place), je ne vais pas jouer aux apprentis-sorciers. Et je ne suis pas encore un coeur de cible pour un vaccin qui ne m'a pas convaincu (ça s'assimile à une PrEP, en fait).
Ma conviction est que le virus nous tombera dessus inévitablement et les 1% de létalité ne justifient pas l'anxiogenèse ambiante alimentée par des journaleux à la solde de l'ineptie gouvernementale.
Bref, j'aimerais quelques précisions sur le réservoir, étant parfaitement au courant des Elites, Progresseurs lents et autres rémissions post-sevrage.
Mon toubib ici ne sait rien d'autre de ma réduction sauvage que ce qu'en dit le rapport Morlat dont je lui ai parlé, sans dire que je l'adoptais, et je ne suis pas en situation de risquer une éclipse faute de CV intensives...
J'en reste donc pour le moment au 1j/2 avec mon combo historique bloqué à EFV200+TDF+3TC avec CV indétectable, précision faite que tombée inexorablement jusqu'à 44 ma clairance depuis 2018 est remontée progressivement à 49.
Bien cordialement à toutes et tous!
Pierre
Heureux de te revoir Pierre!
RépondreSupprimerAvant que j'oublie: Lafeuillade excerce maintenant en libéral. Cela devrait te faciliter la chose. Tu peux envisager la teleconsultation, très à la mode. Ses coordonnées sont sur ma page "medecins allégeurs"
Allons donc! Après avoir astucieusement géré la toxicité (criminelle) d'EFV, ne vois-tu pas l'éléphant dans la piece ?
En 7/7, je ne prennais pas TDF, mon médecin voulant preserver mes reins (qui vont bien, merci...). Après, à 1/15... Je le preferre à ABC. Je ne prends même pas TAF, c'est dire... Mais là, il y a matière à discution avec un toubib de course.
C'est un problème recurrent et souvent abordé dans la litterature médicale. D'autant plus simple que tu n'as jamais pris Isentress (dont il faut se méfier). Voici quelques pistes, déjà discutées dans de précédents billets: EFV + F-3TC (= emtricitabine, seule, sans le TDF), en Bi, Dovato (DTG/3TC) en 7/7, 1/2, 4/7 (publications annoncées), DTG/RPV en 4/7, Biktarvy en 2/7, DTG en mono, tu n'as que l'embarras du choix. Tu sembles être du bon coté du manche...
Ayant echoué à 1/27, j'ai eu cette discussion avec Leibo:
Moi: j'aurai probablement pu réussir en 4/30... 4/30 ou 1/7, c'est kif (quantité de médoc égale)...
Leibo: détrompez vous, 4/30 serait beaucoup mieux!
Moi: Ah bon ???
J'ai mis longtemps à comprendre... On ne peut que difficilement améliorer un 1/2... Sa suite 'logique', c'est quoi??
4/7, il y a 3 jours de repos pour les reins, dont, disons, 1-2j. de repos TOTAL. En 1/2, tes reins sont aggressés moins, mais chaque jour néanmoins (il en reste bien toujours un peu au deuxième jour...).
A 4/7, la perspective la plus évidente, avec de nombreux témoignages favorables, est le 3/7 puis 2/7, voire 1/7. Tiens, en voici une autre: DTG/ATV/3TC le matin, EFV le soir (ou mieux encore NVP...), dans cet ordre, en 1/7 (mais pas en x/7). Ca c'est attrayant car pas de toxicité rénale, synergie pharmacocinétique ATV/DTG, anti-synergie car NVP va éliminer DTG/ATV (c'est l'antidote...), orthodoxie 4-molécules: une vrai petite bombe, sans toxicité rénale.
Merci de tes questions! Je tacherai d'aborder ces sujets dans des billets à venir
Bonne Continuation Ch-E
Merci de ta réponse rapide...
RépondreSupprimerConcernant Lafeuillade, s'il est en libéral ça ne sera pas plus simple vu l'obligation de PIH en cas de modification de traitement, impérative pour changer de molécules.
Cela dit je crois avoir bien compris le distingo en matière d'intermittence, tous effets restant subordonnés à un suivi de la CV.
Je tâcherai de compléter le tableau clinique car il n'y a pas que les reins à préserver (foie, ostéodensito) avec également contrôle de l'évolution éventuelle de mes nodules thyroidiens récemment détectés par mon... cardiologue. Sans doute un effet de l'âge autant que mes antécédents géographiques: Tchernobyl, qui s'en souvient? ici tout le monde et là où j'étais avant aussi!
A bientôt donc de lire tes billets.
Cordialement. Pierre
Salut,
SupprimerEn pratique la PIH n'est pas un souci, en particulier pour qqun comme Lafeuillade. Comment pourrait-il excercer son art, où il est un acteur reconnu, sans savoir comment y faire ? Tu vois avec lui...
Dans les Bi interessantes et validées, il y a DTG/RPV, qui va apparaitre sous la forme d'injectable. Pour quelqu'un dont le virus n'a jamais vu un INI, le surdosage usuel ne fait pas de sens. Si tu valides DTG/RPV demi dose, tu pourras, à terme, envisager, avec un toubib de course, l'injectable demi-dose.
Avec l'age et la polypharmacie inéluctable, l'Eclipsotherapie fait tout son sens. La moindre pathologie liée à l'age (inflammation, rhumatismes, arteriosclrose, et j'en passe) se traite en multi-thérapie, et te voilà vite avec 6-8 molecules voire plus, au quotidien! C'est mon cas, et crois bien que je me felicite chaque jour de ce que le 1/15 me permette de prendre... le reste...
A mon humble avis, commencer un discussion avec le toubib avec la recommandation Morlat est une impasse... Commencer en disant: j'ai constaté que j'ai une eclipse de 1-2-3-4 semaines (selon), est-ce que ca a du sens de continuer en 7/7 ? Là, évidemment si la toubib te dis que oui, tu t'en vas en courant: c'est une folie.
Le vrai déli d'initié, c'est de savoir chez quel toubib aller. En France, il y en a 4 ou 5, guère plus...
Ce blog a plein de pistes, encore faut-il se bouger un peu... Bonne lecture! Ch-E
cave canem de rigueur: ce blog n'est pas un conseil médical
Hello!
SupprimerEn pratique en effet on ne m'a jamais réclamé de PIH mais avec mon passage récent et forcé du RSI à la CPAM, sur fond de crise budgétaire, ça va devenir sportif alors pas question de mettre bêtement les doigts dans l'engrenage.
Suite logique au 1/2? le 1/3, 1/4 etc. Morlat 'étale' de 7/7 à 1/2 ou 1/3 suivant la clairance. Sans dire pour autant que si ça marche pour les déficients, pourquoi ça ne marcherait pas pour les autres? Seuils? vous avez dit seuils? Ou limites de rentabilité?
Je suppose que ton idée de parler à mon toubib de 'mon' éclipse était de pure forme, car s'il fallait l'avoir risquée vraiment, je dirais que ce n'est pas en plein désert qu'on cherche à savoir si la gourde peut tenir 1j ou un mois: des CV à 1-2-3-4 semaines c'était bon sous suivi en/hors cohorte au CHU de ma prise en charge quand j'habitais sur place (mais ça ne pouvait pas encore se discuter en 2006, même le U=U prouvé dès 2001 était secret-défense), ou à la rigueur en période de libre circulation des personnes (garantie à Maastricht en 1992 par le traité de l'UE, mais nous n'en sommes plus là depuis un an) et il y a deux ans à Toulon je me suis fait poser un lapin que je n'oublierai pas. Ici, c'est vraiment le désert. Même pour un dépistage CCR en France (donc ici) on est l'âge de pierre (Hemoccult puis colo sous AG) alors que Belges et Suisses proposent depuis longtemps des tests sérologiques (Septin9 et Colox)... ma seule consolation pour l'instant, malgré la menace de mes 'spécialistes' (coeur, diabète, thyroide, etc) conditionnés par BigPharma de m'infliger bientôt les classiques du genre, c'est malgré ma catégorie sénior (63a) de n'avoir rien d'autre à prendre. Rien.
Alors chaque fois que je vois un curseur remonter dans la zone verte, j'en suis fort aise et ton blog y contribue, pour cela merci!
A suivre donc.
Cordialement
Pierre
Bonjour !
RépondreSupprimerJe sais pas si tu te souviens mais à l’époque j’étais en 1/7 Tivicay.
Aujourd’hui je suis en 1/7 Truvada j’ai même arrêté mon traitement pendant 4 mois sans rebond.
Là, j’ai repris en 1/7 parce que j’avais des maux de tête mais finalement... c’était une sinusite lol ...
Et ma Toubib m’a confirmé qu’à ce moment là j’étais toujours indétectable.
J’ai un réservoir adn vih et elle pense que je suis contrôleur vih post traitement.
Voilà.
Salut!
SupprimerEffectivement, c'est encourageant de te savoir en route pour le succès.
A cette étape témoigner avec détails serait une chose intéressante pour tous.
Peut être pourrais tu pondre un témoignage que je puisse publier.
Il fut un temps où tu apprenais des autres, maintenant c'est l'inverse: donnes nous des détails !
A bientôt de tes nouvelles
Bonne continuation ! Charles Edouard!